Собрано
$ 12 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Максим Богук
Максим Богук
27.02.2008, г. Жлобин (Гомельская обл.)

Максим Богук

27.02.2008, г. Жлобин (Гомельская обл.)
  • Диагноз: ахондроплазия
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Средства собраны! У Максима ахондроплазия (генетическое заболевание с нарушением в росте костной ткани). Ахондроплазия - это не просто отставание в росте ребенка, это также множество сопутствующих заболеваний и осложнений. В настоящее время единственный способ помочь ребенку - операции по удлинению конечностей по методу Илизарова. К сожалению, операции такого рода в Республике Беларусь для детей с ахондроплазией не практикуют. Максим уже прошел два этапа операции в клинике "Ладистен" в Киеве, ему предстоит третий этап - операция на голенях. Выражаем благодарность сети ювелирных магазинов ZIKO! В результате благотворительного марафона «Добрые сказки с ZIKO» было собрано 157 432 249 бел. руб.! Спасибо каждому, кто не остался равнодушным и стал Волшебником для Максима!

«04.05.2015 г. была выполнена операция: XRO обеих бедренных костей в АВФ с кортикотомией в с/3. В результате лечения оба бедра удлинили на 10 см. Пациент нуждается в оперативном лечении по Илизарову (3 этап), а именно удлинение обеих голеней на 6 см».

Медицинский центр «Ладистен», Украина

Письмо-обращение (12 ноября 2015 года)

Уважаемые сотрудники Фонда «Шанс» и благотворители! Мы вынуждены обратиться за помощью к вам.

Мой сын, Богук Максим (2008 года рождения) имеет заболевание ахондроплазия.

Во время моей беременности никаких отклонений в развитии плода врачи не заметили. Однако сразу после рождения педиатры отметили у нашего малыша множественные особенности развития. Мы с супругом были молоды, с такими вещами не сталкивались и отказывались верить любым диагнозам. Нам казалось, что это просто врачебная ошибка, а Максим такой же, как все дети.

Когда малышу исполнился месяц, мы консультировались у генетиков в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре с консультацией «БРАК и СЕМЬЯ». По результатам проведенных в центре анализов Максиму был поставлен диагноз — врожденная ахондроплазия (генетическое заболевание с нарушением в росте костной ткани). Консультирующий врач объяснила, что дети с таким диагнозом могут рождаться у абсолютно здоровых людей. Причины возникновения болезни до сих пор не изучены.

