Фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь подписали три программы в рамках Соглашения о сотрудничестве

20 сентября 2018 года Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь подписали три программы: «Хирургическое лечение эпилепсии у детей», «Помощь детям с болезнью Крона и язвенным колитом», «Помощь детям с туберозным склерозом» в рамках Соглашения о сотрудничестве между Международным благотворительным фондом помощи детям «Шанс» и Министерством здравоохранения Республики Беларусь, подписанного в сентябре 2013 года. Директор фонда Наталья Маханько и министр здравоохранения Республики Беларусь Валерий Малашко поставили свои подписи сразу под тремя документами.

Финансовыми партнерами программы «Хирургическое лечение эпилепсии у детей» выступили ООО «Газпром трансгаз Беларусь» и Группа компаний Армтек.

Целью данной программы является создание системы оказания комплексной помощи детям с фармакорезистентной эпилепсией. В рамках реализации программы планируется провести оснащение РНПЦ неврологии и нейрохирургии медицинским диагностическим оборудованием, позволяющим проводить длительное ЭЭГ мониторирование, что позволит снизить риски осложнений после хирургического лечения детей с фармакорезистентной эпилепсией. Также одной из задач является изучение международных практик посредством организации и финансирования стажировок белорусских специалистов ГУ «РНПЦ неврологии и нейрохирургии» в центрах и клиниках России и зарубежья, а также проведения мастер-классов зарубежными специалистами в ГУ «РНПЦ неврологии и нейрохирургии».

Целью второй подписанной программы «Помощь детям с болезнью Крона и язвенным колитом» является создание системы оказания помощи по предотвращению инвалидизации и достижению стойкой ремиссии у детей с хронически активной воспалительной болезнью Крона и язвенным колитом, резистентных к глюкокортикостероидам. В рамках реализации программы планируется обеспечить своевременное эффективное лечение биологическими лекарственными средствами инфликсимаб и адалимумаб детей с воспалительными заболеваниями кишечника.

Третья подписанная программа «Помощь детям с туберозным склерозом» направлена на обеспечение своевременного эффективного лечения детей с эпилептическим синдромом при туберозном склерозе без субэпендимальных гигантоклеточных астроцитом лекарственным средством Эверолимус. Оплата лекарственного средства, необходимого для больного ребенка, позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболеваний у детей и улучшить качество их жизни. В последующем Министерством здравоохранения Республики Беларусь будет рассмотрен вопрос о расширении медицинских показаний к назначению Эверолимуса в детской практике.

Министр здравоохранения Республики Беларусь Валерий Малашко отметил важность развития целых направлений медицины в целях совершенствования всех ее отраслей путем приобретения нового оборудования и обмена опытом между белорусскими и зарубежными специалистами. Также министр подчеркнул значимость сотрудничества между органами государственного управления, социально ответственным бизнесом и общественными организациями. «Главное, чтобы наши проекты были устойчивыми, потом мы сопровождаем их за счет бюджетных ресурсов», - заявил министр.

Начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Людмила Лёгкая выступила со словами благодарности в адрес Фонда «Шанс» и финансовых партнеров за реализацию ранее подписанных программ, обозначив их важность и значимость для организаций здравоохранения, рассказав об успехах реализации каждой из них. Также Людмила Лёгкая обозначила важность сотрудничества с Фондом «Шанс» для оказания своевременной помощи больным детям, и дала гарантию выполнения всех обязательств в рамках реализации программ, возложенных на Министерство здравоохранения Республики Беларусь.

Председатель Попечительского совета Фонда «Шанс» Виктор Бабарико отметил, что в настоящий момент сотрудничество в рамках решения проблем оказания помощи больным детям дают картину правильных взаимоотношений между бизнесом, государством и теми, кому эта помощь необходима. Виктор Бабарико выразил признательность Группе компаний Армтек за расширение круга тех, кто вступает в партнерство с государством, действуя не только в интересах бизнеса, но и по соображениям крайней ответственности за страну в целом.

Генеральный директор ОАО «Газпром трансгаз Беларусь» Владимир Майоров заявил, что подписание программ совместно с Министерством является гарантией того, что помощь будет оказана тем детям, которые в ней нуждается, а также поблагодарил всех за системную, качественную и успешную работу.

На подписании программ также присутствовали ведущий научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии Светлана Куликова и главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Беларусь по детской нейрохирургии Михаил Талабаев, которые произнесли слова благодарности в адрес Министерства, Фонда «Шанс» и финансовых партнеров. Светлана Куликова отметила, что благодаря сотрудничеству с Фондом, ведется многолетний успешный опыт работы с зарубежными клиниками и выразила надежду на то, что подписание программ позволит реализовать в РНПЦ неврологии и нейрохирургии все потребности, касающиеся лечения детей, которые ранее реализовывались в зарубежных клиниках. Михаил Талабаев отметил важность обучения специалистов в рамках программы: «Сегодня мы можем выполнять самые сложные операции и наша задача теперь улучшить диагностику на дооперационном и послеоперационном этапах».

