У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
865детям
Полный списокПолный список

За 10,5 лет собрано:

$12 896 404

в 2018 году: $1 208 329

Андрей Прутик
20.05.2016, г. Новогрудок, Гродненская обл.

Диагноз: признаки первично-мышечного уровня поражения по данным МРТ

Собрано: 1 295,00р. бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
Дорогие друзья!
Помощь для проведения обследования оказана Андрюше за счет средств, собранных в рамках проекта «Разыскивается ген!» Благотворительного забега Минского полумарафона 2018.
Благодарим за поддержку и участие!


«Рекомендовано генетическое дообследование — панель  «нервно-мышечные заболевания».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (24 сентября 2018 года)


Уважаемые учредители, сотрудники фонда «Шанс», благотворители!

Мы, родители маленького двухлетнего мальчика Андрюши, обращаемся к Вам за помощью в сдаче дорогостоящих генетических анализов для нашего малыша.

Наша семья состоит из четырех человек: мама, папа, дочь Алеся (10 лет) и горячо всеми нами любимый Андрюша. Родился он в мае 2016 г. абсолютно здоровым ребеночком. Рос и развивался без каких-либо отклонений. Всегда был очень активным, шустрым и любознательным. Рано научился сидеть, ползать, в 7 месяцев уже опробовал ходунки и быстро научился в них бегать. А когда до первого его дня рождения оставалась всего пара дней, пошел самостоятельно. Как только наш Андрюша научился ходить, в доме не было места скуке и тишине. Вместе с сестричкой они бегали, прыгали и хохотали все дни напролет. В нашем доме царило счастье, радость, и всегда был слышен топот маленьких босых ножек. Но продолжалось наше счастье недолго…

В октябре прошлого года Андрюша заболел… Впервые в своей жизни. У него поднялась температура, которая держалась три дня. А на третий день, когда температура спала, появилась мелкая красная сыпь на ручках, ножках и лице. Педиатр в поликлинике поставил диагноз ОРВИ. Мы пролечились антибиотиками, и все прошло. Вроде бы ничего необычного, но оказалось, что самое страшное и непонятное еще впереди…

Через недельку-две после болезни мы стали замечать, что походка у ребенка изменилась: он стал припадать на правую ножку. Еще через неделю он стал с трудом вставать, если присядет. Мы обращались к врачам: неврологу, травматологу, ортопеду. Но никто не мог сказать ничего конкретного.

Нас направили в УЗ "Гродненская областная детская клиническая больница", где, по рекомендации врачей, мы сдали анализы на миопатию Дюшена-Беккера, активность мезосомных ферментов в крови, нарушение обмена веществ. Все это генетические аналазы. И отправили нас домой ждать результатов.

Два месяца прошли в ужасном ожидании… Подозрения врачей не подтвердились. Нам бы радоваться, а радоваться нечему. За это время Андрюше стало хуже: теперь он еле ходил, ножки подкашивались, и он мог упасть на ровном месте. В феврале этого года ребенок уже не мог ходить, вставал с пола с большим трудом и только подтягивал себя вверх силой рук. Никто не знал, что с нами делать. И мы так и жили безо всякого лечения, глядя на то, как нашему малышу становится хуже.

В апреле мы попали в РНПЦ "Мать и Дитя". С первого же дня там начали проводить лечение гормональными препаратами и иммуноглобулином. И мы увидели результат! Буквально за пару дней наш Андрюша снова пошел! Не совсем уверенно, но сам! Начал садиться. Нашему счастью не было предела. Мы так были рады, что наш малыш выздоравливает. Это было просто каким-то чудом. Счастливые мы уехали домой, а через две недели состояние Андрюши резко ухудшилось. Все вернулось назад… И стало даже хуже… Но мы не сдавались: прошли курс массажа, каждый день занимались ЛФК. Нам казалось, что становится лучше, что ребенок крепчает… Но потом снова наступило ухудшение.

К следующему нашему приезду в РНПЦ "Мать и Дитя" в июле у Андрея уже ослабли руки и шея. Он не мог поднимать руки вверх, дотянуться до рта. Голова стала склоняться набок. На провели точно такое же лечение, как и в прошлый раз, но улучшений практически не появилось. Месяц мы пролежали в больнице. Безрезультатно. Нас хотели уже отправить домой, но пришел положительный анализ на клещевой энцефалит (анализы у нас брали на все, что только можно было подозревать в нашем случае), и нас в срочном порядке 23.08.2018 г. перевели в УЗ "Городская детская инфекционная больница" г. Минска, где мы до сих пор и находимся в отделении реанимации и анестезиологии.

Клещевой энцефалит не подтвердился, но нас не бросили на произвол судьбы. Именно в инфекционной больнице мы получили консультации многих специалистов, и нам провели лечение, иммуноглобулином в других дозах и другим способом. После первого курса появился видимый результат: Андрюша начал хорошо вертеть головой в разные стороны, устойчиво удерживать ее. Руки и ноги активно заработали, насколько это могло быть с нашими уже ослабленными мышцами. Он хорошо и уверенно стоял у опоры, притопывая ножкой, ровно сидел.

Но эффект продлился всего несколько дней. Второго курса иммуноглобулина хватило на столько же. Тогда нам провели еще 4 курса плазмофереза. Но результатов это не принесло. 

Мы до сих пор не знаем, что же у нас за болезнь, а нашему мальчику становится все хуже. Все диагнозы, которые ставят врачи, предположительные. Именно для того, чтобы знать, что же за болезнь губит нашего веселого, всегда улыбающегося и жизнерадостного малыша, нам и нужно сдать дорогостоящие анализы на генетическую панель нервно-мышечных заболеваний.

Очень просим вас о помощи!

С уважением, семья Прутик


 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