У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Осталось собрать:
197 762 рос. руб.

Оказать помощьОказать помощь

Помощь
оказана
746детям
Полный списокПолный список

За 9,5 лет собрано:

$11 011 949

в 2017 году: $1 148 168

Валерия Филатова
16 лет, г.Орша, Витебская обл.

Диагноз: Синдром Тричер-Коллинз-Франческетти, колобома нижних век.

Необходимо собрать:
363 760 рос. руб.

Осталось собрать 197 762 рос. руб.

Оказать помощьОказать помощь

У Валерии синдром Тричер-Коллинз-Франческетти, генетическое заболевание, вследствие которого у девочки имеются особенности физического развития. В 2010 году благодаря помощи благотворителей была приобретена система костной проводимости Баха для компенсации нарушений слуха. В 2015 году девочке было рекомендовано хирургическое лечение по устранению деформаций лица. В июне 2016 года успешно выполнен первый этап челюстно-лицевой реконструкции.
Необходимо дальнейшее лечение по индивидуально разработанному плану. Клиникой стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Минздрава России выставлен счет на сумму 363 760 рос.руб.

Уважаемые благотворители, Валерия нуждается в вашей помощи. Мы обращаемся к вам с просьбой поддержать девушку на ее пути к красоте, полноценной здоровой жизни!




"01.06.2016 г. выполнен первый этап хирургического лечения в объеме: устранение деформации средней зоны лица путем контурной пластики скуловых областей индивидуально смоделированными силиконовыми имплантатами, устранение дефектов нижних век лоскутами с верхних век. 
Послеоперационный период без осложнений. Лечение не завершено.  

Для полноценной реабилитации необходимо продолжить многоэтапное хирургическое лечение по разработанному для пациентки плану:
1) Устранение деформации нижней зоны лица путем контурной пластики нижней челюсти индивидуально смоделированным силиконовым имплантатом;
2) Устранение рубцовой деформации пластически восстановленных нижних век с пластикой местными тканями;
3) Устранение деформации скулоподглазничных областей при помощи аутотрансплантации жировой ткани (липолифтинг)".

ФГБУ ЦНИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Минздрава России


Письмо-обращение (25 сентября 2017 года)

Добрый день! Дорогие наши Натальи, уважаемые учредители и сотрудники фонда Шанс!

Пишет Вам мама Леры Филатовой, Татьяна Генриховна, в первую очередь, с благодарностью за оказанную Лерочке помощь и поддержку, за теплоту и участие, за надежду на светлое будущее!!! Читать далее
Ведь благодаря вашей помощи с самого раннего детства наша Лера живёт полноценной жизнью, вовремя проимплантирована в 2010 году профессором Хоровым О. Г. аппаратом Баха в Гродно, а год назад в Москве начата трудная работа по челюстно-лицевой реконструкции по устранению дефектов генетического синдрома Триччер-Коллинза. Выполнены первые этапы реконструкции: профессором Брусовой Л. А. установлены индивидуальные имплантаты в подглазничную область, устранена колобома нижних век. 
Для Леры разработана поэтапная программа реконструкции. Первая операция длилась 7 часов и прошла успешно благодаря слаженной работе бригады замечательных челюстно-лицевых хирургов московской клиники на Фрунзе во главе с профессором Людмилой Арсентьевной Брусовой. И вот теперь, когда имплантаты прижились, нужно продолжить лечение — выполнить необходимую корректировку, устранить челюстную деформацию. Я очень и очень надеюсь, что Вы не оставите нас на полпути к Лериной красоте! А то, что Лерочка будет настоящей красавицей, я знаю точно, иначе и быть не может!!! Перед нами пример Анюты, двоюродной сестра Леры, которая прошла всё поэтапное восстановление лица и сейчас красива и счастлива. Лере тоже есть к чему стремиться, она поставила для себя очень амбициозные задачи — поступить в Санкт-Петербургский Государственный университет на Восточный факультет, интерес к Японии у неё по-прежнему велик. Но впереди ещё два года учёбы в школе, а значит расслабляться ни в коем случае нельзя — только вперёд, только навстречу к успеху!!!

Высылаю вам фотографию без прикрас, хотя конечно есть много других, где Лера выглядит получше. Но именно так лучше видно, что есть еще недочеты, которые необходимо устранять. Прошел год, раньше нас бы и не взяли на корректировку, теперь времени прошло достаточно, импланты прижились, и можно продолжить!
Я очень надеюсь, что вы нам не откажете в помощи на полпути. Все поправимо, точнее корректируется хирургически явная асимметрия, заполняются собственным жиром ямочки под глазами. У нас обязательно все будет хорошо!

