Собрано
BYN 126 504
Уже собрано
100%
leaf_svg
Жуковина Эльвира
Жуковина Эльвира
09.09.2008, Полоцк

Жуковина Эльвира

09.09.2008, Полоцк
  • Диагноз: Синдром Франческетти
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья! Спасибо! Средства на оплату лечения Эльвиры собраны! Девочка родилась со множеством пороков. Один из них - недоразвитие нижней челюсти - лишал ребёнка возможности кушать и говорить. В июне 2017 года в Университетской клинике города Фрайбурга (Германия) девочке проведена операция по коррекции положения нижней челюсти.

«Нуждается в медицинском наблюдении и оперативном лечении».

УЗ «Полоцкая ЦРБ» Детская поликлиника.


Письмо-обращение (1 февраля 2017 года)

Уважаемые учредители, сотрудники Фонда «Шанс», благотворители!

Мы, семья Жуковиных, снова обращаемся к вам за помощью!

9 сентября 2008 года родилась наша Эльвира. В роддоме были выявлены множественные внутренние пороки развития. Генетик поставил диагноз «синдром Франческетти». Главная проблема — это недоразвитие нижней челюсти. Ввиду этого мы кормили свою дочь до четырех лет только через зонд. На данный момент также бывают сложности с приемом пищи. Сейчас Эльвире 8,5 лет, а она практически не говорит, хотя с трех лет мы постоянно занимаемся с дефектологом-логопедом.

Благодаря вашему фонду и помощи благотворителей, летом 2012 года Эльвира с мамой были на консультации в г. Фрайбург (Германия). Операция не была проведена по медицинским показаниям (дочь должна была подрасти до 8-9 лет).

Сейчас подошло время для операции, в которой Эльвира очень нуждается. Мы всей семьей очень просим вас помочь нам, чтобы Эльвира смогла сказать «огромное всем спасибо!».

С уважением, семья Жуковиных.


Благодарим Полоцкий телеканал "Саммит-TВ" за сюжет об Эльвире!


17 февраля 2012 года в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ был показан сюжет об Эльвире. Автор сюжета  Татьяна ЖАХОВСКАЯ.


ЭЛЬВИРА

Эльвира очень напоминает сказочную Дюймовочку — хрупкая, беззащитная, но в то же время трогательно настойчивая и невероятно обаятельная. Погружаясь в теплую ауру общения с ней, даже не сразу обращаешь внимание на внешние дефекты — у малышки практически нет нижней челюсти, недоразвиты большие пальцы на руках, на ногах — ортопедические ботиночки. Но степень её внимания, любознательности, какое-то внутреннее достоинство, сквозящее в каждом движении, выдают в ней глубинную, совсем недетскую мудрость. Не произнося ни слова, она умеет удивительным образом передавать свои мысли и весь спектр эмоций.

Диагноз Эльвире поставили еще до рождения. Однако после того, как малышка родилась, выяснилось, что все еще серьезней, чем предполагалось. Врачи дали ей максимум три месяца жизни.

Сейчас девочке три с половиной года. Она уже перенесла несколько операций по исправлению порока сердца и коррекции врожденной косолапости. Эльвире не знакомо такое понятие, как вкус пищи — девочка до сих пор питается через зонд. Нижняя челюсть, которая осталась недоразвитой, не позволяет ей ни кушать, ни говорить.

Для исправления дефектов Эльвире необходимо отправиться в Университетскую клинику города Фрайбурга (Германия). У немецких специалистов большой опыт успешного проведения подобных операций. Для дополнительного обследования и первого этапа оперативного лечения требуется 43 000 Евро.

Автор Татьяна ЖАХОВСКАЯ


Письмо-обращение (13 февраля 2012 года)

Здравствуйте, уважаемый фонд “Шанс”.

Обращается к вам папа Жуковиной Эльвиры. 9 сентября 2008 года родилась моя долгожданная доченька. У нашей мамы есть старшая дочь Инга, ей 11 лет. Эльвира мой первый ребёнок. Когда жена была беременна, был поставлен  диагноз “Микрогения” под вопросом. Но рожать разрешили. И вот Эльвира родилась. Диагноз: Множественные внутренние пороки развития. Генетик поставил диагноз Синдром Франческетти.

