Ева Капеняк — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 3 434,44
Уже собрано
100%
leaf_svg
Ева Капеняк
Ева Капеняк
16.05.2017, г. Минск

Ева Капеняк

16.05.2017, г. Минск
  • Диагноз: пароксизмальные состояния (эпилепсия).
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья!

Средства для проведения генетического обследования для Евы были перечислены постоянным партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк". 

Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
15 июля 2020 г.
Ева родилась 16 мая 2017 года. На момент рождения и выписки из роддома вопросов по состоянию здоровья не было (Апгар 8/9]. Ева - второй ребенок в семье. Развивалась с легкой задержкой моторных функций. Начала ходить в 1,3 года, но походка была неуверенная, шаткая. Врачи ставили легкие координаторные нарушения. В связи с этим было проведено обследование на целиакию. По результатам было выявлено нарушение толерантности к глютену. Ева соблюдает безглютеновую диету (10 месяцев).

В настоящее время речь и звукоподражание отсутствуют. Обращенную речь понимает. Не умеет бегать, прыгать, походка неловкая.

В возрасте 2,3 (август 2019г.) появились первые приступы. Они проявлялись закрыванием век, иногда легким кивком головы. В сентябре 2019 г. Ева была госпитализирована в 3 детскую больницу, где было проведено лечение препаратом Депакин. Было проведено РКТ (патологических изменений головного мозга не выявлено}. Приступы были полностью подавлены через 2,5 недели, но при этом физическое состояние ухудшилось: Ева не могла ходить, при попытке сделать шаг ножки сразу подкашивались, появилась сильная вялость, пропал аппетит и ухудшилось глотание пищи.

Препарат Депакин был заменен препаратом Кеппра. На Кеппре приступы повторно появились через месяц после приема. Появилась нервозность и раздражительность, беспокойный ночной сон. Под наблюдением врача подбиралась необходимая доза, но на сегодняшний день приступы сохранены, они проявляются более 15 раз в день (в первой половине дня приступов больше, они проявляются секундным замиранием и падением).

Данные приступы мешают ребенку правильно развиваться умственно и физически, препятствуют нормальной социализации, нет возможности посещать детский сад. Во избежание травматизма при падениях в процессе приступов, Ева находится под постоянным присмбзром и контролем.

Для выявления причины возникновения приступов, подбора нужной лекарственной терапии мы нуждаемся в проведении генетического обследования — полное секвенирование генома.

И.М. Копениок
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, п. Криничный, Гомельская обл.
  • Диагноз: альвеолярная рабдомиосаркома мочевого пузыря
  • Вид лечения: протонная терапия
Всего нужно
3 519 245
Осталось собрать
2 740 619
Уже собрано
22%
leaf_svg
percent
10 лет, Минск
  • Диагноз: глиобластома левой височной доли. Состояние после тотального удаления опухоли.
  • Вид лечения: протонная терапия
Всего нужно
2 500 000
Осталось собрать
2 308 339
Уже собрано
8%
leaf_svg