Чернышова Ева

В четверг, 1 декабря 2011 года в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ был показан сюжет о Еве.

Автор Татьяна ЖАХОВСКАЯ

.

Письмо-обращение (23 октября 2011 года)

Здравствуйте, уважаемые представители фонда "Шанс"!

Жизнь — самое дорогое у человека, а жизнь ребёнка — это для родителей смысл их жизни. 27 июля 2005 года был одним из самых счастливых дней в нашей жизни. У нас родилась дочушка Ева. Она росла здоровой, умной, красивой девочкой. Сколько радости приносило в дом каждое её новое слово, заразительный смех. Но 14 января 2007 года она вдруг потеряла сознание, попали в больницу. После проведения всех возможных в Беларуси обследований, никаких патологий не было выявлено, но страшное слово ЭПИЛЕПСИЯ вошло в нашу жизнь. После назначения лечения приступы полностью прекратились, мы надеялись — навсегда. Потихоньку жизнь начала возвращаться в прежнее русло.

Мы думали, ничего хуже не может быть, но дальше было всё хуже и хуже. Спустя 8 месяцев опять приступ, увеличение дозировки препарата до максимальной. Приступы нарастали как снежный ком — чем больше дозировка, тем чаще приступы. Опять полностью обследована — МРТ, ЭЭГ, УЗИ внутренних органов, кардиограмма сердца. При обследовании ничего не выявлено. Приступы всегда были короткими, и после приступа она всегда поднималась и бежала, как ни в чём не бывало. Добавили ещё один препарат — и вновь всё ушло бесследно.

Через 6 месяцев опять срыв. Консультировались у ведущих специалистов кафедры неврологии, поменяли препарат. Никакого эффекта. Опять статус в июле 2008 года и госпитализация в реанимационное отделение Гродненской областной больницы. Пробовали купировать приступы всеми используемыми в нашей стране способами, даже в условиях реанимации вводили в медикаментозную кому. Опытные врачи реаниматологи подходили и удивлялись — при такой терапии не было случаев, чтобы сохранялись приступы. Но приступы были. Очередной раз полное обследование, МРТ. Ничего не обнаружили — лишь отёк гайморовых пазух. Сделали предположение, что возможен гайморит. Дважды его прокалывали. Для нас, родителей, это был ад на земле: в свой день рождения ребёнок лежит весь в трубках, на аппарате искусственного дыхания. А всего лишь пару недель назад наша Евочка бегала, танцевала, пела. И самое страшное — никаких положительных результатов. Казалось, что лечение идёт параллельно болезни, а применяемые препараты уж точно оказывают своё негативное воздействие на весь организм. Нас перевели в центр "Мать и дитя" и через три недели, то ли лекарства начали действовать, то ли время прошло — приступы прекратились полностью. Нам все в один голос говорили: не может такое количество лекарств и приступов пройти бесследно для психики ребёнка. Сразу было страшно, но уже через месяц Ева бегала и щебетала, как будто ничего не было. Знаете, так хочется жить именно в тот миг, когда тебя задавило, встать и всем объявить: "Я вернусь, даже если прибило." Когда сделали ЭЭГ через шесть месяцев, врач просто глазам своим не поверила — ЭЭГ практически здорового ребёнка, и походка нормальная, и говорит хорошо, и рассуждает.

Наша девочка стала посещать детский сад. Ей очень нравилось играть с детками, участвовать во всех утренниках, наряжаться, петь. Воспитатели не делали никаких поблажек, она ничем не отличалась от других детей.

К сожалению, ситуация сильно ухудшилась в августе этого года. Только уже на этот раз врачи оказались бессильными. Менять просто не на что, мы перепробовали все противосудорожные препараты, зарегистрированные в Беларуси. Попробовали заменить на более современный препарат Keppra (Германия), не дало результатов. Приступы стали очень частыми, с интервалом 3-4 минуты. Но так как дозировка препарата наращивается очень медленно, мы жили с надеждой весь август и сентябрь. Наступил октябрь — улучшений никаких, в сутки бывает более ста приступов. А ведь с каждым приступом гибнут клетки головного мозга, не говоря уж о боли при судорогах всех мышц. У Евы болит всё. Стала плохо работать левая рука и левая нога. Тянуть дальше нельзя.

Говорят, Бог даёт испытания человеку по его силам. Только где взять сил на то, чтобы ежедневно видеть, как страдает твой ребёнок и не иметь возможности ему хоть чем-то помочь…

Выход подсказали друзья — диагностика и лечение в Германии в клинике г.Фогтеройта, Германия. Предварительная стоимость лечения и диагностики — около 20 000 Евро. При всём желании, даже четвёртая часть этой суммы для нас недосягаема. И поэтому обращаемся к вам за помощью с верой в то, что вы поможете дать Еве шанс на выздоровление.

С уважением,

Сергей и Ольга Чернышовы.