Собрано
BYN 61 506,38
Уже собрано
100%
leaf_svg
Юлиана Калинина
Юлиана Калинина
20.04.2011, г. Гомель

Юлиана Калинина

20.04.2011, г. Гомель
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Юлианы Калининой ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА). Учитывая высокую активность заболевания, прогрессирующий характер течения, развитие гормонозависимости, задержку роста ребенка и отсутствие эффекта от длительной традиционной противоревматической терапии, Юлиане показана биологическая терапия препаратом адалимумаб (Хумира). Средства на приобретение лекарственного препарата для Юлианы были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".
"Для поддержания ремиссии заболевания показана биологическая терапия лекарственным средством адалимумаб (Хумира) в дозе 20 мг (0,4 мл) 1 раз в 2 недели в течение 12 месяцев". (19.07.2016 г.)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Республиканский центр детской кардиоревматологии.

Письмо-обращение (19 июля 2016 года)

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс», уважаемые благотворители!

Мы, родители Калининой Юлианы, снова просим вас о помощи в приобретении лекарства для нашей дочери.

Юлиана — третий ребенок в нашей семье, самая младшая из сестер. Родилась она 20 апреля 2011 г. В годик с небольшим врачи поставили диагноз «ЮРА». С тех пор начались постоянные проблемы с коленями, приходилось по несколько раз в год ложиться в больницу на лечение. Ежедневный прием медрола, раз в неделю метотрексат стали обыденным явлением в нашей жизни, а пункции коленных суставов проводились даже без госпитализации.

Когда в феврале 2015-го болезнь поразила голеностопные и тазобедренные суставы, межфаланговые суставы рук, лечащий врач, учитывая высокую зависимость течения заболевания от гормональной терапии, быстропрогрессирующее течение, задержку роста и физического развития, рекомендует начать лечение генно-инженерным препаратом Адалимумаб (Хумира).

Благодаря вашему фонду лекарство было приобретено, за что отдельное вам спасибо, и начато лечение. В связи с высокой зависимостью от гормонов и угрозой рецидивов, полностью отказаться от медрола мы смогли только через полгода после начала лечения Хумирой. Вот уже пять месяцев не принимаем никаких лекарств, кроме как один раз в неделю делаем инъекцию метотрексата. За это время болезнь нас не тревожила, результаты анализов хорошие. Юлиана немножко подросла и набрала в весе, много двигается, бегает, боли в суставах ее не беспокоят. К сожалению, из-за ослабленного лекарством иммунитета, ребенок не посещает детский сад и поэтому очень страдает от отсутствия общения со сверстниками. В следующем году Юлиане исполняется шесть лет и мы очень надеемся, что она пойдет в школу, в первый класс. Она очень любит лепить из пластилина, охотно повторяет за сестрами английские слова, поэтому, если все будет хорошо, у нас будет выбор — в класс с каким уклоном отдать ребенка — с художественным или английским.

Но, к сожалению, у нас нет выбора в другом вопросе. Для закрепления положительного результата врачи рекомендуют продолжить лечение препаратом Адалимумаб (Хумира), поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью в приобретении дорогостоящего средства, т.к. самим нам это не по силам. Вы уже подарили Юлиане год жизни без боли и страданий, и мы снова очень надеемся на вашу поддержку.

С уважением,

Калинин Александр Николаевич.

Калинина Наталья Анатольевна.

Письмо-обращение (14 июля 2015 года)

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс», уважаемые благотворители!

Мы, родители Калининой Юлианы, обращаемся к Вам за помощью в приобретении лекарства для нашей дочери.