В 2011 году Гомельским областным МРЭК Максиму была установлена инвалидность.
Консультирующий нас в 2012 году профессор, доктор медицинских наук ГУ «Республиканский научно-практический центр травматологии и ортопедии», разъяснил, что ахондроплазия — это не просто отставание в росте ребенка, а поражение костей скелета и черепа. Данное заболевание вызывает очень много сопутствующих болезней — кифоз, лордоз, давление со стороны спинномозгового канала на весь спинной мозг, паралич ног, вальгусные и варусные деформации конечностей, остеоартроз, деформации позвоночника, развитие вторичных нарушений со стороны внутренних органов. Медикаментозного лечения ахондроплазии на сегодняшний день не существует.
Когда мы узнали, что единственным, в настоящее время, способом помочь ребенку с ахондроплазией является проведение операции по удлинению конечностей с аппаратом Илизарова — мы решились на нее.
Сложность операции заключается не в самом ее проведении (когда тонкой пилой почти не нарушая внутренних тканей, перепиливается кость, затем на неё устанавливается специальная конструкция, закрепляющая кость в определенном положении), а в послеоперационном периоде, когда происходит сам процесс удлинения. Путем «вкрутки» спиц в конструкции, кость вытягивается по миллиметру в день. Данные аппараты не снимаются на протяжении полугода. Они требуют ежедневного обслуживания. Во время удлинения дети ограничиваются в движении и находятся в инвалидной коляске, не посещают сад или школу, их обучение проводится на дому.
Такого рода операции деткам проводят дважды (первый раз в возрасте 3-8 лет, второй раз в возрасте 12-14 лет), каждый раз в три этапа: 1 этап — на бедрах, 2 этап — на плечах, 3 этап — на голенях, всего 6 этапов. Прохождение хотя бы одного этапа — это маленький путь и надежда на выздоровление Максима.
Мы приняли нелегкое решение — пройти указанные этапы. Благодаря помощи благотворителей первая операция на бедрах Максиму была проведена 4 мая 2015 года в клинике «Ладистен» в г. Киев врачом ортопедом — травматологом Векличем Виталием Викторовичем. К сожалению, в Республике Беларусь такого рода операции у детей с ахондроплазией не практикуют. Веклич В. В.  — врач от Бога. Он успешно провёл операции десяткам мальчиков и девочек с таким же диагнозом. Его пациенты приезжают к нему со всех уголков планеты. Метод Веклича заимствован у профессора Илизарова, однако Веклич его усовершенствовал — конструкции маленькие и не тяжелые, ребенок хоть и ограничивается в передвижении на несколько месяцев, но не прикован к постели, и самое главное — Виталий Викторович берется оперировать деток младшего возраста, таким образом, не упускается драгоценное время, которого потом может уже просто не быть.
Операция прошла успешно. Наш мальчик в клинике удивлял весь медицинский персонал своей подготовленностью к операции и мужеством. Когда Максим перед отъездом в клинику прощался со своими одногруппниками в саду — он объяснил им, что едет на операцию, потому что не растет и обязательно после нее вырастет. Через 5 дней после установления аппаратов мы стали ежедневно «расти» на 1,5 мм. Огромной поддержкой для нас оказалось общение в клинике с такими же детками, которые приезжают на операции со всего мира. Конструкции, которые установили Максиму, не позволяли ему не только передвигаться, но и сгибать коленные суставы. Фактически ребенок на протяжении всего периода роста (первые 4 месяца) не мог ходить. Меня персонал обучил правильно производить ежедневное подкручивание гаечек конструкции. Через две недели после операции мы уже дома самостоятельно «росли». В связи с удаленностью клиники нас наблюдал и наблюдает в настоящее время врач — ортопед-травматолог УЗ «Жлобинская ЦРБ» Зак Александр Анатольевич. Когда через 1,5 месяца после операции мы пришли к нему со снимками, на которых у Максима уже стала образовываться костная мозоль, врач был изумлен результатами, хвалил нас за решительность на проведение операции. Мы в очередной раз убедились, что приняли правильное решение, когда поехали оперироваться.
1 сентября Максим стал первоклассником. В связи с тем, что передвигаться Максим самостоятельно не может из-за аппаратов, он находится в настоящее время на надомном обучении. Максим — очень старательный ученик. Очень любит математику. Поскольку учитель у нас индивидуальный, а Максим оказался хорошо подготовленным к школе, мы опережаем школьную программу. Это очень хорошо, так как мы будем прерываться в учебе на следующем этапе операции.
Кроме того Максим превосходно играет в шашки и шахматы, в свои 7 лет легко обыгрывает детей 12-14 лет. Сейчас у Максима есть мечта — в шкафу его ждут новенькие роликовые коньки!
В настоящее время Максим понемножку самостоятельно передвигается в аппаратах. Правда дается ему это сложно, но это необходимо для лучшей реабилитации. Результаты первого этапа превзошли ожидания и наши и нашего оперирующего врача — Максиму удлинили бёдра на 10 см при первоначальном прогнозе 8-9 см. Как нам пояснил врач, такой результат получился благодаря возможностям самого организма Максима. Прибавление в росте позволит в дальнейшем снизить нагрузку на позвоночник и ножки, уменьшит давление спинномозгового канала на спинной мозг, позволит не деформироваться суставам, позвоночнику и нижним конечностям.
Ко второму этапу операции на ручках мы уже подготовлены и даже ждем с нетерпением.
Раньше из-за своего заболевания Максиму было сложно одеваться, обуваться, подниматься по ступенькам, обслуживать себя в быту, было трудно ходить, так как постоянно спотыкался и падал, часто болели ножки. Началась деформация позвоночника, которая при дальнейшем прогрессировании могла привести к серьезным и необратимым процессам.
Сейчас благодаря неравнодушным сердцам за 6 месяцев мы приблизились к своей мечте на целых 10 сантиметров. Для нас каждый сантиметр это победа над болезнью.
Наш Максимушка очень коммуникабельный и позитивный ребенок, умеет собрать вокруг себя не только сверстников, но и взрослых. Психологи отмечают у Максима лидерские качества и интеллектуальное развитие выше своего возраста.
С трехлетнего возраста Максим любит конструировать поэтому, когда его спрашивают, кем он хочет стать, он теперь однозначно отвечает инженером — конструктором.
У Максима есть маленькие, но настоящие верные друзья, которые любят его, несмотря на заболевание. Часто навещают его после операции, общаются по телефону. В такие моменты сынок просто счастлив!
Максим мечтает познакомиться со своими одноклассниками, учится в обычной школе, участвовать в спортивных мероприятиях, играть в футбол. По прогнозам врачей его мечты могут стать реальностью, при условии, что мы будем продолжать плановое оперативное лечение.
В конце ноября у нас запланировано проведение второго этапа операции — на ручках. Одновременно нам снимут аппараты с ножек.
А далее весной 2016 года нас ждет третий этап — операция на голенях. В настоящее время у нас остро стоит вопрос о сборе денежных средств в размере 12 000 долларов США на проведение третьей операции. Врач нам не рекомендует прерывать этапы, поскольку именно сейчас у нас хороший регенерат, а далее мы можем упустить время.
В связи с непростым материальным положением для нашей семьи и наших родственников, средств, необходимых для проведения третьего этапа операции у нас нет. Так как за ребенком необходим постоянный уход, я была вынуждена оставить работу (нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом). В семье работает только муж. Проживаем в общежитии по месту работы супруга. Наши родители являются пенсионерами и тоже не в состоянии нам помочь материально.
Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам собрать средства для проведения третьего этапа операции. Надеемся на понимание и возможную помощь в преодолении болезни нашего ребенка.
С уважением, семья Богук.
{gallery_18}
Новости

