У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Осталось собрать:
197 762 рос. руб.

Оказать помощьОказать помощь

Помощь
оказана
746детям
Полный списокПолный список

За 9,5 лет собрано:

$11 011 949

в 2017 году: $1 148 168

Статьи

Реализация программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом»



В июле Фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь подписали программу «Помощь детям с буллезным эпидермолизом». Компания КАМАКО является финансовым партнером программы. В рамках данной программы пока 14 подопечных Фонда «Шанс» с диагнозом «буллезный эпидермолиз» (БЭ) получают благотворительную помощь на приобретение необходимых средств по уходу за кожей и лекарственных препаратов.

Уже оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов Капшаю Елисею, Каминскому Федору, Фурсу Антону, Руденя Мирославе, Ивановой Марии и Смашной Дарье.

В настоящий момент формируется команда из белорусских специалистов, в которую войдут не только дерматологи и педиатры, а также специалисты из области хирургии и стоматологи. Для оказания системной помощи детям с БЭ Министерством здравоохранения создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г.Минска, где 21 сентября прошёл первый приём детей, подопечных фонда. Консультативный приём вела Наталия Марычева, врач-дерматолог, генетик Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, консультант фонда «Дети-бабочки», совместно с белорусскими коллегами. Родители семи детей с БЭ не только смогли получить ответы на вопросы, касающиеся индивидуальных проявлений заболевания, но и практические навыки ухода за нежной кожей. Данный прием стал возможным благодаря поддержке компании Mölnlycke Health Care, которая предоставила необходимые перевязочные материалы для детей.

В рамках программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом», Фонд «Шанс» в текущем году организует очередной визит российских специалистов для проведения консультативного приёма ещё семи подопечных фонда.


На фото: Наталия Марычева, врач-дерматолог, генетик Московского научно-практического центра дерматологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы и Инесса Леонидовна Ильина, заведующий отделением УЗ "ГККВД" г. Минска, осматривают подопечную фонда


Хотим поделиться с вами словами благодарности от родителей, присутствовавших на приеме 21 сентября:

От мамы Ивановой Марии: «Хочется отметить оптимизм Марычевой Наталии, которая помогла мне поверить в то, что мой ребенок может расти и развиваться без каких-либо ограничений и даже готовиться к детскому саду. Встреча проходила в очень доброй, приятной обстановке. Очень доступно Наталия передавала опыт и нам, родителям, и нашим врачам. Огромное спасибо за эту встречу».

От мамы Каминского Федора: «Искренние слова благодарности хочу сказать в первую очередь Фонду «Шанс», который предоставил нам и нашим детям возможность получить необходимую и полезную консультацию высокого уровня. Для наших детей программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом» - это невероятный шанс получать необходимую информацию и, самое главное, помощь. Консультация, которую проводила Наталия Марычева, была и для нас, и для врачей очень нужной, полезной и информативной. Подобные консультации помогают избежать многих ошибок и сделать жизнь наших детей гораздо лучше!»

От мамы Фурса Антона: «Большое вам спасибо за организацию такой встречи, где мы смогли познакомиться со специалистом Марычевой Наталией, которая направила наши действия в нужное русло и грамотно рассказала о том, как можно облегчить жизнь нашим деткам. От этой встречи остались ощущения спокойствия, доверия и веры в будущее».


Справочно:

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль. Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.

Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-бабочек иностранного производства. Лекарственных средств и перевязочных материалов, предоставляемых бесплатно по рецептам врачей, недостаточно для качественного ухода за кожей.

В Европе и в России используется комплексный подход в лечении таких пациентов с участием врачей разных специальностей, что позволяет поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.

На лекарственные средства и средства по уходу за кожей ребенка семьи тратят от 2 400 до 14 000 белорусских рублей в год в зависимости от тяжести заболевания. Фонд «Шанс» поддерживает детей-бабочек с 2011 года.



2017   2016   2015   2014   2013   2012   2011   2010   2009   2008  
 БелГазпромБанк       
                        
                     
                 
          
         
 
 
              
          ОНТ
  
         
 

 

Разместить баннеры фонда "Шанс"