Собрано
BYN 566 863 565
Уже собрано
100%
leaf_svg
Миронова Дарья
Миронова Дарья
06.03.2004, Могилев

Миронова Дарья

06.03.2004, Могилев
  • Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, полиартикулярный вариант с поражением глаз (вялотекущий увеит)
  • Нуждается: Приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Дарьи Мироновой ювенильный ревматоидный артрит, полиартикулярный вариант с поражением глаз. Учитывая отсутствие эффекта от проводимой базисной противовоспалительной терапии, выраженную задержку роста, гормонозависимость девочке врачи рекомендовали лечение дорогостоящим генно-инженерным базисным противовоспалительным препаратом Адалимумаб (Хумира). После начала лечения Хумирой, состояние девочки значительно улучшилось. Учитывая положительный ответ на генно-инженерную биологическую терапию, девочке показано продолжить лечение Хумирой. Средства собраны! Спасибо всем, кто подарил девочке шанс на здоровую жизнь!
"Учитывая положительный эффект от начатой терапии генно-инженерным биологическим препаратом адалимумаб рекомендовано продолжить его введение в дозе 40 мг 1 раз в 2 недели".
ГУО «Белорусская медицинская академия последипломного образования кафедра педиатрии»
К.м.н. Чижевская Ирина Дмитриевна
Главный внештатный детский кардиоревматолог МЗ РБ

Благодарим компанию "Гейм Стрим" — постоянного партнера фонда "Шанс", который регулярно оказывает помощь в лечении детей с тяжелыми заболеваниями! Сотрудники компании собрали более половины необходимой суммы. Уже второй раз они пришли на помощь девочке. Огромное спасибо! 

Письмо-обращение (29 марта 2016 года)

Уважаемые учредители, сотрудники фонда, благотворители!

Обращаемся к вам уже не в первый раз. Просим вас рассмотреть нашу просьбу о помощи в приобретении лекарственного средства «Хумира» для поддержания ремиссии заболевания нашей дочери Мироновой Дарьи Алексеевны. Ей был поставлен диагноз: ювенильный ревматоидный артрит, полиартикулярный вариант с поражением глаз (вялотекущий увеит правого глаза, осложненная катаракта правого глаза, артифакия, состояние после оперативного лечения), рентгенологическая стадия 1-2, функциональный класс 1, медикаментозная клинико-лабораторная ремиссия (на биологической терапии с использованием лекарственного средства адалимумаб — хумира).

Благодаря вашей помощи наша дочь уже два года принимает «Хумиру» и положительный эффект нас очень радует. Дарье отменили гормональную терапию, прооперировали правый глаз, заменили хрусталик, она выросла и похудела. Врачи удивляются переменам, которые происходят с ребенком. Дарья общительная, добродушная и веселая девочка, хорошо учится в школе, радует нас хорошими отметками, участвует в школьных мероприятиях и экскурсиях. Дома помогает по хозяйству, научилась готовить и любит гулять со своей новой собакой Гаврюшей.

На данный момент ребенок принимает «Методжект» в дозе 20 мг по четвергам и «Хумира» — 40 мг один раз в две недели.

Наша семья очень надеется на вашу помощь и понимание, ведь вы дарите нам надежду на здоровую и счастливую жизнь нашей дочери.

С уважением, семья Мироновых.


Письмо — обращение (3 февраля 2015 года)

Уважаемые сотрудники благотворительного фонда «ШАНС»!

Прошу вас рассмотреть материнскую просьбу о дальнейшей помощи моей дочери, Мироновой Дарьи Алексеевны. Ваш фонд уже помогал нашей семье в 2014 году в приобретении лекарственного средства «ХУМИРА», за что наша семья Вам несказанно благодарна.

Моя дочь, Миронова Даша, наблюдается по ЮРА с 2006 года. Заболевание протекало с поражением глаз: вялотекущий уевит обоих глаз, преимущественно правого, неоднократные рецидивы, сопровождающиеся развитием катаракты, угрозой глаукомы, изменением со стороны следующих суставов: артрит правого голеностопного сустава, обоих коленных суставов, тугоподвижность тазобедренных суставов.

