У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
865детям
Полный списокПолный список

За 10,5 лет собрано:

$12 896 404

в 2018 году: $1 208 329

Назар Анашкин
11.06.2013, г. Борисов, Минская обл.

Диагноз: состояние после колоэзофагопластики. Избыточность трансплантата. Парез голосовых связок. Синдром Дауна

Собрано: 564 350 рос. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
Средства собраны. Маленький Назар - солнечный ребенок, младший в большой семье: живой, активный, шустрый. Природная любознательность малыша обернулась трагедией: в 3 года он проглотил щелочь, получив тяжелейший химический ожог органов желудочно-кишечного тракта. Врачи боролись за жизнь мальчика. Назар пережил серию операций, в 2017 году ему был установлен биопротез пищевода ("неопищевод"). Реконструктивная пластика была успешной, но сформировались избыточные петли пищевода, которые угнетали работу внутренних органов. Ребенок испытывал постоянные сложности с дыханием, асфиксии провоцировали тяжелые пневмонии, огромной проблемой был прием пищи - тяжело страдал весь организм.
Благодаря вашей помощи в июне 2018 года Назару была оплачена и проведена операция по реконструкции неопищевода. К сожалению, эта операция не разрешила сложнейшую ситуацию. Назару необходимо дальнейшее поэтапное хирургическое лечение в отделении торакальной хирургии детской клинической больницы №13 имени Филатова в Москве.
Дорогие благотворители, спасибо за помощь Назару!



01.10.2018 

Сбор средств закрыт. Благодарим всех, кто помог мальчику! Особую благодарность выражаем футбольному клубу БАТЭ за проведение благотворительного матча в помощь Назару!

«Нуждается в продолжении лечения в отделении торакальной хирургии детской городской клинической больницы №13 им. Н. Ф. Филатова».

ГБУЗ  «Детская городская клиническая больница №13 им. Н. Ф. Филатова». 


Письмо-обращение (20 августа 2018 года)

Добрый день!

Хочется сказать огромное спасибо всем, кто помог нам поехать на лечение в Москву! Мы мечтали о том, что это будет последняя операция и поездка в целом. Но этого не произошло…

Нам была произведена операция по реконструкции нового неопищевода, удален старый пищевод (который мог привести к раку), отсечена стома от стенок брюшной полости. Установили на место желудок. Главное условие врача: "выведение трахеостомы". Для нас это было очень большим потрясением. Мы прошли многое, но к этому мы не были готовы…Парез связок, который нарушал наше дыхание, приводил к постоянным пневмониям и реанимации. Нехватка кислорода в крови привела к анемии, и уже начали страдать все органы, а особенно мог пострадать мозг. Нам было предложено несколько вариантов лечения, трахеостома — это самый оптимальный и наименее травматичный способ. Возможно, понадобится применение одновременно нескольких способов лечения, это покажет время. К сожалению, мы сейчас привязаны к аппарату, нам очень тяжело выходить на прогулки, так как аппарат очень тяжёлый и громоздкий. Но мы не унываем! Назарушка остался позитивным и улыбчивым мальчишкой, любящим жизнь!

Обращаемся к вам с просьбой помочь нам провести ещё одну операцию в Москве в клинике им. Филатова.

Очень надеемся на Вашу помощь!




Автор сюжета: Ольга Ермоленко.
Сюжет любезно предоставлен телеканалом ОНТ.

«Нуждается в оперативном лечении».

УЗ  «Борисовская ЦРБ». 

Письмо-обращение (20 апреля 2018 года)

Наша семья большая и дружная. У нас четверо мальчишек. Назар самый маленький и самый любимый. Его любят и обожают все. О том, что у нас необычный малыш, я узнала 11 июня 2013 года после его рождения. У Назара синдром Дауна. При развитии таких деток огромную роль играет большая семья. Ребенок тянется за старшими братьями, смотрит и подражает им, старается делать все, как они. Назар развивался немножко по-другому, чем остальные мальчишки: пополз, сел, встал и пошел чуть позже. Для этого пришлось приложить немало усилий: массажи, стимулирование, ЛФК, изучение специальной литературы, а также медикаментозное лечение дали свой результат. Назар шустрый, веселый, улыбчивый малыш. Своей улыбкой и любовью к жизни заряжает всех. Он любит общаться как с ровесниками, так и со взрослыми людьми, порой даже незнакомыми. К сожалению, есть и отрицательные стороны у синдрома….Слава Богу, у нас нет порока сердца, но у нас слабые легкие и у нас тугоухость. О том, что Назар не слышит, я заметила, когда ему исполнилось 4 месяца. Обследование, лечение и вердикт "тугоухость", которую можно компенсировать только слуховыми аппаратами. Такая же проблема и со старшими сыновьями, они имеют непоправимое нарушение слуха. К сожалению, наши врачи не могут объяснить, почему у трех детей в одной семье проблемы со слухом.