  • 09.09.2016

Сегодня мы получили письмо от мамы Максима:
"Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда "Шанс"!
У Максима все хорошо. Вот уже учимся ходить дома, без поддержки. Доктор сказал, что если снимки будут хорошие, то можно будет снять аппараты с голеней в конце октября — начале ноября. Сейчас Максим второклассник, учительница к нам приходит каждый день. Максиму учеба нравится. Каждый день в дневнике запись: "Отлично!", "Молодец!". Вот мечтаем когда уже пойдем в класс к детям. 
Недавно были на дне письменности в нашем родном городе Рогачеве (мы там родились). Максиму очень понравилось. Он там попробовал напечатать страницу, как это делал Франциск Скорина. Максу показали, как раньше делали бумагу. Были на концерте, выставках. Фото с праздника прикрепляю. Еще есть фото до и после операций. Результат отличный. Максим говорит: "Это я таким маленьким был?" Правда, немножко вес набрал пока не ходили. Врач сказал, когда начнем хорошо ходить, все нормализуется. 
Доктор говорит, что второй круг операций нужно повторить только через четыре — пять лет. А пока Максим может жить полноценной жизнью. Сынок в настроении и мы очень рады за него. 
Спасибо Вам за то, что помогаете нам и беспокоитесь о судьбе Максима!".

  • 10.08.2016

Сегодня мы общались по телефону с мамой Максима. В апреле мальчику сделали третью операцию по удлинению костей на голенях (до этого были операции на бедрах и плечах). Это была последняя операция первого цикла. Второй цикл операций (на бедрах, на плечах и на голенях) обычно проводят через 5 лет с момента первой операции первого цикла.
Совсем недавно Максиму сняли аппараты со стоп, и сейчас мальчик учится стоять самостоятельно. Это непросто и очень тревожно, учитывая то, что мальчик много времени провел в инвалидном кресле. Однако Максим большой оптимист и каждый день он мужественно борется с недугом. По словам врачей, Максим хорошо переносит все этапы лечения, и уже в ноябре планируется снять аппараты с голеней. Во время первой операции на бедрах кости Максима удлинили на целых 10 см, и мы надеемся, что результат последней операции будет таким же хорошим!

  • 27.04.2016

Сейчас Максим вместе с мамой находятся в Киевской клинике «Ладистен». Сегодня мы получили письмо от мамы Максима:

"Добрый день! У Максима всё в порядке. Настроение улучшается, аппетит возвращается, что говорит о том, что Максим идёт на поправку. Смотрит мультики по телевизору, рисует, читает. Приходил лечащий врач. Виталий Викторович говорит, что послеоперационный период проходит как положено. Через 5 дней начнём крутить гайки. В течение двух месяцев будем подкручивать аппарат. Затем нужно будет приехать в Киев, снять со стоп фиксаторы. Фиксатор ставится, чтобы не искривились стопы, пока идет процесс дистракции (крутки). И затем потихоньку с аппаратом на голени начинать ходить. В аппаратах нужно будет ходить ещё 3 месяца, чтобы скорей окрепла молодая кость. Так что с каждым днём Максимка всё ближе к намеченной цели. Он — герой. Мужественно терпит перевязки, капельницы (их пока ставят часто, чтобы не болели ножки). Пока самое тяжёлое для него — это то, что нельзя ходить. Ведь после снятия аппаратов с бёдер он всё время ходил. Но и это Максиму под силу вытерпеть. Всё-таки уже целых два этапа позади"!

  • 26.01.2016

На счет "Ladisten" ltd перечислены средства в размере 12 000 USD (256 320 000 бел. руб.) за медицинские услуги для Максима на территории Украины. 

  • 14.01.2016

Средства для Максима собраны! Особая благодарность сети ювелирных магазинов ZIKO! В результате благотворительного марафона «Добрые сказки с ZIKO» была собрана недостающая сумма! Спасибо каждому, кто не остался равнодушным и стал Волшебником для Максима.

  • 06.12.2015

Сбор средств на третий этап оперативного лечения Максима открыт. 

  • 26.01.2016

На счет "Ladisten" ltd перечислены средства в размере 12 000 USD (256 320 000 бел. руб.) за медицинские услуги для Максима на территории Украины. 
Делая взносы Вы помогаете детям расти
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
71 404
Уже собрано
33%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 455 756
Уже собрано
16%
leaf_svg
percent
12.01.2007, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Сбор средств закрыт
Собрано
36 888
Уже собрано
100%
leaf_svg