Собрано
€ 39 061
Уже собрано
100%
leaf_svg
Развенкова Ева
Развенкова Ева
04.05.2009, Минск

Развенкова Ева

04.05.2009, Минск
  • Диагноз: Синдром Алажиля, состояние после пересадки печени
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Уважаемые благотворители, средства на вторую операцию для Евочки собраны в кратчайшие сроки! Через три с половиной года года после трансплантации печени у девочки обнаружены аномалии в работе портальной вены. Врачами бельгийской клиники Saint-Luk 27 августа 2014 года назначена операция по устранению стеноза. Цена спасения - 25 000 евро, еще 550 евро необходимы на авиабилеты для Евы и папы. Мы признательны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи Еве. У вашей помощи долгая жизнь!

 

"При подтверждении анасоматической стриктуры воротной вены показано оперативное лечение."

УЗ "9-я городская клиническая больница"

 Сюжет о Еве любезно предоставлен телеканалом ОНТ (Беларусь). Автор Татьяна Жаховская.

Письмо-обращение (23 июля 2014 года)

Уважаемая Наталья Александровна!

Ева родилась в Минске 4 мая 2009 года. В первый месяц жизни у Евы было диагностировано заболевание печени, которое очень быстро привело к формированию цирроза печени. Еве требовалась пересадка. К сожалению, мы получили отказ и от беларуских трансплантологов, и от российских.

Мы не готовы были опустить руки и начали отправлять письма в крупнейшие медицинские центры Европы. Бельгийский профессор Р. Редан (R. Reding) из клиники Сент-Люк согласился проконсультировать и оперировать Еву.

Операция по трансплантации печени прошла 3 декабря 2010 года. Донором стала мама. Долгожданная операция не только спасла жизнь Евы, но и оправдала надежды, веру и усилия нашей семьи, друзей и многих сочувствующих людей, которые принимали активное участие в спасении нашей девочки. Ведь в тот момент не сдались мы, родители, не сдались наши друзья и близкие, не сдались совершенно незнакомые люди, которым не чуждо сострадание. Вера, забота, тревога за жизнь Евы, которым была окружена наша семья, звонки и письма, которые мы получали, очень нас вдохновляли и поддерживали в те тяжелые месяцы ожидания.

После операции у Евы началась новая жизнь: мы забыли что такое зуд, бессонные ночи, взгляд желтых глазок устремленных на тебя, мы забыли что такое томительное ожидание результатов анализов и слова врачей «Отрицательная динамика…»

Спустя полгода после трансплантации Еве провели еще одну операцию по коррекции анастомоза. И тогда мы не остались один на один со своей бедой. Ваш фонд организовал тогда сбор средств для Евы и оплатил ее операцию.

30 июня 2014 года мы с Евой были на очередном контроле в клинике Сент-Люк. УЗИ печени выявило аномалии в работе портальной вены. Врачи подозревают некоторое сужение в этой вене. Данное состояние требует коррекции. Если не провести операцию, из-за нарушения кровоснабжения пострадают и печень, и селезенка.

Уже столько было сделано для нашей девочки. Но, к сожалению, мы снова вынуждены обратиться за помощью. Другого выхода у нас нет. Последние годы мы самостоятельно оплачиваем ежегодные контроли в клинике, частично покупаем дорогостоящие препараты, которые принимает Ева. И единовременно найти сумму в 25 тысяч Евро нашей семье на сегодняшний день не по силам. Поэтому мы снова обращаемся в Ваш благотворительный фонд, и через Вас к людям, которые могли бы помочь нашей девочке.

История нашей Евы и грустная и радостная. Наша девочка — это ребенок, который каждый день учит нас любить, ценить, заботиться, прощать и, конечно, надеется.

Сегодня, глядя на то, как Ева сосредоточенно водит пальчиком в книжке, читая новые для нее слова, или, как она целеустремленно осваивает езду на роликах, как смеется и плачет с героями мультфильмов, трудно поверить, что еще три с половиной года тому назад это была крошечная, измученная болезнью девочка, приговоренная к скорой смерти. Но сегодня мы знаем, что у Евы не просто может быть, а уже есть полноценная жизнь нормального пятилетнего ребенка, со своими горестями и радостями, большими и маленькими победами, а сколько таких побед и достижений будет впереди!

В. М.  Развенкова

Вскоре после рождения Еве был поставлен страшный диагноз — цирроз печени. Прогнозы медиков были неутешительны. Но родители не опустили руки и решили отвоёвывать у болезни право своего ребёнка на жизнь. Операция по пересадке печени была проведена Еве в декабре 2010 года в бельгийской клинике. Донором стала мама малышки, а средства на операцию — 110 000 евро — были собраны людьми, чьи сердца тронула история Евы. Жизнь ребёнка была спасена. Послеоперационная реабилитация проходила хорошо. В клинике Ева отметила свой второй день рождения, подросла, окрепла, научилась ходить.