Фото предоставлены пресс-службой ОАО «Газпром трансгаз Беларусь»

Справочно:

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» оказывает благотворительную помощь в оплате лечения больных детей в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может по каким-либо причинам быть оказана государственными медицинскими учреждениями либо оплачена за счет бюджетных средств. Фонд «Шанс» также занимается разработкой и реализацией программ в области содействия профилактике и охраны здоровья детей в рамках Соглашения о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

Хронические воспалительные заболевания кишечника (далее - ВЗК), к которым относят болезнь Крона и язвенный колит, являются в настоящее время одной из самых сложных медико-социальных проблем детской гастроэнтерологии, что обусловлено тяжестью течения хронического воспаления, негативным влиянием на рост и развитие ребенка, наличием серьезных осложнений, высоким риском оперативных вмешательств, ранней инвалидизацией, снижением качества жизни как самого пациента, так и его семьи. При ВЗК поражаются и воспаляются органы желудочно-кишечного (пищеварительного) тракта.

Для достижения и поддержания ремиссии у детей с хронически активной воспалительной болезнью Крона и язвенным колитом, а также для достижения ремиссии у пациентов, резистентных к глюкокортикостероидам, назначаются генно-инженерные биологические лекарственные средства.

На сегодняшний день биологическую терапию в Республике Беларусь получают 7 пациентов. Ориентировочная численность нуждающихся в данной терапии с учетом данных Республиканского центра целиакии и гастроэнтерологии составляет до 15 пациентов в год.

Туберозный склероз (далее – ТС) – это генетически детерминированное заболевание из группы факоматозов, отличающееся широким спектром клинических проявлений и прогрессирующим течением, которое приводит к сокращению продолжительности жизни и инвалидизации пациентов. При этом заболевании развиваются множественные доброкачественные опухоли (гамартомы) в различных органах: головном мозге, глазах, коже, сердце, почках, печени, легких, желудочно-кишечном тракте, эндокринной и костной системах. Постепенно прогрессируя и увеличиваясь в размерах, они нарушают функции этих органов, иногда приводя к фатальным последствиям.

Субэпендимальные гигантоклеточные астроцитомы (далее – СЭГА) встречаются у 20% пациентов. Оптимальным методом лечения является радикальное удаление астроцитом, но при этом существует ряд сложностей: опухоли иногда локализованы глубоко и неудобны для нейрохирургического вмешательства, а в ряде случаев могут рецидивировать после резекции.

Основной контингент, который может потребовать дополнительной терапии вне медицинских показаний, – дети с резистентной эпилепсией без СЭГА. Таким детям для решения о назначении должен быть организован республиканский консилиум с участием врачей-неврологов, онкологов, генетиков, других специалистов по профилю ведущих нарушений. Ориентировочное число таких детей – до 5.

Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание, проявляющееся в предрасположенности организма к внезапному возникновению судорожных приступов.

Несмотря на достижения современной фармацевтической промышленности, 30-35% пациентов с эпилепсией имеют фармакорезистентное течение.

В Республике Беларусь под наблюдением находится около 4500 пациентов детского возраста, впервые регистрируется более 600 случаев в год. Более 60% случаев резистентной эпилепсии у детей составляют пациенты первых 3-х лет жизни.

Хирургическое лечение для многих из них является единственным эффективным методом лечения, позволяющим остановить развитие инвалидизирующей ребенка эпилептической энцефалопатии, достичь контроля над припадками, и у части пациентов полностью отказаться от медикаментозной терапии.

Развитие нейрохирургических методик лечения эпилепсии у детей в Республике Беларусь стало возможно лишь несколько последних лет благодаря оснащению современным оборудованием РНПЦ неврологии и нейрохирургии (МРТ с мощностью 3 Тл, продолженный электроэнцефалографический мониторинг), прохождению обучения врачей за пределами Республики Беларусь, а также подготовке кадрового состава. За последние 4 года выполнены десятки операций, направленных на удаление фокуса эпилептиформной активности с хорошим результатом.

Однако по-прежнему для большинства пациентов возможность применения хирургического метода в лечение эпилепсии не возможно или ограничено в виду отсутствия диагностических возможностей, направленных на выявление эпилептического фокуса. Отсутствие возможности проведения круглосуточного видео-ЭЭГ-мониторирования, инвазивного ЭЭГ-мониторинга вынуждают направлять пациентов на дорогостоящее обследование и лечение за рубеж. Оснащение РНПЦ неврологии и нейрохирургии медицинским диагностическим оборудованием позволит оказывать медицинскую помощь детям Республики Беларусь с фармакорезистентной эпилепсией в объёме около 40-50 операций в год.