У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
883детям
Полный списокПолный список

За 10,5 лет собрано:

$12 896 404

в 2018 году: $1 208 329

Лиана Ройник
19.11.2004, п. Михановичи, Минская обл.

Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит, серонегативный полиартрит

Собрано: 17 697 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
У Лианы ювенильный ревматоидный артрит. Диагноз девочке был поставлен в возрасте 8 лет. К сожалению, проводимая противоревматическая терапия не дала стабильного длительного эффекта, состояние ребенка ухудшалось.
Учитывая высокую активность заболевания, прогрессирующий характер течения, развитие гормонозависимости для достижения ремиссии заболевания Лиане была рекомендована терапия дорогостоящим лекарственным препаратом Энбрел. Терапия указанным препаратом Лиане производится регулярно с декабря 2017 года.
Прием препарата позволил достичь значительного улучшения состояния здоровья и замедлить течение заболевания. Для поддержания ремиссии заболевания показано продолжить терапию.
Средства на приобретение лекарственного препарата для Лианы были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".


«Учитывая положительный эффект от проводимой терапии в виде снижения активности заболевания с возможностью отмены глюкокортикоидов для поддержания ремиссии заболевания показано продолжить биологическую терапию лекарственным средством Энбрел из расчета 0,8 мг/кг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев (1 шприц — 25 мг в неделю)».

Республиканский центр детской кардиоревматологии.


Письмо-обращение (22 января 2019 года)

Уважаемые руководитель, учредители, правление и попечительский совет благотворительного фонда «Шанс»!

Я, Ройник Наталья Анатольевна, обращаюсь к вам с просьбой оказать материальную помощь на приобретение дорогостоящего лекарственного средства «Энбрел» для лечения моей дочери, Ройник Лианы Евгеньевны, 19.11.2004 года рождения, болеющей ювенильным ревматоидным артритом.

Лиана родилась и росла полноценным здоровым ребенком, посещала сад, школу, с удовольствием занималась спортом: волейболом, конькобежным спортом. В ноябре 2012 года удочери внезапно увеличился сустав на большом пальце правой руки, потом начались боли в правом колене и тазобедренном суставе. Позже стали припухать другие пальцы обеих рук и ног. После долгих обследований и анализов в медицинских учреждениях 18 апреля 2013 Лиане был поставлен диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), полиартикулярный вариант, серонегативный, активность 2-3 степени, рентгенологическая стадия 2, функциональный класс 2-3. После этого Лиане было назначено лечение препаратом «Метотрексат» и дополнительно к препарату «Метотрексат» назначено лечение гормональным препаратом «Преднизолон».

После окончания курса лечения, мы продолжали наблюдаться у врача-кардиоревматолога в своей поликлинике. Вышли в ремиссию почти на два года. На тот момент мы думали, что все позади. Но в 2015 году снова появились боли в суставах, ухудшились анализы (увеличились показатели СОЭ) в крови. Лечение пришлось возобновить. Это был достаточно сложный период как для меня, так и для Лианы, так как от гормональной терапии дочь начала полнеть, приостановился ее рост, появилась зависимость от гормонов. Из-за изменений в тазобедренном суставе, одна нижняя конечность становилась короче другой, что вызывало хромоту. Девочка стала комплексовать по этому поводу.

По заключению МРЭК №1891 от 02.10.2017 Ройник Лиане была установлена инвалидность со 2-ой степенью утраты здоровья.

Согласно консультативному заключению от 14.01.2019 Республиканского центра детской кардиоревматологии Лиане показана биологическая терапия лекарственным средством этанерцепт (Энбрел) в дозе 0,8 мг/кг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев."

Терапия указанным препаратом Лиане производится регулярно с декабря 2017 года. После начала приема препарата, нам удалось достичь значительного улучшения состояния здоровья и замедлить течение заболевания. Ребенок стал чувствовать себя намного лучше, суставы перестали опухать, хромота исчезла. Это позволило ей чувствовать себя полноценным ребенком, избавило от стрессов и замкнутости. Лиана стала регулярно посещать школу, улучшилась успеваемость, раньше такой возможности из-за нахождения ее в больницах не было.