     Все надеялись, что в июне 2011 малышка сможет вернуться домой. Но результаты последних лабораторных исследований заставили врачей предположить, что  у Евы образовался стеноз желчного протока — состояние, которое может привести к тому, что проток закроется совсем, прекратится отток желчи и печень снова начнёт разрушаться.

     17 июня  малышке в срочном порядке была сделана операция по устранению стеноза. 22 июля Ева вернулась домой, в Минск. Девочка чувствует себя хорошо. Администрация клиники выставила счёт на сумму 15 000 Евро и согласилась дать родителям время на сбор средств для оплаты проведённой операции. 


Благодарим Мастеров форума ремесленников REMESLA.BY за содействие в проведении акции по сбору средств на лечение Евы. Посетители Ярмарки НаndMade, состоявшейся 21 августа в выставочном зале Национального исторического музея Республики Беларусь, могли не только купить понравившиеся изделия, но и узнать об истории ребёнка, нуждающегося в помощи.

Часть средств, вырученных Мастерами от продажи  изделий ручной работы, перечислены на оплату операции Еве. Спасибо!


И снова маленькая Ева стала героиней сюжета в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ(Беларусь). Сюжет вышел 4 августа 2011 года. Автор Татьяна ЖАХОВСКАЯ.



23 июня 2011 года в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ(Беларусь) вышел видеосюжет о Еве. Автор сюжета Татьяна ЖАХОВСКАЯ.



 Письмо-обращение (7 июня 2011 года)

Уважаемая Наталья Александровна!

Ева родилась в Минске 4 мая 2009 года. 11 мая, когда малышке исполнилась неделя, у неё открылось кровотечение из пуповины, пошла кровь из носа, на голове появилось непонятное образование. Ева была срочно госпитализирована, но врачи оказались бессильными поставить диагноз и вылечить ребёнка.

В последующие месяцы у Евы стремительно развились многочисленные симптомы: пожелтение кожи и склеры, нарушение работы желчного пузыря, врождённый гигантоклеточный гепатит с фиброзом (1 степени) и многие другие. Крошечная, опутанная проводами и датчиками, Ева стала объектом многочисленных исследований и анализов. В первый же год жизни Еве было сделано несколько диагностических операций. В конце концов врачи поставили ребёнку диагноз — цирроз печени. Еве требовалась пересадка печени, донором должна была стать её мама.

Перед операцией Еву осмотрели кардиологи, которые обнаружили многочисленные дефекты в работе сосудистой системы. Посчитав случай безнадёжным, белорусские трансплантологи отказались оперировать малышку. Из больницы Еву отправили в хоспис — умирать. В мае прошлого года мы обратились за помощью в Москву, но российские врачи также оказались бессильными. Более того, по их прогнозам жить Еве оставалось не более полугода.

Мы были не готовы проститься со своим ребёнком и начали отправлять письма в крупнейшие медицинские центры Европы, и нам улыбнулась удача. Бельгийский профессор Р.Редан (R. Reding) из госпиталя Сент-Люк согласился проконсультировать и оперировать Еву.

Операция по трансплантации печени прошла 3 декабря прошлого года. Донором стала мама. Долгожданная операция не только спасла жизнь Евы, но и оправдала надежды, веру и усилия нашей семьи, друзей и многих сочувствующих людей, которые принимали активное участие в спасении нашей девочки.

В течении последних шести месяцев Ева и её мама находятся в Бельгии, где за реабилитацией малышки после трансплантации печени наблюдают лучшие детские врачи клиники Сент-Люк. За это время Ева подросла, набрала вес, научилась ходить, отметила свой второй день рождения.

Для проведения операции по трансплантации печени и последующей реабилитации было собрано около 110 тысяч евро. Из них 87 тысяч пошли на оплату самой операции, а остальные средства были внесены в качестве залога за проведённые консультации, обследования и назначенные лекарства в период с 3 марта 2011 года, а также использованы для оплаты проживания, питания и проезда в период нахождения Евы и мамы в Бельгии. Оставшиеся на благотворительном счету деньги пойдут на погашение задолженности, связанной с тем, что у Евы уже были в этот период эпизоды с поднятием печёночных ферментов, и ей были проведены несколько незапланированных УЗИ и две биопсии печени (28.03 2011 и 28.04.2011), за которые клиника выставит дополнительные счета.

Мы очень надеялись, что уже в июне после контрольной биопсии Ева вернётся домой. Однако врачи приняли решение провести Еве ещё одну операцию, поскольку в последнее время у Евы ухудшились показатели биохимического анализа крови, стали заметны некоторые изменения на УЗИ. Профессор Редан предполагает, что у Евы образовался стеноз желчного протока. Это серьёзное и весьма опасное состояние, и если стеноз не утра нить сейчас, он может начать прогрессировать, что в конечном итоге приведёт к окклюзии протока, и прекратится отток желчи. Желчь будет задерживаться в печени, тем самым её разрушая.