Юлиана — третий ребенок в нашей семье, самая младшая из сестер. Родилась она 20 апреля 2011 г. Первый год жизни росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, училась сидеть, ползать, ходить. Однако, когда Юлиане еще не исполнилось и 1 года и 2-х месяцев, мы заметили, что она начала прихрамывать на правую ножку. При внимательном осмотре нашли, что один из пальчиков на ножке имеет припухлость. Заподозрив ушиб, мы обратились к врачам и Юлиану госпитализировали в хирургическое отделение областной больницы. Проведенный рентгенографический анализ не выявил никаких повреждений и изменений. Пройдя процедуры и выписавшись через 3 недели без каких-либо улучшений состояния здоровья, практически сразу же «попали» в кардиоревматологическое отделение с припухлостью правого колена. Проведенное УЗИ показало наличие жидкости в суставе. Было проведено первое пунктирование и поставлен диагноз по угрозе развития ЮРА. После проведенного лечения выписались в конце июля с улучшением.

Но уже через два месяца, в октябре, снова потребовалась госпитализация — опухли оба колена. Был окончательно поставлен диагноз- приговор — ЮРА. Начали принимать гормональные препараты (медрол).

В следующем, 2013-м году, Юлиана еще дважды (в марте и июле) лежала в больнице. К принимаемым лекарствам добавился еще и метотрексат.

Больше года жили относительно спокойно, в октябре 2014-го снова пришлось полежать в больнице с левым коленом, но самое страшное было впереди. В феврале 2015-го болезнь «ударила» по голеностопным и тазобедренным суставам, межфаланговым суставам рук. Увеличена доза метотрексата, с таблеток перешли на уколы.

Учитывая высокую зависимость течения заболевания от гормональной терапии, быстропрогрессирующее течение, задержку роста и физического развития, врачи рекомендуют начать лечение генно-инженерным препаратом

адалимумаб (хумира). Наша семья не имеет возможности приобрести это лекарство, т.к. оно имеет очень высокую стоимость, поэтому мы еще раз просим вас, уважаемые сотрудники фонда и благотворители — дайте шанс Юлиане забыть что такое ежедневные приемы таблеток по графику, что такое еженедельные уколы. Дайте шанс забыть что такое пункции — мы уже со счета сбились, сколько их было; дайте шанс подрасти, ибо принимаемые лекарства вызывают задержку физического развития; дайте шанс общаться с другими детьми, т.к. опять же — принимаемые препараты подавляют иммунную систему и любая «подхваченная» инфекция может быть чрезвычайно опасна для организма; дайте шанс просто бегать, прыгать и кататься на велосипеде, как другие дети, потому что врачи не рекомендуют нагружать больные суставы.

Юлиана — очень подвижный и общительный ребенок и очень страдает от недостатка общения со сверстниками. Она хочет бегать, прыгать, но мы не разрешаем ей это. Каждый день она видит, как другие дети катаются на велосипеде и задает вопрос: «Когда вы купите мне велосипед?». Как объяснить, почему ей нельзя иметь собственный велосипед? Почти каждый день она спрашивает: «Когда мы пойдем в детский сад?» Как сказать, что ей нежелательно находиться в коллективе? Все это вполне возможно для Юлианы. Нужно только победить болезнь.

Надеемся на Вашу поддержку.

С уважением,

Калинин Александр Николаевич и Калинина Наталья Анатольевна.

Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.
Новости

  • 02.03.2017

Средства на лечение Юлианы в размере 12 885,60 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 13.09.2016

Средства на лечение Юлианы в размере 15 447,18 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 30.09.2015

Средства на лечение Юлианы в размере 91 897 725 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 04.08.2015

Средства на лечение Юлианы в размере 239 838 111  бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 02.03.2017

Средства на лечение Юлианы в размере 12 885,60 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 13.09.2016

Средства на лечение Юлианы в размере 15 447,18 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 30.09.2015

Средства на лечение Юлианы в размере 91 897 725 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 04.08.2015

Средства на лечение Юлианы в размере 239 838 111  бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
5 лет, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
93 797
Уже собрано
56%
leaf_svg
percent
3 года, д. Язвины, Брестская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
26 007
Уже собрано
18%
leaf_svg
percent
4 года, г. Петриков, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
25 834
Уже собрано
18%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Дефибротид
Всего нужно
11 300
Осталось собрать
4 222
Уже собрано
63%
leaf_svg