С уважением, Филатова Татьяна Генриховна 

Фото: семейный архив

Письмо-обращение (11 февраля 2015 года)

Уважаемые Учредители благотворительного фонда «Шанс»! Во-первых, хочу ещё раз выразить свою признательность за оказанную помощь нашей Лерочке! В 2010-м году ей была выполнена операция по имплантации аппарата Баха, благодаря которой проблема со слухом разрешилась и с тех пор у нас в багаже немало больших и маленьких побед! Читать далее
Это победа в областном конкурсе исследовательских работ "Эврика" (Лерина работа называлась "Звёздное небо", изучала созвездия, смоделировала макет звёздного неба), дипломы лауреата фестиваля "Буду звездой" по вокалу и фортепиано, поездка с классом этим летом в Болгарию на фестиваль "Волна идей". Как много значит своевременно оказанная помощь добрых людей! СПАСИБО ВАМ!!!

Смею ли я ещё раз обратиться к Вам с просьбой? Моё материнское сердце подсказывает, что я должна сделать этот шаг. Помню, как после успешной операции мы разговаривали с Натальей Валерьевной и я ей рассказала о нашей семье, о том, что у Леры наследственное генетическое заболевание, что прежде, чем мы стали счастливыми родителями нашей Леруськи, нам пришлось выдержать немало жизненных ударов. Но главное, что на свете живёт наша Лерочка и живёт также, как и все другие её сверстники — учится, дружит, ошибается, радуется праздникам и победам. С самого начала я дала себе слово, что моя девочка будет счастливой,что сделаю всё возможное, чтобы она не ощущала себя отличной от других. И вот первая ступенька преодолена — Лера слышит, пусть и не обычным путём, а с помощью аппарата, который маскируется под её прекрасными волосами. Леруська живёт насыщенной жизнью, ставит перед собой собственные цели. Она увлекается культурой Японии, её интересует всё, что связано с этой страной, начиная от одежды и обрядов древних японцев до современной каллиграфии. Ещё одним серьёзным увлечением является изучение английского языка, уже второй год занимается индивидуально с преподавателем, и ей это очень нравится. Лере 13 лет, и в ней удивительным образом соединяются детская непосредственность и неординарное пытливое мышление, она по-прежнему верит в Деда Мороза, но также может часами сидеть над выведением японских иероглифов. И мне так хочется видеть свою дочь в скором будущем и красивой девушкой, и состоявшейся матерью, и чтоб в жизни у неё всё сложилось наилучшим образом.

Я напомню, что у Леры синдром Франческетти: генетическое отклонение по отцовской линии. Помимо нарушения слуха этому синдрому сопутствует опущение внешних уголков глаз, деформация нижних век, отсутствие скуловых костей, из-за чего наблюдаются ямочки под глазами. Из-за колобомы нижних век постоянно воспалены слёзные канальцы, и у Леруськи наблюдается частое слезотечение. Но решение этой проблемы есть, в Московском ФГБУ Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, где мы уже побывали на консультации у профессора Брусовой Людмилы Арсентьевны. Эта врач, которая в 2006-м году за создание своего собственного метода лечения подобной проблемы, как у нас, получила высшую в России врачебную премию "Призвание". Операция носит конструктивно-восстановительный характер, моделируются индивидуальные силиконовые имплантаты, которые устанавливаются в подглазничную область. У Леры есть двоюродная сестра Аня, которая живёт в Волгограде. Она успешно была прооперирована профессором Брусовой. В России подобная операция выполняется по квоте, как высокотехнологичная. Для того, чтобы воспользоваться этой льготой, нужно проживать в РФ и являться её гражданином.

На момент нашей встречи с профессором речь шла о стоимости операции приблизительно в 300 тыс. рос. рублей. Каждый этап выполнения будет просчитываться уже конкретно (выполнение стереолитографической модели черепа, изготовление имплантатов, сама операция).

Но в любом случае, несмотря на принятое Вами решение, я счастлива, что мы в своей жизни соприкоснулись с такими замечательными людьми — сотрудниками фонда «Шанс»! Пусть уют и тепло найдут себе место в каждом уголке такого светлого дома, а души всех детей, которым была оказана помощь, расцветут от бескрайнего счастья и взаимной любви!!! Спасибо ВСЕМ ВАМ!

С уважением, Филатова Татьяна Генриховна.


Фото: семейный архив


Письмо мамы ( Май 2010 года)

Уважаемые сотрудники, члены Попечительского совета благотворительного фонда «Шанс»! Я, как любая другая мама, желаю своему ребёнку только здоровья и счастья, а долг родителей — сделать всё возможное, а где-то и невозможное, чтобы их ребёнок вошёл во взрослую жизнь с максимальным комфортом для своего здоровья. Поэтому так важно ещё в детстве исправлять неправильный прикус, следить за правильной осанкой, за свободным носовым дыханием. Читать далее
Ведь если не обращать должного внимания на эти, простые на первый взгляд, вещи, впоследствии они могут перерасти в серьёзные проблемы.