23 октября 2008 года после реанимации, детской больницы и процедур Эльвира в первый раз попала домой.

И вот что я узнал: у Эльвиры микрогения — недоразвита нижняя челюсть, атрезия наружных слуховых проходов, дисплазия 1-х пальцев кистей, врождённая сухожильно-мышечная косолапость, порок сердца. Из-за микрогении с рождения наша доченька питается через зонд. Эльвира наблюдается у невропатолога, стоматолога, ЛОРа, кардиолога. С двух месяцев на дом приходят педагоги (дефектолог, логопед) и массажист из коррекционного центра.

В 1,6 года дочке сделали операцию на сердце, а через полгода начали корректировать ножки. С мая 2011 года Эльвира сама ходит в ортопедической обуви.

Эля очень смышлёная и жизнерадостная девочка. Играет с сестрой, любит мультфильмы и игрушки, обожает животных, танцует под музыку и по-своему поёт. Вот только говорить не может: нижняя челюсть не даёт.

А главная проблема с кормлением. Нужно делать операцию на нижней челюсти. И тогда наша Эльвира будет кушать ложкой и сможет поговорить с нами. Она так хочет этого.

С большим уважением к вашему делу,

Жуковин Дмитрий Евгеньевич

Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.

Новости

  • 05.07.2017

На карт-счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 51,06 бел. руб. на лечение дочери.

  • 04.07.2017

На карт-счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 497,76 бел. руб. на лечение дочери. 

  • 28.06.2017

На карт-счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 200,00 бел. руб. на лечение дочери. 

  • 16.05.2017

На счет ООО "Авиакомпания "Белавиа"" перечислены средства в размере 959,17 бел. руб. за авиабилеты по маршруту Минск-Франкфурт-Минск для Эльвиры и сопровождающей ее мамы.

  • 12.05.2017

На счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 2 955,00 бел. руб. на лечение дочери.

  • 10.05.2017

На счет Universitatsklinikum (Фрайбург, Германия) перечислены средства в размере 1 271,57 евро за медицинские услуги для Эльвиры на территории Германии.

  • 10.05.2017

На счет Universitatsklinikum (Фрайбург, Германия) перечислены средства в размере 35 498,43 евро (73 304,26 бел. руб.) за медицинские услуги для Эльвиры на территории Германии.

  • 29.05.2014

Последние новости об Эльвире сообщили родители. На днях они приехали из московской клиники, где малышке провели подготовку к основной операции, удалили зачатки лишних зубов. Основная операция по коррекции челюсти планируется на осень.

  • 14.04.2014

На личный счет папы Жуковина Дмитрия Евгеньевича перечислен аванс материальной помощи в размере 12 600 000 бел.руб. на лечение ребенка Жуковиной Эльвиры.

  • 23.07.2012

Эльвира с мамой вернулась в Минск 13 июля. В клинике г.Фрайбурга девочка прошла предоперационное обследование.

Профессора клиники осмотрели Эльвиру и дали следующую оценку: для данного диагноза девочка находится в хорошем состоянии, прогнозы благоприятные. Однако на консилиуме медики пришли к выводу, что операцию по коррекции челюсти ребёнку целесообразно провести в 8-9 лет. Через 2 года Эльвире нужно будет приехать в клинику на контрольное обследование. Маме были даны рекомендации по кормлению Эльвиры и уходу за ней.

Дорогие друзья! Благодарим вас за помощь малышке. Несмотря на то, что операция пока не проведена, мама довольна результатами пребывания в клинике: она получила консультацию компетентных челюстно-лицевых хирургов, смогла задать вопросы и получить на них исчерпывающие ответы.

Уважаемые благотворители! Все средства, собранные Фондом для Эльвиры, будут в дальнейшем использованы для оплаты хирургического лечения ребёнка.

  • 11.07.2012

На карт-счёт мамы Эльвиры перечислены 13 320 000 бел.руб. на оплату проживания в гостинице во время лечения ребёнка.
  • 12.06.2012

Завершился благотворительный аукцион, организованный порталом DITENOK.COM (форум родителей Витебска) в поддержку Эльвиры.

Всего участники аукциона перечислили 14 415 000 белорусских рублей. Эти средства пойдут на оплату второго этапа оперативного лечения Эльвиры.
Огромное спасибо за помощь малышке!
  • 28.05.2012

Фонд оплатил авиабилеты для Эльвиры и её мамы. Стоимость билетов 8 823 000 бел.руб. Эльвира улетит в Фрайбург 8.07.2012.