Получала базисную терапию, в связи с частыми обострениями уевита, длительно получала системную гормонотерапию, на этом фоне у девочки развился медикаментозный синдром Иценко-Кушинга, НЖО и тенденция к задержке роста.

Главный внештатный детский кардиоревматолог МЗ РБ, кандидат медицинских наук, доцент Чижевская И. Д.  рекомендовала лечение препаратом Адалимумаб в дозе 40мг 1 раз в 2 недели подкожно курсом 12 месяцев.

И, благодаря вашему благотворительному фонду помощи детям «ШАНС», мы начали лечение.

С первой инъекции посветлели глаза и состояние правого глаза заметно улучшилось: застойная инъекция исчезла, отека роговицы нет, обострений нет, отменены уколы «Дексаметазон» под глаз впервые за 6 лет, но сохранилась осложненная катаракта. Суставы прекратили воспаляться, утренней скованности нет, походка не нарушена. В июле 2014 года Дашеньке прооперировали правый глаз по поводу осложненной катаракты с имплантацией ИОЛ (искусственный хрусталик).

После операции Дашенька стала счастливее и, с удовольствием закрывая левый глаз, смотрела правым, которым до операции не видела, и говорила: «Мамочка, я вижу твои глаза, волосы, губы». Впервые за шесть лет она не жалуется на боль в глазах, синяки от уколов под глазками зажили. Боли в суставах не беспокоят, жалоб нет.

Дашенька закончила 4 класс с отличием, получила грамоту. Дочь очень общительная, в школе участвует во всех мероприятиях, готовится к олимпиадам по математике, русскому и английскому языку.

Впервые за долгие 8 лет наша семья поняла, что такое спокойная, счастливая и полноценная жизнь ребенка! Какое счастье, когда твоя дочь улыбается и не мучается бесконечными болями!

На данный момент Дашеньке отменили гормоны и, что до этого было невозможно, ребенок СМОЖЕТ ПОДРАСТИ!

Чижевской И. Д.  рекомендовано, учитывая положительный ответ на ГИБТ (адалимумаб), продолжить лечение на 12 месяцев в дозе 40 мг 1 раз в 2 недели.

Мы очень надеемся, что вы не откажете нашей семье в дальнейшей помощи.
С уважением, семья Мироновых.
Cредства для Дарьи собрала компания «Гейм Стрим» — постоянный партнёр фонда «Шанс», который регулярно оказывает помощь в лечении детей с тяжелыми заболеваниями.

Письмо-обращение (18 марта 2014 года)

Уважаемый, благотворительный фонд помощи детям «Шанс».

Прошу Вас рассмотреть положительно мою просьбу на приобретение лекарственных средств «Хумира» (Адалимубаб) для лечения моей дочери Мироновой Дарьи Алексеевны.

Я очень надеюсь и даже уверена, что этот препарат поможет моей дочери облегчить ее страдания, и наступит ремиссия, при которой можно будет отказаться от гормонов и подрасти, так как рост остановился в 2011 году. Прекратятся боли в суставах, и остановится потеря зрения. Впоследствии можно будет удалить катаракту с правого глаза и сберечь левый глаз.

Дарья родилась здоровой девочкой. Развивалась очень быстро и без отклонений: с первого месяца жизни мы посещали бассейн, и к году она плавала как дельфин. Ходить Даша стала с 11-ти месяцев, говорить начала с годика, а в 1 год и 4 месяца — пела песни и разговаривала полными предложениями.

В 2 года опухло и заболело правое колено, затем через полгода — левое колено. Очень долго мы проходили обследование и лечение. Затем в 4 года на правом глазу образовалась круговая спайка и частичное сращение зрачка, и ухудшилось зрение. К противовоспалительной терапии присоединились гормоны, но улучшение не наступило. К воспалению колен присоединился и правый голеностоп.