И так хочется сказать всем мамам — научитесь ценить то, что ваш ребёнок просто хорошо слышит, просто хорошо видит, у него нет каких-либо серьёзных проблем со здоровьем. Вот оно наивысшее материнское счастье, данное Богом!

Моя Лерочка родилась с нарушением слуха. Но она ведёт совершенно нормальный образ жизни — у неё много друзей, много увлечений. И для нормального общения с ней нужно разговаривать немного громче обычного. Она не слышит шёпот, не может разобрать услышанное в телевизионной передаче, для того, чтоб быть ею услышанным, нужно громче говорить в телефонную трубку. И пока Лера учится в начальной школе, педагоги с пониманием относятся к нашей проблеме: ребёнок сидит на первой парте, а в случае необходимости учитель лишний раз повторит сказанное. Но в старших классах — всё гораздо серьёзней.

Не в моих правилах нахваливать достоинства моей дочери, но скажу без обиняков — она действительно неординарный ребёнок, с которым интересно общаться как взрослому, так и ребёнку. Она очень любит читать. Всевозможные детские книжки из серии «Школьная библиотека» она «проглотила» уже давно. Ей интересны не только увлекательные приключения Гарри Поттера или Алисы Селезнёвой, но и более серьёзные события, как, например, в повести Льва Толстого «Кавказский пленник». Нравятся Леруське и детские журналы с различными головоломками и кроссвордами. Сама придумывает кроссворды и обязательно включает их в самодельные открытки для своих друзей и родных.

Хочется отметить, что я благодарна Богу за то, что он посылает на жизненном пути Лерочки очень хороших, добрых людей, с самого первого момента её знакомства с коллективом детей. Я очень благодарна нашему первому педагогу-дефектологу детского сада №6 г.Орши Бакунович Ольге Ивановне за её старания, ежедневные занятия с моей дочкой по правильной постановке звуков, за её поддержку. Следуя её советам, мы стали заниматься вокалом, скорее из практической точки зрения, для совершенствования работы над постановкой дыхания (у Леры была ужасная ринофония — результат проведённой операции по удалению аденоидов). Репетиции педагога по вокалу Шестаковой Марины Владимировны действительно творили чудеса — когда Лера поёт, носовое звучание полностью исчезает. И, надо ли говорить, что занятия вокалом развили в Лерочке музыкальные способности, она стала принимать участие в различных конкурсах и концертах, заинтересовалась игрой на фортепиано и уговорила-таки записать её на занятия игры на инструменте.

Нельзя не сказать о нашей первой учительнице, Петроченко Тамаре Михайловне, вот уж действительно — учитель от Бога. Она сумела создать такой дружный коллектив детей, в котором любой ребёнок, несмотря на какие-либо физические недостатки, чувствует себя защищённым.

Лера мечтает стать педиатром, лечить детей, а после больницы появилось уточнение — хочет быть лор-хирургом, как наш профессор Олег Генрихович Хоров, хоть и боится его ужасно. Вот так, это правда!

А закончить письмо я хотела бы стихотворением, которое Леруська написала в больнице:

Дельфин и птицы

Иду я вдоль реки,

В руках моих корзина,

В корзине яблоки лежат.

И вдруг тут — буря, буря!

И яблоки упали, покатились и пропали,

А яблоко одно пошло себе на дно.

Но что я вижу:

Дельфин и птицы, с яблоками во рту,

Плывут, летят ко мне.

И яблоками корзина наполнилась опять,

Быть может, ты увидишь их

Теперь, теперь, теперь…



С уважением,

Татьяна Генриховна, мама Леры Филатовой

Синдром Тричера Коллинза, или челюстно-лицевой дизостоз — это генетическое заболевание, которое носит аутосомно-доминантный характер наследования и характеризуется деформацией лица и черепа. Так как эта болезнь носит генетический характер, то лечения её просто не существует. Однако при сильно выраженных пороках развития лица есть возможность провести операцию, которая поможет устранить имеющиеся дефекты. Вылечить этот серьёзный недостаток за одну операцию просто невозможно, особенно если нарушения выявлены в тяжёлой степени. Поэтому требуется несколько пластических операций, а сам цикл лечения может растянуться на несколько лет.

Оказать помощьОказать помощь

 БелГазпромБанк       
                        
                     
                 
          
         
 
 
              
          ОНТ
  
         
 

 

Разместить баннеры фонда "Шанс"