Собрано
€ 6 323
Уже собрано
100%
leaf_svg
Кравченко Ваня
Кравченко Ваня
09.10.2007, Минск

Кравченко Ваня

09.10.2007, Минск
  • Диагноз: Синдром Банаян-Райли-Рувалькаба, артерио-венозная мальформация на голове
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Иван является подопечным фонда с 2011 года. 
Дорогие друзья! Благодаря вашим пожертвованиям была оплачена операция в Центре сосудистых мальформаций при Клинике Св. Иосифа, Берлин. Ваня прооперирован в начале октября 2011г. Изначальный диагноз "лимфангиома" не подтвердился, был выставлен точный диагноз:  "липома". Хирургическое вмешательство прошло очень успешно.

Ивану рекомендована терапия препаратом Сиролимус. Лечение данным дорогостоящим лекарственным препаратом стало возможным благодаря помощи неравнодушных людей!

Спасибо за доброе участие в судьбе Вани!
Последняя новость о ребенке:
Возврат неиспользованных средств
Новости
Возврат неиспользованных средств
На счет фонда от мамы Вани поступил возврат неиспользованных средств в размере 4 893,35 бел. руб. (1 450 евро). Денежные средства будут перенаправлены на лечение других детей. 
Иван сможет начать лечение!
Друзья, благодаря вашей своевременной помощи, Иван начнет лечение лекарственным препаратом RAPAMUNE (Сиролимус). Средства для приобретение препарата были перечислены маме мальчика 13.09.2022.
Возврат неиспользованных средств
Из клиники Св. Иосифа (Берлин) был перечислен возврат неиспользованных средств в размере 1 782,48 евро.
Хорошие новости!
Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами радостной новостью — Ванечка был прооперирован 5 октября в Центре сосудистых мальформаций Клиники Св. Иосифа. Ещё до операции по результатам УЗИ врачи клиники поставили точный диагноз — липома. Хирургическое вмешательство прошло очень успешно. Опухоль удалена полностью, причём оперировавший хирург уверен, что на этот раз образование не будет больше расти.

Напомним, что ребёнку уже было проведено несколько операций в Беларуси, после которых опухоль снова появлялась. Теперь мама Вани говорит: "положен конец нашим несчастьям". Мы очень рады за Ванечку, желаем ему крепкого здоровья, всяческих успехов, счастья!

Дорогие благотворители, спасибо вам! Вы помогли ещё одному ребёнку!


Обращения от родителей
12 августа 2022 г.
Здравствуйте!

Мы родители вашего подопечного Вани Кравченко. Первый раз вы участвовали в нашей судьбе в 2011 году - фонд оплатил операцию в Берлине, диагноз - липома, мальформация. Мальформации у Вани появлялись и потом, мы не обращались за помощью, решали сами - оперировались в Минске и ездили в Германию. Появилась мальформация на голове (снаружи черепа), была операция в ДХЦ бригадой детского хирурга и хирурга-отоларинголога, два раза делали ангиографию с эмболизацией в Минске, в результате мальформация стала больше. Попросили у вас контакт, чтобы съездить в РДКБ в Москву, были на приеме в 2021 году. В Москве сразу отправили на генетический анализ и получаем новый диагноз PTEN синдром, лечение ингибиторами mTOR (СИРОЛИМУС, РАПАМУН).

Сейчас мы съездили к доктору в Германию, который Ваню дважды оперировал. Он сказал то же самое, что и в Москве, - год принимать СИРОЛИМУС (примерно 1000-2000 евро в мес).
Через полгода показаться доктору, через год провести у них новую эмболизацию. После приема лекарства мальформация уменьшится, и можно будет провести операцию (эмболизацию). То есть без этого дорогого препарата не обойтись.

Пару слов о Иване: подросток 14 лет, свободно говорит на английском, у Вани есть суперспособность— он очень быстро читает и запоминает прочитанное, а еще мы перестали пользоваться англо-русским словарем — у нас есть Ваня. Литература и история - это наше все, поэтому я записала на дополнительную физику, педагог суровый, но Ваню хвалит. Стеснительный, выше папы уже, физподготовки не хватает, но в планке 1 минуту стоит, эмпатия зашкаливает. А еще он печет самые вкусные блинчики в мире!

Уважаемый фонд ШАНС, однажды вы сделали чудо для нашей семьи, мы бесконечно вам благодарны! Медицина за 10 лет шагнула и в диагностике редких заболеваний и в их лечении, сейчас мы знаем, что лекарство Сиролимус — это путь к победе, к здоровью! Просим о чуде — о приобретении годового курса лекарства для Вани.

С большим уважением и огромной верой в успех,
Родители Вани.


16 августа 2011 г.
Добрый день, сотрудники Международного благотворительного фонда помощи детям “Шанс”.

Мы, родители Ванюши, Кравченко Юлия и Кравченко Иван, обращаемся к вам за помощью. Нашему сыну нужна операция, которую могут сделать в клинике в Германии.

