Собрано
€ 18 080
Уже собрано
100%
leaf_svg
Алексей Казаков
Алексей Казаков
28.02.2008, г. Жодино

Алексей Казаков

28.02.2008, г. Жодино
  • Диагноз: фармакорезистентная эпилепсия
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
В 4 года после перенесенного ОРВИ на фоне видимого здоровья во сне у мальчика развился генерализованный судорожный приступ. В последующем приступы участились до 40 раз в день. Алеша неоднократно был обследован в областной больнице и РНПЦ неврологии и нейрохирургии Беларуси и России. К сожалению, приступы купировать не удалось. В 2016 году для подбора адекватного лечения благодаря вашей помощи мальчик прошёл обследование в клинике Schon (Германия).
В 2018 году помощь для проведения генетического исследования оказана Алексею за счет средств, собранных в рамках проекта «Разыскивается ген!» Благотворительного забега Минского полумарафона 2018.
Благодарим за поддержку и участие!

«Нуждается в генетическом дообследовании (панель — наследственные эпилепсии)».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

Письмо-обращение (21 августа 2018 года)

Здравствуйте, уважаемые сотрудники и попечители фонда «Шанс». 
Я, Казакова Юлия Леонидовна, обращаюсь к вам с просьбой о помощи в оплате генетического исследования, в котором нуждается наш сын, Казаков Алексей. Это исследование нам рекомендовали в РНПЦ неврологии и нейрохирургии врачи-неврологи, т.к. у Алеши развилась резистентная форма эпилепсии (эпилепсия, при которой тяжесть и частота приступов не поддаются коррекции при помощи лекарственных препаратов).
В 2015 году мы уже обращались к вам за помощью в оплате обследования и подборе лечения в германской клинике. К сожалению, немецким специалистам не удалось определить причину возникновения приступов, но  есть вероятность, что именно это генетическое исследование поможет выявить и определиться с причинами и дальнейшим лечением и течением Алешиного залолевания.
Исследование можно провести в "Центре генетики "Наследие", и сложность его составляет 1 295 рублей. Оплатить его самостоятельно для нашей многодетной семьи немного затруднительно, т.к. Алексей нуждается в дорогостоящих препаратах, которые мы приобретаем за рубежом самостоятельно.
С благодарностью, семья Казаковых

«В 6,5 месяцев на фоне высокой температуры наблюдались приступы «обмякания». В 2012 году после перенесенного ОРВИ на фоне видимого здоровья во сне развился генерализованный судорожный припадок (серия из 4 приступов). В последующем присоединились приступы замирания, вздрагивания, стал падать на колени.

Обследован в МОЛКБ, лечился в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Неоднократно консультирован в детском психиатрическом диспансере. Консультирован заслуженным деятелем наук РФ проф. Карловым В. А. 

Постоянно получает медикаментозное лечение. Наличие приступов не повлияло на психомоторное развитие пациента».

УЗ «Жодинская детская поликлиника №1».

«Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии».

Уважаемые руководители организаций! Информируем вас, что с 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10 процентов валовой прибыли), переданная Международному благотворительному фонду помощи больным детям «Шанс», освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно подпункта 1.2. пункта 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь.

Фонд «Шанс» выражает искреннюю признательность за сотрудничество.

Письмо-обращение (9 сентября 2015 года)

Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс». Пишет вам мама семилетнего Алёши — Казакова Юлия Леонидовна. Никогда не могла подумать, что когда-нибудь придётся обратиться за помощью, особенно материальной, но это произошло. Три года назад Алёше поставили диагноз эпилепсия.

