В возрасте 1,5 года Женя заболел. Лечили как обычное ОРВИ, но высокая температура держалась, появилась рвота и бледность. После проведенных анализов в экстренном порядке мальчика направили в РНПЦ детской онкологии и гематологии, где поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». За 5 лет тяжелого лечения было три рецидива. В 2019 году была проведена родственная трансплантация, после которой у ребёнка развилась хроническая реакция «трансплантат против хозяина», преимущественно на коже и суставах. Женя прошел лечение несколькими линиями терапии, но безуспешно. Весной 2024 года мальчик начал лечение препаратом Белумосудил (ТН Резурок). Врачи, Женя и мама мальчика отмечают явные клинические улучшения в состоянии мальчика. Чтобы закрепить полученный результат и улучшить самочувствие, ребёнку показано продолжить прием препарата в течение 6 месяцев. Стоимость одной упаковки - 16 900 долларов США, необходимо 6 упаковок.
Друзья, Женя снова нуждается в нашей помощи. Деньги не должны быть преградой для получения необходимого лечения!
Здравствуйте! Я, Снисарь Ирина, мама Снисаря Жени. Обращаюсь снова к вам за помощью.
Жене сейчас 12 лет. У него диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Была трансплантация костного мозга в 2019 году. Сейчас у Женечки реакция трансплантат против хозяина. Сейчас Женя принимает очень дорогой препарат «Резурок», принимает он этот препарат уже 1 год. У Жени была нейропатия. На этом препарате нейропатия практически прошла, он полноценно спит, плавает в бассейне, занимается лечебной физкультурой, спокойно пишет. До приема препарата «Резурок» Женя практически не спал, у него судороги были по 5 раз за ночь, полноценно не мог плавать, заниматься физкультурой, долго писать, судороги были даже на пальцах рук. У Жени была твердая кожа, она не бралась в складку, ему было больно, когда до него дотрагивались. Сейчас твердая кожа осталась только на голени, до него можно спокойно дотрагиваться. Врач-невролог говорит, что это большой успех.
У Жени пострадали от РТПХ все крупные суставы, образовались контрактуры, пока что они до конца не разгибаются, но Женя говорит, что ему стало легче ходить, он стал меньше падать. Очень хочется, чтобы все было быстрее, но аутоиммунные процессы так быстро не проходят. Женечке назначили продолжить прием препарата «Резурок», чтобы ему стало еще лучше и легче, чтобы закрепить то, что уже достигли. Но, к сожалению, препарат «Резурок» сейчас уже стоит 16900 $ (30 таблеток).
И я вынуждена просить о помощи. Я понимаю, что сумма очень большая, и длится всё очень много времени, но у меня нет другого выхода. Жене очень нужен этот препарат и нам действительно очень нужна Ваша помощь.
С уважением, Ирина Александровна Снисарь.
Я, Снисарь Ирина, мама Снисаря Жени. Обращаюсь к Вам за помощью.
Жене сейчас 11 лет. Он родился здоровым ребёнком, но в 1,5 года заболел. В ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии» ему поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Наша жизнь стала настоящим адом. Лечимся мы уже 10 лет.
За первый 5 лет тяжелого лечения лейкоза, было 3 рецидива, очень тяжелая химиотерапия, тотальное облучение, трансплантация костного мозга.
Сейчас Женя учится, ходит на плавание, лечебную физкультуру. К сожалению, после трансплантации костного мозга, где-то через год, у Жени началась нейропатия (судороги), реакция трансплантат против хозяина кожно-суставная. Пострадали все крупные суставы: ноги присогнуты в коленях, твёрдая кожа на ногах.
Женя 4 года полноценно не спал из-за нейропатии. У него 5-6 раз за ночь случались приступы судороги (это очень больно, он очень плакал). Судороги были днем во время плавания, занятий ЛФК, а также в пальчиках рук при письме. Очень сильно пострадали все крупные суставы. Они полностью не сгибаются и не разгибаются.
Женечка очень старается. Он много занимается ЛФК, плаванием, ходит на массажи. Это необходимо для разработки суставов, чтобы не было ухудшений. Но этого, к сожалению, недостаточно.
Очень много препаратов назначили Жене от реакции «трансплантат против хозяина» и фотоферез. К сожалению, ничего не помогало, лишь немного сдерживало.
Весной 2024 года Жене назначили препарат «Резурок». Он его принимает уже 5 месяцев. На данный момент нейропатия начала уходить. Женечка начал полноценно спать. Говорит, что ему стало легче ходить, выполнять упражнения.
К сожалению, этот препарат очень дорогой. Одной упаковки хватает на 1 месяц применения. Самой мне не собрать такую сумму, поэтому я вынуждена просить о помощи. Жене очень нужен этот препарат. Нам очень нужна Ваша помощь.
С уважением,
Ирина Снисарь.