Наблюдались и лечились в Минске ДКБ №4 в офтальмологическом отделении неоднократно, проводили два раза плазмоферез в 9-ой больнице — все безрезультатно. В 2013 году обнаружили поражение и левого глаза, мы постоянно делаем уколы в глаза (синяк от уколов под правым глазом не проходит), капаем различными препаратами, но проходит 5-7 дней и все заново…

В ноябре 2013 года поражение пошло и на тазобедренные суставы. На данный момент Дашенька госпитализирована из-за обострения тазобедренных суставов.

Но, несмотря на все испытания, что выпали на моего ребенка, Дашенька остается веселой и любознательной девочкой. Она взрослая и рассудительная не по годам. Все лечение переносит героически, без истерик и слез. Никогда не жалуется на боли, прячет от меня спортивную форму в портфель, ходит на урок физкультуры, хоть и освобождена. Даше предложили учиться на дому, но она категорически отказалась. Занимается сама дома и в больницах.

Она — одна из лучших учениц класса: участвовала в олимпиадах по русскому и белорусскому языках, математике. Наша девочка души не чает в животных. Дома у нас живет собака Альфа 11-ти лет, попугай Гаврюша и хомяк Чип — она за всеми ухаживает. Даша любит рисовать, раньше она занималась в художественном кружке, а теперь, из-за ухудшения зрения не посещает, но все равно дома много рисует. А когда Дашуля смеётся — никто не остается равнодушным, все улыбаются: и врачи, и педагоги говорят, что у нее заразительный смех. Ей очень хочется выздороветь и быть счастливой. Я учусь у своего ребенка быть оптимисткой и иногда удивляюсь, откуда у нее столько сил.

С уважением, Миронова Олеся Владимировна.


Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтакте, Твиттер, Facebook.

Новости

  • 12.04.2016

Средства на лекарство Хумира для девочки в размере 172 245 500 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

  • 11.05.2015

На карт-счет Миронова Алексея Константиновича, папы Даши, перечислены средства в размере 147 204 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 30.04.2015

Благодарим компанию "Гейм Стрим" — постоянного партнера фонда "Шанс", который регулярно оказывает помощь в лечении детей с тяжелыми заболеваниями! Уже второй раз они пришли на помощь девочке. Огромное спасибо!

  • 23.04.2015

В связи с тем, что родители девочки приобрели три упаковки лекарства дешевле, мы уменьшили сумму сбора.

  • 22.04.2015

На  карт-счет Миронова Алексея Константиновича, отца Даши, перечислены средства в размере 33 000 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 4.03.2015

На карт- счет Миронова Алексея Константиновича, отца Даши, перечислены средства в размере 16 250 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 03.11.2014

С первых уколов терапия генно-инженерным препаратом дала положительный эффект. Анализы улучшились, что позволило провести операцию по удалению катаракты на правом глазике и остановить потерю зрения на обоих глазах. Постепенно снижается прием гормональных препаратов, что позволит Даше подрасти.
Даша перешла в 5 класс, учится на 9 и 10, старается участвовать во всех мероприятиях, организованных в школах, посещает различные кружки, очень хочет учится танцевать, но пока не разрешают врачи.

  • 12.05.2014

Сегодня Даша начала лечение препаратом Хумира. Девочка три дня находилась в стационаре под наблюдением врачей. Сейчас она дома. следующее введение препарата планируется 26 мая. Ждем хороших результатов!

  • 03.05.2014

В ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата по договору в размере 198 164 065 бел.руб. за раствор для инъекций Хумира (Adalimumab) для ребенка Мироновой Дарьи.

  • 12.04.2016

Средства на лекарство Хумира для девочки в размере 172 245 500 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

  • 11.05.2015

На карт-счет Миронова Алексея Константиновича, папы Даши, перечислены средства в размере 147 204 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 24.03.2015

На благотворительный счет Миронова Алексея Константиновича, отца Даши, перечислены средства в размере 16 250 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 22.04.2015

На благотворительный счет Миронова Алексея Константиновича, отца Даши, перечислены средства в размере 33 000 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 03.05.2014

В ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата по договору в размере 198 164 065 бел.руб. за раствор для инъекций Хумира (Adalimumab) для ребенка Мироновой Дарьи.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
5 лет, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
128 924
Уже собрано
39%
leaf_svg
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
9 027
Уже собрано
92%
leaf_svg