Обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии показало необходимость проведения дополнительного исследования - инвазивного стерео ЭЭГ.
Инвазивный ЭЭГ мониторинг применяется для определения локализации начала эпилептического приступа в головном мозге при сложных формах фармакорезистентной эпилепсии, когда определение этой зоны невозможно при использовании неинвазивных процедур. Система совмещает данные, обсчитывает, вычисляет все расстояния, которые необходимо пройти в процессе хирургического вмешательства, определяет углы, под которыми нужно вводить инструмент, выстраивает коридоры безопасности, препятствующие выходу инструмента за границы. После этого, по шагам, планируется ход будущей процедуры. Все эти манипуляции и составляют индивидуальный план лечения пациента.
Семья Саши обратилась в ФГБУ «НМХЦ им. Н.И. Пирогова» в г. Москва с целью проведения данного исследования и получила положительный ответ. Клиникой был выставлен счет за проведение инвазивного стерео-ЭЭГ мониторинга для мальчика на сумму 5 000 000,00 российских рублей.
Это единственная возможность определить локализацию очагов, вызывающих приступы и определить дальнейшую тактику лечения. А это - шанс вернуться к полноценной, яркой и счастливой жизни. Давайте вместе станем частью доброго дела и поможем Саше!
Дорогие друзья, благодаря вашему участию и крупному перечислению от нашего доброго партнёра Частное торгово-производственное унитарное предприятие «Акс-мебель» необходимая сумма для Саши собрана. Мы закрываем сбор средств. Благодарим всех неравнодушных за участие!
«Сына выписали 4 мая. По результатам проведенного исследования, в связи с обширной двусторонней локализацией эпилептогенной зоны, проведение радиочастотной термокоагуляции и резекционного вмешательства не показаны.»
Давайте вместе станем частью доброго дела и поможем Саше!
Семья Зайченко благодарит фонд «Шанс» за своевременную и квалифицированную помощь в организации проведения сложного и дорогостоящего обследования для определения очагов эпилептической активности - инвазивного стерео ЭЭГ мониторинга нашему сыну Зайченко Александру.
По результатам данного исследования, в связи с обширной двусторонней локализацией эпилептогенной зоны, проведение радиочастотной термокоагуляции и резекционного вмешательства не показаны. Это значит, что мы снова в начале нашего пути - поиска причин и возможных способов лечения.
С надеждой на лучшее, обращаемся в фонд «Шанс» с просьбой оказать помощь в сборе средств для проведения генетического анализа.
С благодарностью и глубоким уважением ко всем сотрудникам и руководству Фонда, семья Зайченко
Этот симпатичный и немного грустный паренек - наш сын Саня. Сейчас ему 16 лет и он готовится к операции по установке VNS в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
В раннем возрасте Сане диагностировали расстройство аутичного спектра - ребенку сложно было находиться в большом коллективе, он был замкнут и совсем не эмоционален. Благодаря работе с психологами и усилиям семьи эти особенности со временем сгладились. Мальчик с удовольствием занимался физкультурой и спортом: каратэ, самая любимая секция-катание на ролликовых коньках, плавание. С программой общеобразовательной школы Саня справлялся успешно, хотя и не без помощи родителей, относясь к учебе более чем прилежно и ответственно.
Счастливая и беззаботная жизнь, полный двор мальчишек и девчонок, поездки на велосипеде и электросамокате, походы в лес с лучшим другом (мы живем в агрогородке), занятия фотографией, отдых в спортивных лагерях, путешествия с родителями – все это прервал приступ эпилепсии в июле 2021.
Лечение в течение полугода давало результаты, но проявились побочные эффекты – сильное заикание, дефицит внимания, лишний вес, сонливость. В феврале 2022 на МРТ была обнаружена фокально-кортикальная дисплазия левой лобной доли головного мозга. С июля 2022 болезнь настолько набрала обороты, что приступов стало до 45-70 раз в день: кивки, вздрагивания с падением предметов, тонико-клонические судороги с нарушением сознания, нарушения речи, внезапные падения.
За последние полгода Саня более 3 месяцев провел в больнице: бесконечный подбор противоэлиптических препаратов выявил фармакорезистентное течение болезни и необходимость хирургического вмешательства. Обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии (г. Минск) консилиум от 13.09.2022, ФГБУ «Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова» (г. Москва) 20.10.2022г. не прояснило местонахождения очагов болезни и показало необходимость проведения дополнительного исследования инвазивного стерео ЭЭГ, которое в Республике Беларусь из-за отсутствия соответствующего медицинского оборудования и специалистов не проводится.
Ввиду очень быстро развивающегося течения болезни и необходимости дорогостоящей диагностики в ФГБУ «Национальный медико-хирургический Центр им. Н.И. Пирогова», мы обращаемся в Фонд «Шанс» и надеемся на помощь в организации, финансировании диагностики и лечения нашего сына за пределами Республики Беларусь. Мы мечтаем о том, что наш ребенок, который в данный момент нуждается 24/7 в посторонней помощи, постоянно подвергается риску травмирования, вернется к нормальной жизни, к посещению школы, занятиям спортом, к возможности общаться, быть самостоятельным, интересным себе и людям.
С надеждой на лучшее и уважением, семья Зайченко.
