Помогать осознанно

altСычёва Эмилия, 2 года

Бобруйск

Диагноз: цирроз печени, врожденная атрезия желчевыводящих путей

Дорогие друзья! Уважаемые благотворители!

18 января Эмилюшка ушла… Ее больше с нами нет… У Эмилии не выдержало сердечко… Она начала синеть… На скорой доставили в больницу в реанимацию… Врачи делали все, чтобы спасти Эмилию. Мама малышки сказала, что оторвался тромб… У Эмилии была сердечная недостаточность… Открылось кровотечение… Ухудшение состояния здоровья произошло внезапно, неожиданно… 19 января Эмилюшку похоронили. Мы соболезнуем родным и близким Эмилюшки.

Письмо мамы Эмилюшки от 21.01.2011:

     "Очень трудно было заставить себя написать это письмо… Но, даже в этот скорбный час, я не могу не выразить вам всем, кто принял историю Эмилюшки близко к сердцу и не остался равнодушным, слова благодарности и признательности. Спасибо, что были вместе с нами… Жанна Сычева".

Уважаемые дарители!

      Сообщаем Вам, что Ваши пожертвования, перечисленные на благотворительный счет № 3135000000100 в адрес фонда «Шанс» не могут быть использованы по целевому назначению по причине смерти Эмилии. Ввиду этого обстоятельства Вы можете сообщить письменно (220121, ул. Притыцкого, 60/2 — 231, г.Минск) директору Фонда о своих пожеланиях, касающихся Ваших пожертвований (о возврате перечисленной суммы пожертвования или разрешение на передачу суммы другому нуждающемуся ребенку) с приложением копии Вашего платежного документа. В случае, если в течение двух недель от Вас не поступит в письменном виде соответствующего сообщения после появления на сайте Фонда информации о невозможности использовать пожертвование определенным образом, пожертвование расходуется на уставные цели Фонда — оплату лечения других больных детей. С уважением, директор фонда Маханько Наталья Александровна. Тел. +375 216 93 32.

Размещено 20.01.2011 года

      В адрес юридических и физических лиц, перечислявших деньги на имя Эмилии, мы направляем официальные письма. Спасибо за понимание.

      Благодарим  всех наших дарителей за целевое перенаправление пожертвований на имя других детей.

      Мы собирали для лечения Эмилии 141 260$. По состоянию на 18 января поступило 74 067$ (в том числе на благотворительный рублевый счет мамы поступило: 42 245 978 белорусских рублей, 1 300$ и 55 Евро).

19.01.2011 + 12 388 680 бел.руб. на счет фонда;

20.01.2011 + 2 572 870 бел.руб. на счет фонда;

21.01.2011 + 1 576 160 бел.руб. (в т. ч. 50$) на счет фонда;

22.01.2011 + 1 969 340 бел.руб. на счет фонда;

24.01.2011 + 1 325 450 бел.руб. на счет фонда;

25.01.2011 + 698 300 бел.руб. на счет фонда;

26.01.2011 + 2 250 800 бел. руб. на счет фонда;

27.11.2011 + 6 082 330 бел.руб. на счет фонда;

28.01, 31.01 + 710 000 бел.руб. на счет фонда;

01.02.2011 + 206 000 бел.руб. на счет фонда;

02.02.2011 + 1 173 900 бел.руб. на счет фонда;

03.02.2011 и 04.02.2011 + 588 710 бел.руб. на счет фонда.

alt

16 декабря 2010 (четверг) по телеканалу ОНТ в программе "Наше утро" вышел сюжет об Эмилюшке:




Эмилия…

     Ангел с картинки: пухлые щечки, огромные голубые глаза и облако золотых кудрей. Милая — созвучно своему редкому имени. Никак не укладывается в голове: жизнь, подаренная такому волшебному созданию, тает, словно снежинка на ладони.

