Kp.by: 4-летний Назар из Мозыря борется за жизнь
1 октября 2020
Комсомольская правда Беларусь: «Заметили у сына синячки. Думали, ударился - а оказалась нейробластома»: 4-летний Назар из Мозыря борется за жизнь.
29 сентября 2020 / Дарья ЛОМОНОВСКАЯ
У Назара Бобеха нашли злокачественную опухоль. Мальчик в ремиссии, и для иммунотерапии ему нужен дорогой препарат.
Страшная болезнь приходит внезапно. Так случилось и в жизни семьи Бобеха из Мозыря. У супругов, автослесаря СТО и молодой мамы, которая недавно вышла из второго декрета, заболел трехлетний сын Назар. Все началось с того, что в июле 2019 года у мальчика появились синячки на веках. Это заметила его старшая сестричка.
«Очень много деток болеет. Это конвейер»
Первое время Ольга не знала, как жить дальше.
- В детском онкоцентре в Боровлянах есть материнская кухня. Мамы там готовят для своих деток. И когда я впервые зашла на эту кухню, удивилась. Они что-то пекут - пироги, печенье, блинчики… Смотрела на них и не понимала: как они едят, разговаривают, ходят? Я думала, что все - жизнь закончилась. Как можно жить дальше. Но когда началось лечение, я выдохнула. Подумала, что все будет хорошо.
Самое страшное в онкоцентре - это смерть. Она может быть как ожидаемой, так и совсем внезапной.
- Когда там долго находишься, то видишь, что умирают дети, которых ты знал. Вот это сложно, - голос Ольги снова дрожит. - Кому-то говорят, что лечение не помогает - кто-то умирает в реанимации, некоторые едут домой, чтобы ребенок покинул этот мир в родных стенах, а не в больнице. Мы дружили с одной девочкой - ей не было и двух лет. Ее лечили от лейкоза, но умерла она от воспаления легких. Очень много деток болеет. Это такой конвейер… Я никогда не думала об этом.
Ольга принципиально не читала про болезнь сына в интернете.
- Я читать боюсь. И понимаю, что это все индивидуально.
Сейчас Назар дома.
Ольга говорит, что сын раньше не был болезненным ребенком.
- Целый год до болезни мы отходили в детсад. Были обычные простуды. Самое серьезное, что было у Назара, - это бронхит в 3 месяца.
«С замиранием сердца идешь на УЗИ. Стоишь и молишься»
Мальчик пережил уже очень многое. Химиотерапию, трансплантацию костного мозга, забор стволовых клеток, а также MIBG-терапию в России.
- Первый блок химиотерапии был очень тяжелым. Назара рвало, был понос, высокая температура, облазила слизистая. Но лечение дало результат: уже потом на обследовании светилась только сама опухоль. По протоколу лечения опухоль Назару должны были удалить в начале лечения, но за нас никто не взялся - она находилась вокруг аорты. Боялись ее задеть. Благодаря лечению опухоль уменьшилась. Как сказала врач, она не растет.
Сейчас Назар дома.
- Мы в ремиссии. Но я никому не могу сказать, что мы здоровы. Каждый раз с замиранием сердца я иду с Назаром на УЗИ, стою и молюсь: «Только чтобы все было хорошо!» У Назара уже отросли волосы, ресницы, брови. Живые - и слава Богу! Врач на УЗИ сказала, что опухоль визуально даже уменьшилась…
Следующий этап лечения у мальчика - операция.
- А на конец октября мы записаны в Москву на обследование. Возможно, добавят лучевую терапию. Но заключительный этап лечения - иммунотерапия.
К сожалению, нейробластома имеет свойство возвращаться, чтобы не было рецидива, Назару необходимо пройти курс иммунотерапии на базе РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.
На вопрос, что такое иммунотерапия, Ольга отвечает:
- Это шанс на выживание. У иммунотерапии есть побочные действия. Это не витамины пропить: ребенок 10 дней находится под морфином. Да, будет тяжело, но и химиотерапия нам далась нелегко.
Сегодня иммунотерапию можно провести не только за границей, но и в Беларуси - в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Однако для проведения процедуры нужен дорогостоящий препарат, который не закупается за счет бюджетных средств. На курс лечения Назару понадобится 13 флаконов лекарственного средства. Предварительная стоимость лекарственного препарата для Назара - 368 160 белорусских рублей. На 28 сентября собрано 11% из необходимой суммы.
