Чернякова Евгения

Добрый день, уважаемые сотрудники фонда «Шанс! 

Обращается к вам с просьбой о помощи мама троих детей с общим диагнозом ДЦП. Меня зовут Чернякова Елена Дмитриевна. 

Старшие две дочери двойняшки Светлана и Евгения 14 лет родились недоношенными на 29 неделе. Было много проблем, диагнозов и борьбы за лучшее будущее. На данный момент многое позади. Обе девочки хорошо учатся в школе и достаточно социализированы. 

Чернякова Светлана, ДЦП спастическая диплегия. В начале это был тетрапарез, общее развитие осложняется инвалидностью по зрению (удалены хрусталики на обоих глазах, зрение сохранено частично). Благодаря постоянным занятиям дома, курсам реабилитации, операциям удалось достигнуть хороших результатов, убрать спастику с рук. Света теперь может играть на пианино, посещать музыкальную школу. Писать письмом Брайля стало легче. Удивило, что ее научили в школе вязать руками без крючка и спиц. Хотелось бы улучшить походку, выровнять осанку, улучшить координацию. Чтобы поддерживать уже достигнутое и развивать необходимые навыки необходимы постоянные курсы реабилитации. 

Чернякова Евгения, ДЦП, спастический гемипарез. Самое неприятное в этом диагнозе это неравномерное развитие левой и правой части тела (укорочение конечностей, искривление осанки). Огромное спасибо за помощь фонду «Шанс» в лечении гепатита С. Несмотря на диагноз, Женя очень общительная, интересуется театром, учиться в школе искусств на театральном отделении. Конечно и здесь невозможно оставить ее без помощи, курсов реабилитации, чтоб не ухудшилась осанка, не нарастала спастика, не портилась походка. Особенно страдает левая рука, так как она не ведущая, очень сковывается, если бывает более длительный период между реабилитациями. 

Черняков Михаил, ДЦП, спастический тетрапарез. В начале была надежда, что в принципе он может пойти в 3 года, но случился приступ. Нам очень повезло, врачи вовремя его купировали и уже более 6 лет, Миша находится в ремиссии. Это позволило продолжить наш путь. В 2021 году он сделал первый шаг. Сейчас самостоятельно может сделать 60 шагов. Но работы еще очень много, мы надеемся, что он сможет ходить сам. Учиться в школе в 1 классе (в обычной средней школе, что очень радует), по общей программе обучения, очень смышленый и общительный. В школе передвигается с помощью ходунков. 

Будем благодарны за помощь в организации реабилитации реабилитационный центр «Ветразь», ведь очень трудно организовать реабилитацию сразу троим детям. 

Заранее благодарны, семья Черняковых.

Уважаемый благотворительный фонд «Шанс», обращается к Вам семья Черняковых. Просим помочь победить болезнь нашей дочери Черняковой Евгении 2011 года рождения, зараженной вирусным гепатитом С. 

21 февраля 2011 года внашей семье родились две девочки Светлана и Евгения. Дети родились недоношенными, им с самого рождения делались различные инъекции и переливания компонентов крови. Слава Богу, что группы крови у девочек разные, у Светы — 1 положительная, у Жени — 4 положительная, и им переливали кровь разных доноров. Дети развивались в соответствии с их состоянием при рождении. Но в апреле 2011 года при подготовке к выписке у Светы обнаружилась агрессивная ретинопатия недоношенных (заболевание глаз, связанное с отслойкой сетчатки). Данная болезнь должны были диагностировать при первом осмотре врачом офтальмологом. В результате халатности врачей и несоблюдения сроков проведения лазерокоагуляции, Светлана стала инвалидом по зрению. Девочке были проведены две дорогостоящие операции в Санкт-Петербурге. В ноябре 2011 года у Жени обнаружили положительный результат на вирус гепатита С при исследовании методом ИФА, что подтвердилось при проведении анализа методом ПЦР. Ввиду того, что все члены семьи (включая бабушек и дедушек) прошли обследование методом ПЦР на гепатит С, и то, что Женя перенесла многочисленные переливания крови и манипуляции с кожным покровами, мы считаем, что заражения вирусом произошло при переливании компонентов крови доноров Евгении либо при медицинских манипуляциях. 

На этом несчастья наших детей не закончились. В марте 2014 года обоим дочерям был поставлен диагноз ДЦП. С апреля 2012 года наша дочь Евгения стала ребенком-инвалидом. Наша семья воспитывает двоих детей-инвалидов с тяжелыми и разнопрофильными заболеваниями, часть которых была «подарена» им людьми, которые должны были их лечить. 

Светлана в связи с болезнью глаз, очень пугливый осторожный, но в тоже время очень ласковый и чуткий ребенок. У нее непростой характер и творческие способности к музыке и пению. Евгения активный, общительный, добродушный любознательный ребенок, проявляющий интерес ко всякого рода техническим приспособлениям. Пока ломаем, но будем созидать и строить. Для реабилитации детей нужны постоянные занятия и лечение, посещение всякого рода реабилитационных центров и санаториев, чего добиться у нас очень сложно. Поэтому очень многое приходится делать в домашних условиях. Дети требуют постоянного внимания и заботы, а отдать в садик их нет возможности: Светлана только начала ходить в начале 2014 года, а у Евгении вирусный гепатит С и всякое заболевание протекает в тяжелой форме. Поэтому мать по истечении отпуска по уходу за детьми до 3 лет на работу не вышла и ухаживает за дочерьми. Большая часть семейного бюджета уходит на лечение и реабилитацию девочек. Лечение гепатита у Евгении по показаниям неврологии не проводилось до трехлетнего возраста. Необходимо проведение дорогостоящего медикаментозного лечения в течение продолжительного времени. Это позволит исцелить ребенка, снизить вероятность развития заболеваний, первопричиной которых является гепатит С (цирроз печени, рак печени и т.д.), позволит восстановить иммунную систему ребенка. Просто позволит Евгении ощутить вкус детства, играть и общаться со сверстниками на улице, а не с медперсоналом больниц и реабилитационных центров, как сейчас. 

Заранее благодарим всех ЛЮДЕЙ отозвавшихся на нашу просьбу, знайте, что в счастливой улыбке детей есть и ВАША заслуга.