Собрано
BYN 34 846 875
Уже собрано
100%
leaf_svg
Пастухова Даша
Пастухова Даша
22.05.2008, Жодино

Пастухова Даша

22.05.2008, Жодино
  • Диагноз: Аллергия к белкам
  • Нуждается: Приобретение клинического питания
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья! Благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой "На лечение детей", Даша обеспечена необходимой ей смесью на полгода. У Даши заболевание, связанное с нарушением расщепления белков. Диагноз до конца не уточнен. Чтобы организм ребёнка получал все необходимые вещества, необходимо специальное клиническое питание.

Письмо-обращение (15 июля 2014 года)

Обращаемся к Вам, уважаемые благотворители и сотрудники Фонда «Шанс»!

Нашей истории уже более 20 лет (столько лет нашему старшему сыну), но только 4 месяца назад, «благодаря» младшей Дашеньке (ей 6 лет) и среднему Димке (ему 11,5 лет), врачи наконец-то нашли лечение от нашей болезни. Правда, диагноз до конца еще не уточнен, а это необходимо, чтобы понять, что и в каком количестве дети могут есть без вреда для здоровья.

Да, в нашей семье трое детей, и все больны. Врачи предполагают, что у них генетическое заболевание, связанное с нарушением расщепления белков. На данный момент лечение состоит в соблюдении безмолочной диеты и постоянном употреблении аминокислотной смеси «Neocate Advance». Это лечение дает потрясающий результат: у детей перестали регулярно болеть животы, стал проходить постоянный кашель с гнойной мокротой, кожа перестала желтеть и сохнуть, они стали хорошо набирать в весе и расти, стали активными и подвижными детьми. Но беда в том, что, если происходит перерыв в приеме смеси или же даже просто уменьшается ее количество, то сразу же начинается потеря веса и все старые симптомы возвращаются с новой силой. Дети так же плохо переносят и другие белки, небольшое превышение «нормы» (а эту норму мы определяем только экспериментальным путем и у каждого она своя, и на каждый белок — отдельная) сразу дает интоксикацию в виде болей в животе, диареи. Раньше, когда мы не знали, как нам лечить детей, они постоянно страдали от болей, накапливали одно хроническое заболевание за другим, очень плохо росли и набирали в весе, периодически случались сильные обострения с высокой температурой, рвотой, диареей, обезвоживанием и тогда — капельницы, лекарства… А потом все по кругу, и ничего не лечится…

Сейчас наконец-то врачи нашли лечение, но оно оказалось очень дорогим и практически неподъемным для нас! Эти волшебные два слова: «Неокейт Эдванс»! И эти волшебные баночки с золотыми крышечками!

И пусть она, эта смесь, не очень-то приятная на вкус, но дети уже так привыкли к полноценной жизни! А эта жизнь для них заключается в постоянном употреблении смеси и соблюдении диеты. И пусть диета, пусть постоянные ограничения в еде, пусть невозможно нормально сходить в гости, пусть! Но они живут, живут без болей, без капельниц, живут полноценной жизнью: учатся в школе, играют и бегают с друзьями, танцуют и плавают! У нас очень красивые и умные дети! Димка учится в гимназии. И даже несмотря на то, что в прошлом году обучался практически постоянно на дистанционном обучении, окончил год всего с двумя семерками, остальные — восьмерки и девятки. В последний месяц благодаря смеси уже посещал школу. Ему нравится играть на бильярде, любит играть в футбол, плавать.

Дашка собирается в школу. Она очень умная девочка, считает до 100, решает в уме примеры на сложение и вычитание, знает все буквы, умеет писать. Увлекается бальными танцами, очень радуется, что благодаря смеси не устает и может танцевать.

Старшему уже 20 лет, у него такое количество диагнозов, что, как сказала одна знакомая врач: «Можно сойти с ума только от того, что прочитаешь про себя такое». И всего три недели назад он весил 41 кг при росте 163 см, а сейчас уже, благодаря смеси, — 43 кг! Он уже может прогуливаться до леса, а это примерно 1 км! Он пишет замечательные сайты! И мы надеемся, что через год сможет восстановиться в БГУиРе, из которого пришлось уйти в связи с сильным обострением 1,5 года назад.

На данный момент мы вынуждены покупать смесь за свои средства и каждый раз со страхом смотрим на то количество банок, которое у нас есть. Наша младшая Дашенька как-то спросила: «Мамочка, а если наша кошка будет часто-часто рожать котят и мы будем их продавать, то тогда нам хватит денег на смесь?» Мы понимаем, что финансово скоро не сможем продолжать это лечение за свой счет. На данный момент уже одной смеси нам нужна 41 банка в месяц постоянно. А наши долги растут, и мы уже не в состоянии с ними справляться. Мы смотрим на счастливых детей и с ужасом думаем, а что будет, когда смесь закончится, и мы не сможем себе позволить ее покупать? Мы показали им, как можно жить без боли, а потом будем вынуждены лишить их этой нормальной жизни и ввергнуть в ту старую жизнь, о которой они начали уже забывать? Конечно же, мы не сидим, сложа руки, но только на одну смесь нужно больше 3 000 долларов в месяц постоянно, а это неподъемные для нас деньги. А еще нужно уточнять диагноз, а в Беларуси этого сделать не могут. Мы обратились в Минздрав, очень надеемся на помощь и поддержку со стороны Государства, но на это уйдет немало времени. Как сказали в Минздраве, примерно год, чтобы выйти на господдержку. А смесь нужна сейчас, нужна каждый день…

Но мы точно знаем, что Мир не без добрых людей! И там, где не может справиться один, можно справиться всем Миром! Мы очень рассчитываем на Вашу помощь и поддержку! Спасибо Вам всем огромное за все те добрые дела, которые Вы делаете, уважаемые благотворители и сотрудники Фонда «Шанс»!

С уважением, семья Пастуховых.

Новости

  • 29.07.2014

На благотворительный счет Пастухову Михаилу Александровичу перечислена благотворительная помощь в размере 69 693 750 бел. руб. на приобретение лечебного питания больным детям Дмитрию и Дарье.

  • 29.07.2014

На благотворительный счет Пастухову Михаилу Александровичу перечислена благотворительная помощь в размере 69 693 750 бел. руб. на приобретение лечебного питания больным детям Дмитрию и Дарье.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
3 года, д. Язвины, Брестская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
24 672
Уже собрано
22%
leaf_svg
5 лет, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
89 173
Уже собрано
58%
leaf_svg
percent
4 года, г. Петриков, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
25 132
Уже собрано
20%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Дефибротид
Всего нужно
11 300
Осталось собрать
3 705
Уже собрано
67%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: эмбриональная опухоль
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
2 235 000
Осталось собрать
2 180 000
Уже собрано
2%
leaf_svg