- Назар все время говорит: «Мамочка, я очень сильно тебя люблю. Ты самая лучшая мама!» Он и обнимет, и поцелует. А когда видит у меня слезы в глазах, просит: «Мамочка не плачь», - говорит Ольга. - Я стараюсь перед ним не плакать, но бывает, что в больнице некуда деться.
Взгляды на жизнь у Ольги и ее мужа очень изменились с тех пор, как заболел ее сын.
- Начинаешь ценить то, что не ценил. Радуешься хорошим анализам сына, его ресничкам, волосикам на голове.
В конце сентября Назару исполнится пять лет.
- Назар ждет день рождения уже с начала августа, - смеется Ольга. - Он столько всего заказал, что сам, наверное, не помнит. Сначала мы объясняли, что это дорого для нас или что такая игрушка у нас не продается, а теперь со всем соглашаемся.
РЕКВИЗИТЫ:
Назар является подопечным фонда «Шанс». Помочь ему можно, совершив пожертвование на благотворительный счет фонда. Помочь Назару можно:
- перечислив пожертвование в любом банке (или интернет-банкинге) через систему ЕРИП ? Благотворительность, общественные объединения ? Помощь детям, взрослым ? Фонд «Шанс» ? Пожертвование Назару Бобеха;
- позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете сумму 3 рубля.
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
О других способах оказания помощи Назару вы можете узнать на сайте Фонда «Шанс» - chance.by.
Оригинал статьи
* 12.09.2021 Назара не стало. Фонд выражает искренние соболезнования родным и близким мальчика.
29 сентября 2020 / Дарья ЛОМОНОВСКАЯ
У Назара Бобеха нашли злокачественную опухоль. Мальчик в ремиссии, и для иммунотерапии ему нужен дорогой препарат.
Страшная болезнь приходит внезапно. Так случилось и в жизни семьи Бобеха из Мозыря. У супругов, автослесаря СТО и молодой мамы, которая недавно вышла из второго декрета, заболел трехлетний сын Назар. Все началось с того, что в июле 2019 года у мальчика появились синячки на веках. Это заметила его старшая сестричка.
«Очень много деток болеет. Это конвейер»
- Мы подумали: может, он ударился, а мы этого и не заметили. Поехали в поликлинику и сдали анализы. Оказалось, что у Назара очень низкие тромбоциты. Его госпитализировали в реанимацию, а уже оттуда в областную больницу. Предположительно Назару диагностировали заболевание тромбоцитов. Мне сказали не переживайте, мол, это ничего страшного: прокапаемся в больнице и вернемся домой, - рассказывает «Комсомолке» Ольга Владимировна, мама мальчика.
В Гомеле Назару провели обследование, взяв пункцию костного мозга.
- Когда нас повели на УЗИ брюшной полости, я поняла: что-то не то, и в 7 часов вечера меня позвала врач. Она сказала, что нас направляют в детский онкоцентр. У сына нашли опухоль.
- У вас, наверное, земля ушла из-под ног…
У Ольги срывается голос. Она начинает плакать.
- Тяжело это вспоминать, - говорит мама. Окончательный диагноз Назару поставили в Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии: нейробластома 4-й стадии, с местастазами. С поражением костей и костного мозга. Малышу сразу начали лечение.Первое время Ольга не знала, как жить дальше.
- В детском онкоцентре в Боровлянах есть материнская кухня. Мамы там готовят для своих деток. И когда я впервые зашла на эту кухню, удивилась. Они что-то пекут - пироги, печенье, блинчики… Смотрела на них и не понимала: как они едят, разговаривают, ходят? Я думала, что все - жизнь закончилась. Как можно жить дальше. Но когда началось лечение, я выдохнула. Подумала, что все будет хорошо.
Самое страшное в онкоцентре - это смерть. Она может быть как ожидаемой, так и совсем внезапной.
