У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
749детям
Полный списокПолный список

За 9,5 лет собрано:

$11 493 619

в 2017 году: $1 629 838

Станислав Киреенко
25.06.2012, Минск

Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера

Собрано: 5 081,58 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
У Станислава Киреенко прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Такой же диагноз поставлен старшему брату Станислава, нашему подопечному Никите. Учитывая один вид генетической мутации, с 4-х лет Станислав начал прием препарата поддерживающей терапии Сalcort (Deflazacort), что, по мнению врачей, способствует достижению максимального эффекта и даст возможность сохранить способность к самостоятельному передвижению ребенка на значительный период.
Благотворительная помощь на приобретение лекарственного препарата для Станислава на год была оказана из средств, перечисленных нашим постоянным благотворителем ООО "Еврозапчасть".
Уважаемые благотворители, огромное вам спасибо!


Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера — тяжёлое нервно-мышечное наследственное заболевание, которое уже к 10 годам приводит ребёнка к тяжёлой инвалидизации и приковывает его к постели.


«Учитывая один вид генетической мутации со старшим братом, хороший эффект от терапии дефлазакортом у старшего брата рекомендовано начать терапию дефлазакортом в средней дозе».

УЗ "36-я городская поликлиника"


Письмо-обращение (21 сентября 2017 года)

Обращаемся к Вам за помощью в приобретении за границей (Бельгия, г.Гент) лекарственного препарата CALCORT (Deflazacort) для двух наших сыновей, Киреенко Никиты Витальевича 28.03.2007 г.р. и Киреенко Станислава Витальевича 25.06.2012 г.р., которым выставлен диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

CALCORT (Deflazacort) является препаратом поддерживающей терапии, подавляющим воспалительные процессы в мышцах и стабилизирующим состояние мышечной массы. Данный препарат дает возможность сохранить физическую активность и способность к самостоятельному передвижению на длительный период, составляющий не менее трех лет. Если прием данного препарата начать несвоевременно (после 6-ти лет), эффект от его приема будет минимальным, поскольку процесс атрофии мышц в этом возрасте происходит уже стремительно. К сожалению, данный препарат не может вылечить от этой болезни, он может лишь замедлить ее активное развитие и только на начальном этапе, дав возможность ребенку прожить еще 3-4 года активной жизнью на своих собственных ногах. Но, тем не менее, по истечении трех лет эффект от приема препарата начинает ослабевать, механизм развития болезни опять запускается и начинается медленная атрофия, неминуемо приводящая к утрате способности к самостоятельному передвижению. Как только ребенок перестает ходить, врачи рекомендуют начать постепенное снижение дозы данного препарата с целью доведения ее до абсолютного минимума. Делать это нужно поэтапно по определенной схеме, чтобы не причинить вред организму ребенка. Резко прекращать прием данного препарата ни в коем случае нельзя, поскольку можно спровоцировать наступление тяжелейших негативных последствий вплоть до летального исхода.

Старший Никита принимает данный препарат с шести лет. В момент начала приема данного препарата его физическое состояние было довольно тяжелым: он уже не мог самостоятельно вставать с положения лежа, ходить по лестнице, поднимать с пола предметы. С началом приема данного препарата произошло чудо. Он не то чтобы пошел по лестнице, он побежал… Он уже ничем не отличался от своих сверстников, и это дало нам возможность пойти учится в обычную школу, найти там много друзей, да и вообще «вырвать» у болезни несколько лет абсолютного счастья… Ведь это был настоящий подарок судьбы. Если бы Никита не начал прием данного препарата, он к семи годам был бы прикован к инвалидной коляске. Сейчас Никита продолжает учиться в той же школе и в том же коллективе. Он с отличием окончил 3-й класс. Сейчас учится в 4-м классе, посещает всевозможные кружки и ведет активный образ жизни. В школе у него много друзей, и он не представляет себе жизни без школы. К сожалению, по прошествии четырех лет, буквально несколько месяцев назад состояние Никиты начало стремительно ухудшаться. Если болезнь будет продолжать развиваться такими же темпами, он утратит способность ходить в течение считанных месяцев. Но, как бы ни было, в этой ситуации утешает то, что Никита на данном этапе взял от жизни все по максимуму и смог вернуть, хоть и на время, состояние физической свободы и независимости. А это время было для него таким ценным и важным… Относительно своего будущего Никита принял решение, несмотря ни на что, продолжить учебу в школе в своем родном классе. Он мечтает окончить школу с отличием и поступить в университет на программиста.

Младший Станислав начал прием препарата CALCORT с 4-х лет. По мнению врачей этот возраст является самым оптимальным для начала приема данного препарата, поскольку будет достигнут максимальный эффект от его приема. В этом возрасте мышцы ребенка еще находятся в состоянии роста и наименее подвержены атрофии. Благодаря данному препарату развитие болезни будет максимально замедленно на начальном этапе, что даст возможность сохранить способность к самостоятельному передвижению на значительно больший период времени.

Сейчас Станислав посещает обычный детский сад. Соответственно своему возрасту он очень общительный и жизнерадостный ребенок. Благодаря тому, что Стас своевременно начал прием данного препарата, он ничем, в том числе физически, не отличается от своих сверстников.

Прием препарата CALCORT в настоящий момент для моих сыновей является жизненно необходимым, поскольку резкое прекращение приема препарата может вызвать тяжелые последствия для их здоровья. Возможно, для Никиты это будет последний год приема данного препарата в прежней дозе.

Препарат САLCORT (Deflazacort) мы приобретаем в Бельгии (г. Гент) уже четыре года. Первые два года нам удавалось оплачивать данный препарат самостоятельно. Препарат является достаточно дорогостоящим, его стоимость составляет 2 180 евро в год на одного ребенка. На двоих детей данная сумма соответственно удваивается и составляет 4 360 евро. С учетом того, что, помимо текущих расходов нашей семьи, являющейся теперь уже многодетной (год назад у нас родилась здоровая девочка), основная часть денежных средств семейного бюджета идет на реабилитацию детей, включающую в обязательном порядке ежедневные растяжки, ЛФК, разработки контрактур и др., в настоящее время требуемая сумма для нашей семьи оказалась непостижимо большой и неподъемной. Поэтому обращаемся к Вам за помощью в оплате препарата САLCORT (Deflazacort) из расчета приема на один год для двух детей в размере 4 360 евро.

С уважением, семья Киреенко.


Станислав и Никита Киреенко


Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.

 БелГазпромБанк       
                        
                     
                 
          
         
 
 
              
          ОНТ
  
         
 

 

Разместить баннеры фонда "Шанс"