27 апреля 2016 года суперактивность и любопытство Назарушки привели к трагедии, которая перевернула всю нашу жизнь. Жизнь разделилась на две части — до и после… Назар проглотил жидкость… мы сразу не знали, что это. Это оказалась щелочь очень высокой концентрации. Первая медицинская помощь, оказанная у нас в больнице, спасла малышу жизнь. На вторые сутки мы были перевезены в областную больницу. Там врачи сражались за жизнь Назара. Диагноз был очень страшный, он звучал как приговор… У Назара был тотальный ожог ротовой полости, гортани, трахеи, пищевода, желудка и двенадцатиперстной кишки… В то время, когда жидкость попала в организм, ее пары обожгли легкие. Врачи боялись делать прогнозы, малыш был между жизнью и смертью… Но сильная воля и желание жить пересилило все. Назар пришел в сознание. Началась битва за жизнь. Очень тяжелое 3-недельное лечение в Минской областной больнице, а затем жизнь в ДХЦ. Первые четыре месяца ДХЦ стал для нас домом. Реанимации, баллонные дилатации, наркозы, эндоскопические обследования стали для нас образом жизни… У сына развилась атрофия мышц, и он перестал ходить. Назарик исхудал и стал похож на скелет. Еда стала для нас наказанием, организм не воспринимал пищу. Мы заново учились сидеть, кушать, пить, а затем и ходить. Мы справились, и Назарушка снова стал ходить на слабеньких ножках и кушать любимую еду. Еда для сына стала наслаждением. И фраза «…кто не знает вкус голода, тот не знает вкус еды» стала для нас понятной…

После выписки дома мы побыли всего две недели — и снова больница. Но в этот раз сложнейшая операция, которая была проведена в сентябре. У Назара удалили 1/2 желудка и пилорический отдел. И снова ослабленный организм, и снова проблемы с ногами… и все заново. И опять тяжелый путь восстановления. Каждые 7-10 дней мы ездили в ДХЦ для проведения процедур, без которых мы не могли жить. В ноябре 2016 года состояние малыша ухудшилось. Нам сделали очень тяжелую операцию, которая длилась больше 8 часов. Назару купировали пищевод, вывели гастростому и эгофагостому.

Теперь жизнь превратилась в настоящий кошмар… Еда в перетертом виде вводилась через шприц прямо в желудок, через рот ничего нельзя, а он просит, плачет, истерит. А как объяснить трехлетнему малышу, что ему это запрещено… Очень было тяжело морально и физически. Если что-то он кушал через рот, оно вытекало через дырочку на шее. Пакетов, которые нам выдавались, катастрофически не хватало, приходилось докупать, так как они не держались на маленькой и очень худенькой шейке. Пришлось придумывать и на шею одевать памперсы. Продолжались поездки в ДХЦ каждые 10-14 дней, только иногда удавалось побыть дома подольше. И снова наркозы…

В мае 2017 года нам была проведена пластическая операция. Во время операции Назару повредили связки (паралич связок), появилось стридорозное дыхание. Стоял вопрос о том, чтобы поставить трахиостому, только чудом мы этого избежали. Уже сразу после операции стало понятно, что у нас избыточный пищевод и образовывается петля, которая в будущем может создать колоссальные проблемы. Нам оставалось только надеяться на чудо. Жизнь с новым биопищеводом стала гораздо легче. Назар стал кушать сам, набирать вес, даже пошёл в детский сад. Но избыточный трансплантант дал о себе знать. Петли оказалось две. Одна из них на шее, раздувалась как жабра у лягушки. Вторая петля, которая образовалась, лежит на диафрагме, давит на сердце и легкие. Из-за этого постоянно ухудшается ситуация, тяжело страдает весь организм, особенно мозг, и очень тяжело дышать. Ребенок очень часто задыхается и синеет. Из этой петли у нас забросы и аспирации. И сейчас нам поставили диагноз — хронический аспирационный синдром. Постоянные аспирации провоцируют тяжелейшие двусторонние пневмонии. В ноябре 2017 года мы приехали в ДХЦ в очень тяжелом состоянии. У Назарика было полностью все забито едой: это желудок, пищевод, еда была даже в верхней петле на шее. На третьи сутки после чистки пищевода еда еще сохранялась в желудке. Опять пневмония и реанимация. Последний раз (это случилось в начале марта 2018 года) чуть довезли малыша до больницы. Ему не хватало воздуха, он задыхался, стали синеть уши и руки. Диагноз врачей опять не утешителен: «может задохнуться в любой момент, может не проснуться ночью».

Чтобы жить нормальной жизнью, нам нужна еще одна операция. Обследовать, а затем провести операцию, согласились московские врачи. Это все платно. Нашей семье это не по силам.

Просим вашей помощи в сборе денег.

 Фото: Карина Иванюк



 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