     Пополнения в семье очень ждали. Старшенькие научились общаться с малышкой еще до ее появления на свет — поглаживали мамин живот, нашептывали ласковые слова. Милечка родилась в ночь на Старый Новый год. Однако, волшебный праздник сменился тягостным ожиданием, растянувшимся на целых полгода. Родные утирали слезы, глядя, как дети тайком целуют мамину фотографию. Никто не мог им ответить, почему мама не возвращается и где же сестренка?

     Врачи готовили маму Жанну к принятию неизбежного: шансов нет. У Эмилии атрезия желчных ходов, проведенное оперативное лечение не принесло позитивных результатов, заболевание вступило в терминальную стадию. Кроме того, во время одной из операций выяснилось, что у Эмилии развивается цирроз печени.

     Жанна с содроганием вспоминает эти дни своей жизни: «Эмилия лежала такая желтенькая, такая маленькая, с трубочкой во рту, со множеством проводов от медицинских приборов. Слезы катились беспрестанно. Но я сказала себе: стоп, хватит стенать! Если этому ребенку суждено жить, если столько людей ее любят и ждут, раз она так борется, значит, Господь даст ей шанс».

     Эмилия вопреки всем прогнозам пошла на поправку, ее выписали домой. Девочка выкарабкалась практически с того света. Но для того, чтобы остаться на этом, ей необходима помощь. Эмилии нужна трансплантация печени — единственная возможность выжить. Врачи из бельгийской клиники Сент-Люк, где есть многолетний опыт подобных операций и излечения маленьких пациентов, уверены в успехе. Для проведения обследования, оперативного лечения и обязательного медицинского сопровождения в течение трех месяцев после операции в Бельгии семье Сычёвых необходима сумма в 107 тысяч евро.

автор ЖАХОВСКАЯ Татьяна

размещено 14.12.2010


Письмо мамы

     Здравствуйте!

     Пишет Вам мама девочки Эмилии Сычевой. Наша семья живет в городе Бобруйске Могилевской области и обращается к Вам за помощью.

     Моя девочка родилась 14 января 2009 года. Сначала ничего не предвещало беды, девочка родилась доношенной, закричала сразу, оценка по шкале Апгар была выставлена 8\9. Мы с дочуркой с нетерпением ждали выписки домой, там нас с нетерпением ждали папа и старшие брат с сестричкой. Но на 4-ые сутки у Эмилюшки развилась желтушка, из роддома нас перевели в детскую больницу снижать уровень билирубина в крови капельницами.

      Пролежав неделю, контролируя биохимический анализ крови, девочку готовили к выписке. Но в один злосчастный день анализ показал появление прямого билирубина в крови. Это могло свидетельствовать о многом, о заболеваниях, связанных с ВИЧ, гепатитами и так далее. Но все результаты анализов на данные вирусы и инфекции оказались отрицательными. Выставив диагноз «неонатальная желтуха неуточненной этиологии, синдром холестаза», нас отправили домой с последующим контролем анализа.

     Дома мы пробыли только 4 часа. После удаления катетера на ножке, кровотечение не останавливалось и дома. Реанимация. Сделали коагулограмму — срочно необходимо переливание плазмы крови. Опять больницы — анализы, узи, инфузии. Консилиум врачей предположил, что у девочки страшный порок внутриутробного развития — атрезия желчных ходов. Для уточнения диагноза нас с Эмилюшкой отправили в столичные медицинские центры.

     18 марта 2009 года, когда девочке исполнилось 2 месяца и 4 дня, была сделана первая операция по Касаи, которая могла бы помочь сформировать каналы отхода желчи из печени. Первые дни после операции — как будто динамика положительная, билирубин начал снижаться. Первые надежды, что скоро все будет хорошо, Эмилия забудет, что такое больницы, встретится со своей семьей. Но надеждам было суждено исполниться очень не скоро.

      Анастомоз (место, где соединили печень с кишечником) оказался на долгое время несостоятельным, печень изливала желчь прямо в брюшную полость.