Вместе с тем, мои доходы не позволяют мне собрать необходимые средства для приобретения указанного препарата, который Лиане показан и рекомендован для дальнейшего лечения.

Так сложилось, что дочь я воспитываю одна, отец Лианы материальной помощи ребенку не оказывает.

Вместе с тем нам очень бы хотелось продолжить лечение препаратом «Энбрел», так как эта терапия приносит положительную динамику.

Прошу вас оказать помощь в приобретении этого лекарственного препарата.

Заранее вам благодарна!

С уважением,

Ройник Наталья Анатольевна.


«Учитывая невозможность достижения ремиссии заболевания с помощью проводимой противоревматической терапии, высокую активность и прогрессирующее течение заболевания с риском неблагоприятного прогноза (поражение тазобедренных суставов), развитие гормонозависимости, для индукции ремиссии заболевания показана биологическая терапия лекарственным средством Энбрел в дозе из расчета 0,8 мг/кг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев (1 шприц — 25 мг в неделю)».

Республиканский центр детской кардиоревматологии.


Письмо-обращение (24 октября 2017 года)


Уважаемые руководитель, учредители, правление и попечительский совет фонда «Шанс»!

Обращается к вам мама Ройник Лианы. Моя дочь родилась 19 ноября 2004 года. До достижения возраста восьми лет она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, ходила в детский сад, пошла в школу. 

В ноябре 2012 года у дочери внезапно увеличился сустав на большом пальце правой руки, потом начались боли в правом колене и тазобедренном суставе. Позже стали припухать другие пальцы обеих рук и ног. После долгих обследований и анализов в медицинских учреждениях 18 апреля 2013 Лиане был поставлен диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), полиартикулярный вариант, серонегативный, активность 2-3 степени, рентгенологическая стадия 2, функциональный класс 2-3. После этого Лиане было назначено лечение препаратом «Метотрексат» и дополнительно к препарату «Метотрексат» назначено лечение гормональным препаратом «Преднизолон». 

Когда завершился курс лечения, мы продолжали наблюдаться у врача-кардиоревматолога в своей поликлинике. Вышли в ремиссию почти на два года. На тот момент мы думали, что все позади. Но в 2015 году снова появились боли в суставах, ухудшились анализы (увеличились показатели СОЭ) в крови. Лечение пришлось возобновить. Это был достаточно сложный период как для меня, так и для Лианы, так как от гормональной терапии дочь начала полнеть, приостановился ее рост, появилась зависимость от гормонов. Из-за изменений в тазобедренном суставе, одна нижняя конечность становилась короче другой, что вызывало хромоту. Девочка начала комплексовать по этому поводу.

По заключению МРЭК № 1891 от 02.10.2017 Ройник Лиане была установлена инвалидность со 2-ой степенью утраты здоровья.

До появления заболевания дочь росла веселым, жизнерадостным и полноценным ребенком. Увлекалась волейболом, конькобежным спортом. Из-за появления заболевания, эти занятия спортом пришлось оставить. 
Согласно консультативному заключению от 18.07.2017 Республиканского центра детской кардиоревматологии: "…учитывая прогрессирующее течение заболевания с высокой степенью активности и формированием контрактур суставов показана биологическая терапия лекарственным средством этанерцепт (Энбрел) в дозе 0,8 мг/кг 1 раз в неделю в течение 12 месяцев."
Так сложилось, что отец Лианы участия в воспитании и обеспечении ребенка не принимает. Моя работа и доходы не позволяют мне собрать необходимые средства для приобретения дорогостоящего лекарственного препарата «Энбрел», который ей показан и рекомендован. Вместе с тем очень хотелось бы достичь ремиссии после лечения этим препаратом, так как это, возможно, наша с Лианой единственная надежда!

Прошу вас оказать помощь в приобретении этого дорогостоящего лекарственного препарата. Я очень надеюсь на помощь и заранее вам благодарна!

С уважением, Ройник Наталья Анатольевна.



 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