Клиника выставила счёт за операцию — 15 000 евро.

Мы знаем, как много уже сделано для нас и нашей малышки Евы, но у нас не остаётся другого выхода, как вновь просить о помощи. Пожалуйста, помогите спасти Еву, ей срочно нужно лечение!

С уважением,

Вероника и Юрий Развенковы

Новости

  • 10.06.2015

Сегодня мы получили письмо от мамы Евы.
Давно Вам не писали. Хочу поделиться с Вами нашими фотографиями.

У нас все хорошо. Детки растут.

В мае Ева получили путевку в санаторий под Барановичами. Вот с детьми и съездили пооздоравливаться, оставив Юру спокойно работать. Поездка пошла Еве на пользу. Видимо, все-таки свежий воздух, солнце и процедуры сделали свое дело: анализы Евы, печеночные ферменты, которые весь год были чуть выше нормы, вернулись к своим нормальным показателям. А Ева даже потяжелела и окрепла, потому что бегали они там по лесу ооочень много — погода не подвела ни разу.

Отпраздновала Ева в мае и свое шестилетие. Даже не верится, как быстро летит время…

Школу решили отложить на год, чтобы дать время Еве и подрасти, и окрепнуть, и поболеть, тренируя пусть и слабый, но иммунитет, когда Яна и Тихон будут приносить вирусы из школы и сада.

Летом будем с детьми на даче.

Такие у нас дела.

Надеюсь, у Вас все хорошо! Огромный привет и благодарность всем сотрудникам фонда!

С уважением,

Вероника".

   

 

  • 29.09.2014

Сообщение от папы Евы: 
Мы с Евой наконец-то возвращаемся домой! Как здорово, что всё получилось! Прямо не верится. Огромное Вам спасибо! Я даже не представляю, просто боюсь подумать, где бы мы были и чтобы мы делали без Вашей помощи.
В среду сдали кровь на анализ, потом томительное ожидание, и вчера долгожданное от профессора Редана: "You can back home". У Евы всё стабилизировалось. Сейчас она рисует, мы в самолете, а я наконец-то получил возможность перевести дыхание".

  • 23.09.2014

Мы получили письмо от мамы и новые фотографии Евочки: 

"Немного новостей о Евнюсе: в четверг была очередная консультация. Профессор определился с терапией на ближайший год, он доволен тем, как у Евы проходит процесс восстановления после операции. В среду возьмут контрольный анализ крови (пока не могут подобрать дозу иммуносупрессора, чтобы не прыгала концентрация в крови) и, надеюсь, опустят наконец-то домой. На контрль нужно будет приехать через год.

Ева, по-моему, уже и забыла об операции: она веселая, бегает уже, как прежде, в общем, Юра говорит, что  егоза та еще. Скучать ей там не дают и не разрешают: врачи еще до выписки интересовались у Юры, как же он будет развлекать Еву до отлета домой и предложили приводить ее в детский центр. По сути своей — это что-то между детским садом и школой. Это все делается для маленьких пациентов клиники совершенно бесплатно. С детками занимаются педагоги. Так что Ева каждый день почти четыре часа проводит в школе. Да и погода там еще летняя и Юра старается побольше проводить время с Евой на свежем воздухе. Поскольку клиника находится не в центре города, то вокруг очень много зеленых зон, где можно погулять..

Не устаю благодарить Вас за Вашу помощь!

С уважением, Вероника."

                     

  • 03.09.2014

Хорошие новости от Юрия, папы Евы:

"Операция прошла успешно и без осложнений. Евушку вчера выписали! Она уже может сама ходить. Сегодня даже посетили игральную комнату. Нас отправляют  в пансионате при клинике на 10 дней. В четверг на следующей неделе консультация профессора. Поменяли немного терапию для Евы в плане иммуносупрессии, будут сейчас наблюдать и корректировать ее при необходимости. Да и после операции еще некоторое время надо будет дополнительно принимать препараты для профилактики тромбозов.

Спасибо Вам огромное! Без Вас и Вашей поддержки я даже и не знаю, как бы мы были…"

  • 27.08.2014

Операция прошла успешно! Последние новости от мамы Евочки:
"Добрый вечер!
Операция сегодня состоялась. Длилась более шести часов. Профессор сказал, что все прошло хорошо. Одновременно провели и все запланированные ЛОР-процедуры. Евушка, умничка, хорошо отошла от наркоза, сама сразу задышала, поэтому ее даже не переводили в реанимацию, а сразу, как только она пришла в себя в комнате пробуждения, перевели в палату. Юра с ней неотлучно. Пока она много спит — идет обезболивающее. Завтра на обходе будет больше информации. Возможно, расскажут дополнительно какие-то подробности о ходе операции. Сразу Вам отпишусь.
Спасибо Вам огромное, что подарили нам этом шанс!
С уважением, Вероника.
Нас фотографии малышка после операции.