      Вы не можете себе представить, как много боли пришлось перенести этому маленькому ребеночку! Начался страшнейший желчный перитонит, сформировалась спаечная кишечная непроходимость. Устраняли ее 4 раза (четыре страшные, долгие операции, длившиеся по 6-8 часов).

      Очень долго врачи не верили, что у Эмилии есть шансы выкарабкаться. Девочка 3 месяца находилась на парентеральном питании (все необходимые для жизни питательные вещества подавались через вену).

      Как мы с ней все это пережили, я не знаю. Хотелось выть и кричать от отчаяния, боли и от сознания, что ничем не можешь помочь своей любимой доченьке, когда она, находясь на аппарате искусственной вентиляции легких, обезболенная фентанилом и дополнительным катетером в эпидуральной области, желтая-прежелтая, не прекращала стонать, а частота сердечных сокращений составляла 170-200! Страшно вспомнить, но сейчас мы гоним эти ужасные картины — мы настроены только на хорошее и верим в нашу девочку!

     Через 6 месяцев мы вернулись домой в Бобруйск. Семья воссоединилась, Эмилия чувствовала любовь и нежность своих братика, сестрички, папы, бабушек и начинала потихоньку поправляться. Билирубин стал снижаться, через некоторое время Эмилия вместо питания через зонд стала кушать из бутылочки.

      Шаг за шагом, она начинала познавать то, что было неведомо ей в реанимационной кроватке. Мы были счастливы даже тому, что все друг с другом рядом, можем любить и дарить ей наше внимание, хотя прекрасно понимали, впереди — самое сложное — трансплантация печени.

      Еще после первой операции была сделана биопсия печени. Результат страшный — цирроз. Через министерство здравоохранения Республики Беларусь мы пытались выехать на оперативное лечение в Польшу, где проводились достаточно успешные операции по родственной трансплантации печени. Но все время какие-то обстоятельства не пускали нас.

      Не сделана еще одна операция, нет денег в министерстве — всегда находились какие-то отговорки. Затем нам было предложено прооперироваться в Минске на базе центра трансплантологии органов и тканей (в мае 2010 года в Беларуси была выполнена первая операция по родственной трансплантации печени маленьким деткам). Эмилия была поставлена на учет, как нуждающаяся в пересадке печени. Но после дополнительных обследований у Эмилии обнаружили стеноз (сужение) воротной вены. И прозвучал приговор: «Спаечная болезнь брюшной полости, стеноз воротной вены, маленький вес ребенка являются противопоказаниями для трансплантации!». И нам сказали, что не рискнут брать ребенка, высок риск потерять пациента на операционном столе.

      Предложили набирать вес, расти, пройти курс реабилитации в столичном центре. Может быть, потом нас и возьмут. МОЖЕТ БЫТЬ! Вопрос только в том, как набрать вес с больной печенью, как научиться ходить с большим животиком (у девочки, как следствие цирроза — асцит, то есть свободная жидкость в брюшной полости, портальная гипертензия, расширенные вены пищевода, при которых есть огромный риск развития кровотечений, которые крайне сложно остановить). КАК, КАК,КАК…

      Эмилюшке сейчас 1 год и 10 месяцев. Девочка весит всего 8 кг, не ползает, не ходит. Все лето мы пролежали в больнице, сбивали высокую температуру, как следствие печеночной недостаточности, широким спектром антибиотиков. Температура сохраняется постоянно.

      Чтобы спасти ребенка, дать ей шанс развиваться, нужно радикальное решение — трансплантация. Бельгийская клиника Сент-Люк, изучив медицинские документы Эмилии, готова нас прооперировать. Но для этого, необходима сумма 87 тыс. евро за оплату операции и на дальнейшие пребывания и контроль еще около 20 тысяч евро. Наша семья не располагает такой суммой и обращается ко всем, кто может помочь, СПАСИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ЖИЗНЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ!

