Собрано
BYN 7 100 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Каллаур Саша
Каллаур Саша
13.04.2005, г.Пинск

Каллаур Саша

13.04.2005, г.Пинск
  • Диагноз: Эпилепсия
  • Нуждается: приобретение лекарственных средств
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие благотворители! В 2008 году Фонд оказал Саше помощь в сумме 3 200 000 белорусских рублей на приобретение лекарственного средства Keppra (Levetiracetam). Состояние Саши на фоне применения препарата стабилизировалось, улучшились эмоциональные характеристики. Keppra уменьшает частоту судорог с 10-12 раз в сутки до 1-2 раз в 2-3 недели. Мальчику рекомендован длительный регулярный приём препарата. В феврале 2011 года мама Саши во второй раз обратилась в Фонд за помощью. Средства на приобретение Keppra на годовой курс лечения (3 900 000 бел. руб.) собраны.
Друзья, вы помогли ещё одному ребёнку! Спасибо!

Письмо-обращение (1 февраля 2011 года)

     К вам обращается Каллаур Александра из г. Пинска по поводу лечения сына Александра (дата рождения — 13.04.2005).С четырёх месяцев Саша имеет диагноз "эпилепсия" (синдром Уэста). С двух лет принимает препарат Keppra, который назначили в ходе лечения в немецком центре детской эпилепсии в г. Киле.

     С Вашей помощью в 2008 году мы приобрели это лекарство для Саши на целый год. Эта помощь бесценна, потому что из лежачего инвалида мой сын превратился в ребёнка, который радует маму и живёт настоящей жизнью.

     Препарат Keppra оказался исключительно эффективным и со временем результаты лечения становятся только лучше, хотя до сих пор и не удалось снизить дозу препарата. Энцефалограмма всё ещё показывает судорожную готовность, хотя мозговая деятельность практически нормальная.

     Сейчас у Саши нет приступов, он активно двигается, почти садится ( не может сесть, потому что мышцы спины ещё не  окрепли), почти всё понимает, издаёт разнообразные звуки, может сообщить, что пора менять подгузник, очень артистично хнычет, когда не хочет, чтобы от него отходили.Улучшается его мышечный тонус, поэтому Сашу гораздо легче держать на руках во время кормления и на прогулке.

     Саша настолько активно двигается, что год назад нам пришлось приделать бортики к кровати и превратить её в большой манеж. Сейчас дело идёт к тому, что он скоро начнёт вылезать за бортики.

     Благодаря деятельности общественных организаций в Беларуси за последние 3 года сознание людей сильно изменилось, теперь никто не говорит детям: "Смотри, это инвалид, больной, у него что-то не так, он не может того и того". Нынешние дети воспринимают ребёнка-инвалида как обычного ребёнка, и это делает жизнь таких детей максимально нормальной. Саша, например, очень общительный мальчик и очень любит компанию других детей.  Соседские дети всегда подходят к нам во дворе, здороваются с Сашей, рассказывают ему свои новости, задают вопросы. Теперь год успешного лечения для него  — год жизни, новых впечатлений и эмоций, год развития. В первую очередь мы с семьёй отмечаем психоэмоциональное развитие Саши. Сейчас он узнаёт всех близких людей, друзей, которые приходят чаще всего. Любит песни и сказки, пытается подпевать бабушке. К сожалению, нам опять нужна помощь в приобретении лекарства. В день нужно по 3,5 таблетки по 250 мг. Keppra до сих пор не сертифицирована в Беларуси, в России цены — 890 рос.рублей за упаковку №30 250 мг. Саше на год нужно 42-43 упаковки.

     В 2009 году мы с мужем развелись. Сейчас я воспитываю сына одна и не имею достаточно средств, чтобы купить лекарство, т.к. это огромные для меня суммы. Поэтому снова обращаюсь к вам с просьбой о помощи.

     Будем очень благодарны, если Фонд сможет помочь обеспечить Сашу лекарством Keppra ( Levetiracetam)  


Письмо-обращение (2008 год)

     Уважаемые представители Фонда помощи детям «Шанс»!

     К вам обращается семья Каллаур из г. Пинска по поводу лечения сына Александра (дата рождения — 13.04.2005 года).

     С четырех месяцев Саша имеет диагноз «эпилепсия», синдром Уэста. Для лечения перепробовали множество препаратов — финлепсин, топамакс, депакин, конвульсафин, клоназепам, диазепам, сабрил. Особых успехов от лечения не было, Саша не сидел, не говорил, не ползал, даже не держал голову, не было ясного сознания. В Германии прошел гормональную терапию (фортекортин), после чего удалось избавиться от диагноза «синдром Уэста», хотя эпилептические приступы были.

     С 2-х лет Саша принимает препарат Keppra, который назначили в ходе лечения в северонемецком центре детской эпилепсии в г. Киле. Приступов стало гораздо меньше (до этого были неоднократные приступы за сутки, с Keppra — 1 приступ за несколько дней, после лечения — один раз в 2-3 — недели), произошли изменения в ЭЭГ. Последние два месяца приступов не было, но ЭЭГ показывает некоторую эпилептическую активность, т. е. необходимо обязательно продолжать лечение.

     После приема Keppra Саша начал проявлять эмоции, постепенно стал держать голову. Через полгода начал реагировать на звуки и узнавать нас по голосу. Еще через три месяца начал переворачиваться со спины на живот. Теперь пытается ползать, ясно выражает свои эмоции, следит глазами за движущимися людьми.

      К сожалению, в его случае возможности физиотерапии довольно ограничены (общий массаж либо интенсивные упражнения приводят к учащению приступов), поэтому основное лечение — медикаментозное.

      В сутки Cаша получает 650 mg Keppra. Этот препарат весьма дорогостоящий, 1 упаковки хватает на 1,5 месяца. Будем благодарны, если Фонд сможет помочь в приобретении лекарства.

      C уважением, Александра и Михаил Каллаур

Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
2 года, г. Лида, Гродненская обл.
  • Диагноз: врожденная аномалия развития уха, вызывающая нарушение слуха. Атрезия наруждных слуховых проходов
  • Нуждается: аппарат костной проводимости ВАНА безоперационного использования с применением мягкого бандажа
Всего нужно
8 600
Осталось собрать
2 387
Уже собрано
72%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 871 516
Уже собрано
10%
leaf_svg
percent
12 лет, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Всего нужно
36 888
Осталось собрать
20 075
Уже собрано
46%
leaf_svg
percent
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
79 832
Уже собрано
25%
leaf_svg
percent
09.09.2016, г. Фаниполь, Минская обл.
  • Диагноз: МВПР: ТПС, носитель гастростомы, трахеостомы, эзофагостомы
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Собрано
500 055
Уже собрано
100%
leaf_svg