Родился он здоровым ребёнком и до четырёх лет со здоровьем не было особых проблем, но всё изменилось в одну ночь, да, именно ночью в мае 2012 года, у Алёши случился первый приступ. Никогда не видя такого, мы с мужем очень испугались. Не приходя в сознание, Лёша перестал дышать на какое-то время, его забрали в реанимацию, где в течение суток произошло ещё 5 приступов. Врачи предположили, что это эпилепсия.
Только откуда она могла взяться, в роду ни у меня, ни у мужа никто никогда не болел такой болезнью. После суток в реанимации нас отправили на консультацию в Минскую областную детскую клиническую больницу, где заведующая отделением детской неврологии Хитро С. И.  сразу же назначила Алёше противосудорожный препарат. Через день приступ повторился ещё 1 раз, через 2 недели пребывания в больнице нас выписали домой с диагнозом эпилептический синдром. В течение 1,5 месяцев мы стали замечать за Алексеем странное поведение: он мог на некоторое время отключиться, не реагировал, когда его звали, начинала течь слюна, мог резко упасть на колени. Нас снова положили в МОДКБ, ещё раз провели ряд обследований: МРТ головного мозга, КТ головного мозга (были выявлены атрофические изменения головного мозга), генетическое обследование, также брали на анализ спинно-мозговую жидкость, но причину приступов выявить не удалось. Около 2,5 месяцев были перепробованы различные варианты противосудорожных лекарств, но результата не было. Приступы учащались до 5-6 за ночь, в течение дня он замирал до 200 раз, падал до нескольких раз в день. Вся жизнь Алёши проходила на больничной кровати, под воздействием лекарств он большую часть времени спал. Он потерял интерес к тому, что его окружало, ему не хотелось играть ни с детьми, ни с игрушками.
Под воздействием подобранных 2 препаратов приступы стали отступать, ночные прекратились, только иногда могли случиться замирания и вздрагивания с падением. Алёша вернулся к обычной жизни, снова стал посещать детский сад, так было около 1 месяца. В начале 2013 года всё началось заново: больницы, новые лекарства.
Мы обратились в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где Алёше было назначено 2 курса иммуноглобулина, но нужного результата это не принесло. В мае этого же года мы обратились к врачу-неврологу Коту Д. А. , который совместно с главным детским неврологом Министерства здравоохранения РБ стали заниматься лечением нашего сына. Было снова подобрано 2 препарата (один из которых мы и сейчас покупаем за границей, т.к. у нас в стране он не зарегистрирован), при приеме которых количество приступов стало уменьшаться. Но через 1,5 месяца с Алёшей случилась новая беда: на фоне перенесённой инфекции образовался серозный перитонит, и была экстренно проведена операция на кишечнике. Приступы возобновились снова, причём стали проходить более тяжело, их стало больше и днём и ночью. Его стали мучить головные боли, он постоянно чувствует себя уставшим.
В 2014 году мы возили Алёшу в Москву на консультацию к профессору Карлову, но он тоже не смог помочь.
Алёша мало посещал детский сад, т.к. когда у него начинаются приступы, он не может сам ходить, кушать, пропадает интерес ко всему. Несмотря на тяжёлое течение болезни, он очень жизнерадостный ребёнок, очень хочет иметь много друзей, готов делиться всем, что у него есть. Он очень добрый, готов всегда прийти на помощь, пожалеть, очень любит помогать мне по дому. Сейчас Алёше 7,5 лет, только в этом году он смог пойти в 1 класс, сейчас он находиться на домашнем обучении, но, как и все дети, хочет ходить в школу. Лёша знает все буквы, умеет считать, даже считает до 10 по-английски. Очень радуется, когда у него всё получается. Его самая заветная мечта — быть здоровым и радоваться жизни.
Три года мы пытаемся всеми средствами и силами бороться с болезнью, но результата нет. Алёшу готовы принять клиники Германии и Израиля, но лечение в этих клиниках стоит дорого, поэтому мы обратились за помощью в ваш фонд, с надеждой, что вы сможете нам помочь оплатить лечение и дать шанс нашему сыну жить полноценной жизнью.
С благодарностью, семья Казаковых.

{gallery_29}




Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.

Новости

  • 18.08.2016

Сегодня мы пообщались по телефону с мамой Леши. Мальчик вернулся из немецкой клиники, где было проведено комплексное обследование. К сожалению, немецким специалистам не удалось определить причину возникновения приступов. Это означает, что оперативное лечение Леше не поможет. Однако мальчику добавили еще один медикаментозный препарат. По словам специалистов, состояние Леши может измениться в лучшую сторону в подростковом возрасте.

  • 12.04.2016

На счет Schon klinik (Германия) перечислены средства в размере 5 900 евро (134 933 000 бел. руб.) —  предоплата за стационарное лечение для Алексея на территории Германии. 

  • 12.04.2016

На счет Schon klinik (Германия) перечислены средства в размере 100 евро —  предоплата за  лечение для Алексея на территории Германии. 

  • 11.04.2016

Сегодня мы закрываем сбор средств для Алексея.

  • 04.04.2016

На счет Schon klinik (Германия) перечислены средства в размере 12 080 евро (278 323 200 бел. руб.) — предоплата за стационарное лечение для Алексея на территории Германии. 

  • 18.02.2016

Сегодня мы открываем сбор средств для Алеши.

  • 12.09.2018

Перечислены средства в размере 1 295,00 бел.руб. для оплаты клинических лабораторных исследований биологического материала для Алексея.

  • 12.04.2016

На счет Schon klinik (Германия) перечислены средства в размере 5 900 евро (134 933 000 бел. руб.) —  предоплата за стационарное лечение для Алексея на территории Германии. 

  • 12.04.2016

На счет Schon klinik (Германия) перечислены средства в размере 100 евро —  предоплата за  лечение для Алексея на территории Германии. 

  • 04.04.2016

На счет Schon klinik (Германия) перечислены средства в размере 12 080 евро (278 323 200 бел. руб.) —  предоплата за стационарное лечение для Алексея на территории Германии. 
Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Всего нужно
70 670
Осталось собрать
16 546
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: Нарушение ритма сердца с приступами пароксизмальной тахикардии
  • Нуждается: Оперативное лечение
Всего нужно
1 446 848
Осталось собрать
208 280
Уже собрано
86%
leaf_svg
29.06.2009, г. Борисов, Минская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Сбор средств закрыт
Собрано
90 317
Уже собрано
100%
leaf_svg