     Эмилия — очень умный, доверчивый, трогательный ребенок. У нее есть огромное желание жить, всей своей нелегкой судьбой она доказала это. И мы не хотим потерять ее, мы не представляем жизни без ее чистых наивных глазенок, звонкого смеха, без ее сладких поцелуев. Мы должны спасти ее жизнь. ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА! НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ! ПОДАРИТЕ ШАНС НА ЖИЗНЬ НАШЕЙ ЭМИЛЮШКЕ! Наша семья будет благодарна всем добрым людям за любую поддержку!

     Нам известно, что благотворительный фонд «Шанс» помогает деткам со страшными заболеваниями.

     С уважением, Жанна Сычева ".


Новости

  • 24 января 2011 года

Радио «Мелодии века»

«Выражаем глубочайшие соболезнования родителям Эмилии от всего коллектива Радио «Мелодии Века».

Сообщение на электронный адрес фонда:

"Иногда трудно постичь то, что посылается свыше. Но конечно, страдания Эмилии были не напрасны — ведь ничего не происходит вне воли Господа. Эмилия была послана нам для того, чтобы что-то изменилось в душах многих людей, в нашем отношении к миру. Пусть понимание этого укрепит её родителей и близких. Господь взял это безгрешное создание к себе — в мир ангелов…

Т. М. ".

  • 22 января 2011 года

Сообщение на портале «Вечерний Бобруйск» от Светлана:

«Держитесь, родители. НЕТ сильнее горя, чем хоронить детей. Плачу вместе с вами».

  • 21 января 2011 года

Сообщение на портале Интерфакс-Запад от alterius:

«В такие моменты особенно жаль, что мы не всемогущи…

Соболезную родителям — крепитесь, и пусть истает боль в ваших сердцах, оставив за собой лишь светлую грусть, с которой вы будете вспоминать это маленькое светлое чудо». Сообщение на портале Интерфакс-Запад от Мисс:

«Какая красивая девочка!!! Родители держитесь! Вы сделали все что могли. Скорблю вместе с вами».

  • 13 января 2011 года

      Завтра у Эмилюшки день рождения! Поздравляем малышку с таким замечательным праздником и надеемся, что у девочки начнется новая веха в ее жизни — более здоровой, более полноценной, жизнь без боли и огорчений. От всей души желаем малышке скорейшего выздоровления! А родителям — спокойствия, уверенности в завтрашнем дне! У вас все получится!

  • 11 января 2011 года

     Еженедельно родители Эмилии предоставляют нам отчеты по поступлениям на благотворительный счет, открытый в Беларусбанке на имя Сычевой Жанны Федоровны (мамы Эмилюшки). По состоянию на 10 января 2011 года на благотворительный рублевый счет мамы поступило 42 245 978 белорусских рублей, на валютные счета поступило 1 300 $ и 55 Евро. Для того, чтобы не собирать сверх необходимой суммы на лечение Эмилии, мы, по мере поступления отчетов от родителей, уменьшаем на нашем сайте сумму сбора. Благодарим всех за участие в судьбе малышки!

  • 10 января 2011 года

      Благодарим группу компаний "Армтек" за социальную ответственность! Спасибо дружным коллективам и руководству ООО "Новый город", ООО "Еврозапчасть" и ООО "АльфаМоторс" за отзывчивость и сопереживание, за добрую привычку помогать!!!

  • 31 декабря 2010 года

      На Рождество в Минске при информационной поддержке «Комсомолки» состоится благотворительный рождественский обед.

     Таким возрождением рождественских традиций мы планируем помочь двухлетней малышке, нуждающейся в срочной операции.

     Замечательная традиция благотворительных рождественских обедов, которая была широко распространена у нас в начале прошлого века, получила продолжение на нынешнее Рождество в Минске.