Вот наша история. Когда Ване было 5 месяцев, бабушка заметила припухлость на шее справа. Мы обратились в Детский хирургический центр г. Минска. После томографии (деткам делают под общим наркозом) и УЗИ был поставлен диагноз — лимфангиома в области шеи, подмышки и над ключицей. Это врождённая патология лимфатической системы — доброкачественная опухоль. В нашем случае было рекомендовано срочное оперативное вмешательство. Операцию сделали в ДХЦ, были послеоперационные осложнения — стеноз дыхательных путей, хирург обнадёжил, что рецидива быть не должно, но подмышку просматривайте. Контрольные УЗИ через 2 недели, через месяц свидетельствовали, что опухоль полностью удалили. Мы выдохнули и начали постепенно возвращаться к нормальной жизни. Правда, приступы стенозов повторялись, и мы несколько раз попадали в реанимацию инфекционной детской больницы. Через девять месяцев после первой операции, в праздник Нового года, я купала Ванюшу и — как гром среди ясного неба — под мышкой опухоль размером с куриное яйцо. Чуть пережили новогодние праздники, опять УЗИ, опять томография, наркоз. Ещё одна операция в ДХЦ. Реанимация, переливание крови, опять стеноз. В этот раз хирург был невесел — всю опухоль удалить не удалось, внутри опухоли проходят крупный сосуд и нерв, который отвечает за конечность (за правую ручку). С формулировкой в эпикризе "частичное иссечение опухоли" нас выписали домой. Сказали, будет расти — приезжайте. Через полгода припухлость заметно увеличилась. Хирург кроме очередной операции ничего предложить не мог. Результаты биопсии после первой операции говорили в пользу диагноза — липома, вторая биопсия — жир и части лимфатических сосудов. Радиологи (томография) в НИИ детской онкологии и гематологии в Боровлянах указывали диагноз — липома. Но хирург, который оперировал, считает, что это лимфангиома. Врачи говорят, что каждый случай уникален в том смысле, что нельзя их классифицировать и сделать общий протокол, всё зависит от местоположения и от размера образования. Лимфангиому могут лечить консервативно препаратом Пицибанил (ОК-432), это как склеротерапия, шансы 70%. Но этого препарата нет ни в Беларуси, ни в Украине, ни в России, мы нашли врача в Вильнюсе — ближайшая страна Евросоюза, где есть этот препарат и накоплен опыт в лечении данной патологии. Через интернет мы разыскали родителей, у которых детки имеют такие же проблемы, все проходили лечение в клиниках в Германии. Мы решили начать с Вильнюса. Это было финансово нам под силу. С 2009 года мы наблюдались у доктора Пощунаса в Детском хирургическом центре Университетской больницы г. Вильнюса. Он оставил диагноз лимфангиома, но Пицибанил не вводил, сказал, что в нашем случае это неэффективно, будем наблюдать. Полтора года относительного спокойствия, контрольное УЗИ в Вильнюсе в июне — шок у врача, страх и боль у родителей. Это не лимфангиома! А что это — не известно. Возвращаемся в Беларусь, чтобы сделать очередную, уже третью за три года жизни, томографию (в Вильнюсе 200 евро). Радиологи в НИИ детской онкогематологии говорят в пользу диагноза — липома, но опухоль большая, распространилась под лопатку и начала смещать грудную клетку и внутренние органы. Лёгкая асимметрия грудной клетки заметна уже сейчас. Врач в Вильнюсе настаивает на биопсии, проведённой у них (это стоило 500 евро). Опять наркоз, операция, ответ через 20 дней — рака нет, это липома, но такой агрессивный рост может быть обусловлен наличием ангиоматоза. Операция должна быть проведена в самое ближайшее время специальной бригадой хирургов, которые смогут удалить всю опухоль без остатка, при этом не задев сосуд и нерв. Это очень и очень серьёзная операция. Есть клиники в Германии, которые специализируются на такой хирургии — хирургии сосудистой мальформации.

За три года нашему сыну сделали три операции, 6 наркозов, три томографии, 4 пребывания в реанимации, переливание крови. Мы не можем больше рисковать, наш сын много настрадался и наш опыт учит нас, что необходимо сделать больше. Чем возможно. Ванюша с осторожностью относится к людям в белых халатах и с опаской входит в разные учреждения — а вдруг это больница, и опять будет больно. Он помнит дорогу на Вильнюс и тихонько плачет, сидя на заднем сидении: “ Мама, поехали домой”. Мы обычная белорусская семья, живём в двухкомнатной квартире: мама, папа, дочь Варя, сын Ваня, ещё приезжает бабушка из Осиповичей на 5 рабочих дней смотреть Ваню, потому что в садик мы решили его пока не отдавать. Ванюша с 2,8 лет посещает Детскую Академию 3 раза в неделю, успехи в танцах и математике. Сейчас он увлечён самурайской культурой, всегда и везде берёт с собой меч, если кто-то просит посмотреть меч — Ванюша подаёт его на вытянутых руках, как настоящий воин. Вместе с ним и мы, его семья, чувствуем себя воинами, которые просто обязаны победить болезнь. Мы не сдадимся! Силы нам даёт наше маленькое солнышко, которое каждое утро бежит обниматься со словами: “Папа меня любит! Мама меня любит!”

Спасибо за ваше участие.

Кравченко Юлия
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические и иммунологические заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
522 290
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
26 601
Уже собрано
100%
leaf_svg