- Когда там долго находишься, то видишь, что умирают дети, которых ты знал. Вот это сложно, - голос Ольги снова дрожит. - Кому-то говорят, что лечение не помогает - кто-то умирает в реанимации, некоторые едут домой, чтобы ребенок покинул этот мир в родных стенах, а не в больнице. Мы дружили с одной девочкой - ей не было и двух лет. Ее лечили от лейкоза, но умерла она от воспаления легких. Очень много деток болеет. Это такой конвейер… Я никогда не думала об этом.
Ольга принципиально не читала про болезнь сына в интернете.
- Я читать боюсь. И понимаю, что это все индивидуально.
Сейчас Назар дома.
Ольга говорит, что сын раньше не был болезненным ребенком.
- Целый год до болезни мы отходили в детсад. Были обычные простуды. Самое серьезное, что было у Назара, - это бронхит в 3 месяца.
«С замиранием сердца идешь на УЗИ. Стоишь и молишься»
Мальчик пережил уже очень многое. Химиотерапию, трансплантацию костного мозга, забор стволовых клеток, а также MIBG-терапию в России.
- Первый блок химиотерапии был очень тяжелым. Назара рвало, был понос, высокая температура, облазила слизистая. Но лечение дало результат: уже потом на обследовании светилась только сама опухоль. По протоколу лечения опухоль Назару должны были удалить в начале лечения, но за нас никто не взялся - она находилась вокруг аорты. Боялись ее задеть. Благодаря лечению опухоль уменьшилась. Как сказала врач, она не растет.
Сейчас Назар дома.
- Мы в ремиссии. Но я никому не могу сказать, что мы здоровы. Каждый раз с замиранием сердца я иду с Назаром на УЗИ, стою и молюсь: «Только чтобы все было хорошо!» У Назара уже отросли волосы, ресницы, брови. Живые - и слава Богу! Врач на УЗИ сказала, что опухоль визуально даже уменьшилась…
Следующий этап лечения у мальчика - операция.
- А на конец октября мы записаны в Москву на обследование. Возможно, добавят лучевую терапию. Но заключительный этап лечения - иммунотерапия.
К сожалению, нейробластома имеет свойство возвращаться, чтобы не было рецидива, Назару необходимо пройти курс иммунотерапии на базе РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.
На вопрос, что такое иммунотерапия, Ольга отвечает:
- Это шанс на выживание. У иммунотерапии есть побочные действия. Это не витамины пропить: ребенок 10 дней находится под морфином. Да, будет тяжело, но и химиотерапия нам далась нелегко.
Сегодня иммунотерапию можно провести не только за границей, но и в Беларуси - в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Однако для проведения процедуры нужен дорогостоящий препарат, который не закупается за счет бюджетных средств. На курс лечения Назару понадобится 13 флаконов лекарственного средства. Предварительная стоимость лекарственного препарата для Назара - 368 160 белорусских рублей. На 28 сентября собрано 11% из необходимой суммы.
- Назар все время говорит: «Мамочка, я очень сильно тебя люблю. Ты самая лучшая мама!» Он и обнимет, и поцелует. А когда видит у меня слезы в глазах, просит: «Мамочка не плачь», - говорит Ольга. - Я стараюсь перед ним не плакать, но бывает, что в больнице некуда деться.
Взгляды на жизнь у Ольги и ее мужа очень изменились с тех пор, как заболел ее сын.
- Начинаешь ценить то, что не ценил. Радуешься хорошим анализам сына, его ресничкам, волосикам на голове.
В конце сентября Назару исполнится пять лет.
- Назар ждет день рождения уже с начала августа, - смеется Ольга. - Он столько всего заказал, что сам, наверное, не помнит. Сначала мы объясняли, что это дорого для нас или что такая игрушка у нас не продается, а теперь со всем соглашаемся.
РЕКВИЗИТЫ:
Назар является подопечным фонда «Шанс». Помочь ему можно, совершив пожертвование на благотворительный счет фонда. Помочь Назару можно:
- перечислив пожертвование в любом банке (или интернет-банкинге) через систему ЕРИП ? Благотворительность, общественные объединения ? Помощь детям, взрослым ? Фонд «Шанс» ? Пожертвование Назару Бобеха;
- позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете сумму 3 рубля.
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
О других способах оказания помощи Назару вы можете узнать на сайте Фонда «Шанс» - chance.by.
Оригинал статьи
* 12.09.2021 Назара не стало. Фонд выражает искренние соболезнования родным и близким мальчика.
