Собрано
BYN 8 945,44
Уже собрано
100%
leaf_svg
Александр Нефёдов
Александр Нефёдов
11.06.2021, г. Орша, Витебская обл.

Александр Нефёдов

11.06.2021, г. Орша, Витебская обл.
  • Диагноз: ДЦП атонически-астатическая форма. Синдром Рубинштейна-Тейби?
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

   У Саши ДЦП атонически-астатическая форма. Ребёнок самостоятельно не ходит (ходит у опоры либо с поддержкой за одну руку, шатко, неуверенно). Снижен общий тонус. Нарушение развития речи и языка. В 2024 году оказана помощь в оплате генетического анализа, который не выявил мутаций. Поскольку причина состояния ребенка так и не выявлена, и диагноз остается неизвестным, рекомендовано повторное проведения генетического исследования с обновленным полноэкзомным секвенированием.
Помощь мальчику оказана в рамках программы «Шанс». Необходимое генетическое исследование было оплачено благодаря средствам, поступившим в рамках проекта «Генетические исследования».


Обращения от родителей
22 января 2026 г.
Обращаюсь к вам с просьбой о помощи для моего ребёнка.
Саша общительный и любознательный ребёнок, ему 4 года и 7 месяцев. Несмотря на свои физические ограничения, он активный и доброжелательный. Любит книги, пазлы, раскраски, любит слушать музыку и танцевать, любит животных. Посещает детский сад, участвует во всех мероприятиях, а также активно играет с детьми. Мечтает стать пожарным, чтобы спасать людей и животных.
К сожалению, занятия и реабилитации требуют значительных финансовых затрат, которые превышают наши возможности. Мы уже обращались к вам за помощью в 2024 году. Полноэкзомное  секвенирование мутаций не выявило. За прошедший период произошло обновление полноэкзомного секвенирования, что может позволить выявить ранее не обнаруженные мутации.
Прошу Вас помочь в оплате генетического исследования. 
Заранее благодарны Вам за понимание и поддержку.
23 апреля 2024 г.
Уважаемые члены Правления Фонда «Шанс»! 

Обращается к Вам Хохулина Татьяна Михайловна, мама Нефёдова Александра Андреевича. У моего сына ДЦП атонически-астатическая форма, задержка речевого развития. 

Саше 2 года 10 месяцев. Сын говорит несколько слов: мама, дай, не. Самостоятельно не ходит. Ходит возле опоры и с поддержкой за руку. В начале марта лечили зубки под наркозом, после которого был откат в двигательной деятельности. 

Мы с сыном, по возможности, стараемся посещать реабилитационные центры, проходим курсы ЛФК, массажа, а также занимаемся с логопедом-дефектологом. 

Для определения дальнейшей тактики лечения необходимо провести генетическое исследование. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в оплате генетического исследования для моего сына. 

С благодарностью,
мама Нефедова Саши. 
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
13 лет, аг. Лесной Минской области
  • Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
  • Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
Всего нужно
45 480
Осталось собрать
25 703
Уже собрано
43%
leaf_svg
percent
10 лет, г. Бобруйск Могилёвской области
  • Диагноз: Т-лимфобластный лейкоз, состояние после неродственной трансплантации костного мозга. Экстенсивная форма РТПХ
  • Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
Всего нужно
45 480
Осталось собрать
10 738
Уже собрано
76%
leaf_svg
percent
13 лет, д. Боровляны, Минская обл.
  • Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
  • Вид лечения: лекарственный препарат "Резурок"
Всего нужно
115 200
Осталось собрать
9 341
Уже собрано
92%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
190 000
Осталось собрать
157 661
Уже собрано
17%
leaf_svg