Статьи

Сям’я Пеці Надточага атрымоўвае заключэнні нямецкіх медыкаў і рыхтуецца да лячэння хлопчыка ў Германіі. Днямі іх наведаў галоўны дэрматавенеролаг Міністэрства аховы здароўя Аляксандр Наўроцкі.
Чатырохгадовы Пеця Надточы, хворы на булёзны эпідэрмаліз, жыве ў Вілейцы. “Рэгіянальная газета” пісала пра яго ў верасні, калі хлопчык з мамай збіраліся на абследаванне ў клініку, што ў горадзе Фрайбург (Германія). Для гэтай важнай паездкі неабходны былі грошы — больш за 15 тысяч еўра, якіх у сям’і не было. Дабрачынны фонд дапамогі дзецям “Шанс” наладзіў збор грошай — усім мірам неабходную суму сабралі. І напрыканцы лістапада Пеця разам з мамай і бабуляй адправіўся ў Фрайбург.

Даведка “РГ”. Булёзны эпідэрмоліз — рэдкае генетычнае захворванне. Людзей, якія пакутуюць на яго, называюць "людзі-матылькі": іх скура вельмі далікатная, як крылцы матылька. Пры найменшым дотыку яна траўмуецца. Жыццё становіцца бесперапыннай барацьбой з ранамі.

Там правялі неабходнае абследаванне, уролаг зрабіў аперацыю. “У клініцы Пецю найперш зрабілі перавязку сучаснымі матэрыяламі і параілі нам, якімі лепш карыстацца, — успамінае мама Аксана. — Гэта такія губкі рознай таўшчыні, якія прыліпаюць толькі да здаровай скуры, а не да раны, што вельмі важна для загойвання”.

Такія перавязачныя матэрыялы робяць у Швецыі, Фінляндыі. Адна сурвэтка 10х10 см каштуе больш за 80 тысяч рублёў. Пецю яны трэба пастаянна. Але ў Беларусі іх купіць немагчыма — не прадаюцца. Аксана заказвае іх у Расіі. Прывезці ў Беларусь дапамагаюць людзі. На мінулым тыдні якраз атрымалі чарговую партыю.

У Фрайбургу пацвердзілі, што форма захворвання ў Пеці цяжкая. Увогуле Аксане Кузьміной вельмі спадабалася стаўленне да пацыентаў і іх сваякоў. “Мяне як маму ўсюды пускалі разам з Пецем, нас не разлучалі. Мы нават падчас аперацыі былі разам аж да таго моманту, пакуль ён не заснуў ад наркозу. Прачнуўся — я ўжо была каля яго. У мяне цікавіліся, што трывожыць, што можа выклікаць праблемы”, — адзначае яна.

Ён па-ранейшаму не можа хадзіць. Дактары не могуць дакладна сказаць, чаму: кансультацыю артапеда не ўдалося атрымаць. Але медыкі адзначаюць, што мускулатура добра развітая, неўралагічныя парушэнні наўрад ці з’яўляюцца прычынай гэтаму. Пакуль што рэкамендуюць па магчымасці ўзмацніць трэніроўкі. Мама Аксана адзначае, што цяпер Пеця часцей знаходзіцца на падлозе, і яму гэта падабаецца. Ён круціцца вакол сябе. Аднойчы нават устаў на ногі.

Генетычны аналіз і біяпсія (метад даследавання тканак ці клетак) цяжка даліся. Пеця не пагаджаўся на іх, вырываўся. Увогуле яму не спадабалася ў Германіі: пастаянныя абследаванні, даследаванні. Ён нерваваўся, супраціўляўся і казаў: “Хачу ў Вілейку”. Вельмі выручаў электронны планшэт, які хлопчыку падарыў адзін мінчанін. У яго запампавалі фільмы, музыку і мульцікі, якія падабаюцца Пецю, і ўзялі з сабой.

У хлопчыка вялікія праблемы з зубкамі. Іх трэба лячыць, што каштуе каля 6000 еўра. Спадзявацца, што яны заменяцца на новыя, няма як. Па словах мамы, аказалася, што зубкі ўжо пастаянныя. Лячэнне запланаванае на красавік. Напэўна, яно будзе праходзіць таксама ў Фрайбургу.

Аперацыя па раздзяленні пальчыкаў рук, якія схільныя да зрастання, каштуе яшчэ каля 25 тысяч еўра.

Даследаванні ў Германіі прынеслі і станоўчыя навіны: у хлопчыка палепшала з сэрцам — закрылася авальная адтуліна паміж перадсэрдзямі (звычайна гэта адбываецца ў першыя два месяцы жыцця, часам на працягу двух гадоў). Са страваводам таксама аказалася ўсё нармальна.

Пеця стаў больш спакойна спаць, не так траўмуе сваю тоненькую скуру.

Цяпер сям’я чакае красавіка — на гэты месяц запланаванае лячэнне зубоў. І жыве сваімі звычайнымі клопатамі. Пеця расце. Добра гаворыць. Ужо не толькі ведае літары, але і чытае склады. Умее лічыць, рашаць просценькія задачкі на лік да пяці.

Любіць музыку. Гэта ў яго, напэўна, спадчыннае: мама закончыла музвучылішча ў Маладзечне і Беларускі ўніверсітэт культуры. Хлопчык адрознівае галасы спевакоў і артыстаў. На слых вызначае, спявае Уцёсаў, Магамаеў ці хто іншы.

Яму падабаюцца мультфільмы пра жывёл. Любімыя героі — Кароль-леў, Баніфацый, Алекс з “Мадагаскара” — львы. Вучні мінскай СШ №15 даслалі яму цацачных ільвянят.

Хлопчык кампанейскі, любіць візіты гасцей, прапаноўвае ім чай. Любіць, калі прыходзіць Ліза, бабуля якой жыве побач. Дзяўчынка вучыцца ў другім класе, спартыўная, мае добры музычны слых — Пецю з ёю цікава.

Спадабаўся яму візіт Дзеда Мароза і Снягуркі, арганізаваны мясцовым водаканалам, клоўна Антошы з Мінска.

Сям’я вельмі разлічвае на дапамогу дзяржавы. І надзея на гэта ёсць. На мінулым тыдні іх наведаў галоўны дэрматавенеролаг Міністэрства аховы здароўя Аляксандр Наўроцкі. Па словах Аксаны Кузьміной, ён параіў скласці спіс неабходных перавязачных і іншых матэрыялаў, якіх няма ў Беларусі.

Аксана Кузьміна расказала, што ім вельмі дапамагаюць людзі: “Дораць цацкі, дыскі з мультфільмамі, бытавую тэхніку, выпісваюць часопісы на наш адрас. Увосень пяць чалавек падарылі Пецю вялікі тэлевізар. Пасля нашага старэнькага ён, канешне, раскошны. Усіх, хто нам дапамагае, мы стараемся аддзячыць. Адпраўляем ім дыскі з любімай музыкай Пеці, паштоўкі”.

Збор сродкаў для лячэння Пеці Надточага дабрачынны фонд “Шанс” аб’явіць пазней. Тады мы паведамім рахункі, на якія можна пералічыць грошы.

Святлана ЦІШКО.

Фота забяспечаныя Аксанай КУЗЬМІНОЙ.

Чытаць артыкул на сайце "Рэгіянальнай газеты"