     Благотворительная акция, которую инициировали три стороны — газета «Комсомольская правда» в Белоруссии», благотворительный фонд «Шанс» и представители белорусского бизнеса, — будет воплощена в рождественском обеде, который состоится в Минске 7 января 2011 года. Возрождением традиций таких рождественских обедов мы хотели не просто привлечь внимание общества к теме благотворительности, но и внести свой вклад в помощь тем, кто действительно в этом нуждается.

     "Наш благотворительный обед мы проводим ради спасения двухлетней девочки — Эмилии Сычевой из Бобруйска. Мы надеемся, что наша рождественская акция поможет осуществить самую заветную мечту близких Эмилии о том, чтобы увидеть свою кроху здоровой. Мы обязательно сообщим вам о результатах благотворительной рождественской акции на страницах «Комсомолки», — сообщила корреспондент Инна Кочеткова.

  • 29 декабря 2010 года

      В адрес нашего фонда пришло письмо от мамы Эмилии со словами благодарности в ваш адрес, дорогие благотворители:

      «Добрый день, уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!

     В первую очередь, хочется выразить слова благодарности вашему коллективу и всем людям, которые не остались в стороне, откликнулись на мольбу о помощи и верят в нашу Эмилюшку! СЕРДЕЧНОЕ ВАМ СПАСИБО! Я думаю, что пока есть Вы все, готовые сопереживать и сострадать, у нас все обязательно получится! ДА ХРАНИТ ВАС,ГОСПОДЬ!

     В преддверии наступающего 2011 года и Светлого Рождества Христова примите самые искренние пожелания здоровья, счастья, благополучия. Пусть Вас и Ваши семьи минут беды и ненастья, а лишь только добрые, хорошие события сопровождают Вас весь этот год! ЛЮБВИ И МИРА, ТЕПЛА И УДАЧИ, Вам, дорогие благотворители!

     В нашей семье пусть маленькое, но все же достижение… Малышка Милечка начала переворачиваться на животик и кувыркаться, освоила ползки назад, и ей до того это понравилось, что каждый кувырок сопровождается аплодисментами в свой адрес. Она так забавно зовет домочадцев, чтобы они тоже порадовались за нее, посмотрели, какая молодчинка их Эмилька. Она очень довольна, что может делать что-то совершенно неведомое ей ранее. Так щемит сердце, когда видишь, с какой трогательностью и доверчивостью этот маленький ангелочек идет навстречу новым интересным событиям в ее жизни…

     А еще, оказывается, Эмилия обожает кататься на санках. Когда с первым снегом детвора выбежала на санках во двор, Милюшка, ощутив удовольствие от поездки, долго не хотела освобождать санки. И я очень надеюсь, что с Божьей и людской помощью, лет через пять мы будем бороздить лед лезвиями коньков…

     МЫ ВЕРИМ, МЫ НАДЕЕМСЯ, МЫ ЖДЕМ ЧУДА!!!

     НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ, ПОЖАЛУЙСТА, РАВНОДУШНЫМИ!!!

     С самыми теплыми чувствами, Жанна Сычева».

  • 14 декабря 2010 года

     Пожалуйста, пусть Вас не пугает цена СПАСЕНИЯ ребенка, гораздо страшнее не успеть спасти малышку! Недавно в клинике Saint-Luc A. S. B. I.  была успешно прооперирована полуторагодовалая Развенкова Ева.

Расчет расходов на лечение Эмилюшки:

— операция — 87 000 евро.

Дополнительные расходы в период подготовки к операции и послеоперационного периода:

— проживание семьи в доме гостиничного типа “Le Roseau” рядом с больницей:

1 200 евро в месяц х 6 месяцев = 7 200 евро;

— оплата текущих счетов амбулаторного обследования, анализов и медикаментов в период 3-х месяцев = 3 000 евро;

— плановые контроли-биопсии через полгода и год:

2 500 евро х 2 раза = 5 000 евро;

— расходы, связанные с перелетом:

4 800 евро на транспортные расходы на год.

 

alt  alt

alt  alt

alt  alt