  • 22.08.2014

Сегодня мы получили письмо с благодарностью от мамы Евочки:
"Добрый день, Наталья Александровна!
Хочу сказать Вам огромное спасибо за Вашу помощь! Спасибо за то, что Вы так быстро, в такие короткие сроки, смогли собрать деньги для Евы! Огромная благодарность и Наталье Валерьевне, и Наталье Владиславовне и Татьяне за чудесный сюжет, одним словом, всему вашему Фонду!
Юра с Евушкой в воскресенье улетают, так что я собираю их в дорогу. Юра обязательно будет Вам писать обо всех новостях.
Еще раз низкий поклон, с уважением, Вероника Развенкова".
Мы благодарим всех, кто откликнулся на призыв о помощи Еве.
Сегодня фонд  осуществил платеж в клинику Сент-Люк в размере 24 853 евро за медицинские услуги  для Развенковой Евы.

  • 11.08.2014

Оплачены авиабилеты на 24 августа 2014 года для  Евы и сопровождающего папы. Цена билетов 10 404 533 бел.руб. 
  • 28 июля 2014 года

Получен счет из клиники Сент-Люк (Бельгия) на проведение операции по устранению аномалии в работе портальной вены. 

  • 21 марта 2013 года

Письмо от мамы Евушки: "Добрый день, Наталья Александровна! Хотела с Вами поделиться новостями о Еве: слетали они с Юрой в Бельгию — контроль был с 11 по 13 марта. Все в порядке. Немного увеличили дозировку иммуносупрессора, но это все, так сказать, в штатном режиме. Сделали биопсию, узи брюшной полости, сердца, даже офтальмолог смотрел. Была консультация у дерматолога — боремся все еще с Евиной атопической кожей. Следующий контроль назначили через год — на июнь месяц, хотя мы с Юрой думали, что отпустят уже на два года. Ева вернулась под впечатлением: до сих пор рассказывает, как летала на самолете, а еще ходит и учит Тихона, как правильно сказать на английском "спасибо" и "не за что":) Надеюсь, у Вас все хорошо, с уважением, Вероника".


  • 15 июля 2011 года

Из письма мамы Евы:

"Огромное спасибо Вам за поддержку!
Новости у нас хорошие: анализы Евы в порядке и нам разрешили возвращаться в Минск. 22 июля у нас самолет."


  • 19 июня 2011 года

Новости от Вероники, мамы Евы:

"Операция прошла успешно. Так сказал профессор Редан. Он доволен тем, как все прошло. После операции Еву не отправили в реанимацию, а подняли в отделение, как только она пришла в себя после наркоза. Как и предполагал профессор, у Евы было сужение протока в месте анастомоза, который был сделан во время трансплантации. Он убрал старый анастомоз и наложил новый. Проверил все протоки — все работает, больше проблем нет. Печень выглядит хорошо, он взял образец и для биопсии."

Вот Ева сразу после операции:


http://www.chance.by/i/photo/news/eva_posle_operacii.jpg

А этот снимок был сделан через некоторое время — 19 июня:


http://www.chance.by/i/photo/news/eva_posle_operacii1.jpg

  • 17 июня 2011 года

Сегодня Еве была проведена операция по устранению стеноза желчного протока.

  • 16 июня 2011 года

Ева госпитализирована. Врачи клиники Сент-Люк назаначили операцию на завтра, 17 июня.

  • 9 июня 2011 года

Правлением и Попечительским советом Фонда принято решение о сборе средств на оказание помощи Еве Развенковой. Ребёнку срочно необходима операция по устранению стеноза желчного протока. Бельгийская клиника Сент-Люк выставила счёт в сумме 15 000 евро.


  • 22.08.2014

Осуществлен платеж в клинику в размере 24 853 евро за медицинские услуги для ребенка Развенковой Евы на территории Бельгии.

  • 21.08.2014

На счет клиники перечислен первый платеж в размере 147 евро.

  • 11.08.2014

Оплата авиабилетов для Развенковой Евы и сопровождающего папы Развенкова Юрия. Цена билетов 10 404 533 бел.руб.

  • Оплата лечения Евы в 2011-2012 году

   
Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: тяжелые заболевания неврологического, кардиологического, эндокринологического и др. характера
  • Нуждается: генетический анализ
Всего нужно
20 400
Осталось собрать
19 851
Уже собрано
3%
leaf_svg
percent
4 года, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
199 730
Уже собрано
6%
leaf_svg
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
47 992
Уже собрано
55%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
3 077 393
Уже собрано
60%
leaf_svg