На 9 июля назначен амбулаторный приём, госпитализируют Эльвиру 11 июля. Операция будет проведена 12 июля.

  • 02.05.2012

Сегодня на счёт клиники г.Фрайбурга перечислена оплата лечения Эльвиры — 37 530 Евро (400 069 800 бел.руб).

  • 26.02.2012

Эльвира начала ходить в детский садик. Ей очень нравится общаться со сверстниками, играть, участвовать во всех мероприятиях.
  • 15.02.2012

В понедельник, 13 февраля мы ездили в Полоцк к Эльвире в гости. Девочка окружена заботой и теплом близких. Родители и сестра Эльвиры  очень любят малышку.

Все мамы проявляют свою любовь, готовя что-нибудь вкусненькое для своих детей. Эльвиру невозможно порадовать таким образом. Она не понимает, что значит "вкусное" или "невкусное". Для неё эта сторона жизни пока закрыта.

Мы смогли увидеть, как Эльвира кушает. Семья девочки, конечно, привыкла к такому процессу. А сама Эльвира и не знает, что такое просто сесть за стол и покушать — положить в рот кусочек, почувствовать вкус еды, проглотить. С самого рождения Эльвира вынуждена питаться через зонд.

В отделении челюстно-лицевой хирургии клиники города Фрайбург (Германия) успешно оперируют детей с подобными патологиями. У Эльвиры есть шанс начать жить более полноценной жизнью.

  • 06.04.2018

Перечислены средства в размере 885,60 бел. руб. для оплаты изменения даты вылета ребенка Эльвиры и сопровождающей ее мамы Светланы.

  • 01.03.2018

Перечислены средства в размере 1 535,04 бел. руб. для оплаты авиабилетов по маршруту Минск-Франкфурт-Минск для Эльвиры и сопровождающей ее мамы Светланы.

  • 05.07.2017

На карт-счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 51,06 бел. руб. на лечение дочери.

  • 04.07.2017

На карт-счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 497,76 бел. руб. на лечение дочери. 

  • 28.06.2017

На карт-счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 200,00 бел. руб. на лечение дочери. 

  • 10.05.2017

На счет Universitatsklinikum (Фрайбург, Германия) перечислены средства в размере 1 271,57 евро (2 635,71 бел. руб.) за медицинские услуги для Эльвиры на территории Германии.

  • 16.05.2017

На счет ООО "Авиакомпания "Белавиа"" перечислены средства в размере 959,17 бел. руб. за авиабилеты по маршруту Минск-Франкфурт-Минск для Эльвиры и сопровождающей ее мамы.

  • 12.05.2017

На счет Куликовой Светланы Владимировны, мамы Эльвиры, перечислены средства в размере 2 955,00 бел. руб. на лечение дочери.

  • 10.05.2017

На счет Universitatsklinikum (Фрайбург, Германия) перечислены средства в размере 35 498,43 евро (73 304,26 бел. руб.) за медицинские услуги для Эльвиры на территории Германии.

  • 14.04.2014

На личный счет папы Жуковина Дмитрия Евгеньевича перечислен аванс материальной помощи в размере 12 600 000 бел. руб. (1 260,00 деном. бел. руб.) на лечение ребенка Жуковиной Эльвиры.

  • 11.07.2012

На карт-счёт мамы Эльвиры перечислены 13 320 000 бел. руб. (1 332,00 деном. бел. руб.)  на оплату проживания в гостинице во время лечения ребёнка.

  • 28.05.2012

Фонд оплатил авиабилеты для Эльвиры и её мамы.

Стоимость билетов 8 823 000 бел. руб. (882,30 деном. бел. руб.)

  • 02.05.2012

Фонд перечислил в клинику г.Фрайбурга оплату лечения Эльвиры:

 37 530 Евро (40 006,98 деном. бел. руб.)

Делая взносы Вы помогаете детям расти
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
69 988
Уже собрано
34%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 399 563
Уже собрано
17%
leaf_svg
percent
12.01.2007, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Сбор средств закрыт
Собрано
36 888
Уже собрано
100%
leaf_svg