У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
643детям
Полный списокПолный список

За 8 лет собрано:

$8 453 657

в 2016 году: $431 870

Иван Корик
29.03.2011, г. Минск

Диагноз: врожденная аниридия, многооперированная глаукома обоих глаз, субатрофия, катаракта, отслойка сетчатки левого глаза

Собрано: 16 130 €

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
У маленького Вани аниридия (очень редкое врожденное генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием радужной оболочки глаза). В свои четыре года малыш уже перенес две операции на глазах (аниридия спровоцировала приступы глаукомы и для того, чтобы спасти Ванечке зрение, потребовалось хирургическое вмешательство). Через пару месяцев после второй операции родители заметили, что левый глазик стал желтеть и уменьшаться в размерах. К сожалению, врачи Беларуси и России не могут помочь мальчику. Немецкие врачи дали семье Ванечки надежду на то, что зрение на левом глазу можно вернуть - Ванечка сейчас уже не видит этим глазом, из-за субатрофии (уменьшение глаза в размерах) развилась катаракта, хрусталик почти разрушился, пошла отслойка сетчатки. Ситуацию с правым глазом также обещают улучшить – глаз увеличивается в размерах, давление опять растет. Однако, по словам специалистов, операцию нужно делать как можно скорее, иначе зрение спасти не удастся. Также в Германии готовы поставить пластину в череп, чтобы избежать его деформации. В дополнение ко всем осложнениям у Ванечки развился синдром Кушинга – последствие длительного приема гормонов. Мальчик набрал 30 кг за 5 месяцев… Стоимость лечения аниридии и первой операции в Университетской клинике земли Саар составляет 16 130 евро. Дорогие друзья! Огромное спасибо за ваше доброе участие! Вместе мы в очень короткий срок смогли собрать необходимую сумму для оплаты лечения Ванечки! Отдельные слова благодарности коллективу нашего постоянного партнёра ООО "Гейм Стрим" за весомый вклад (больше половины необходимой суммы)!


«09.09.2015 — имплантация дренажа Ахмеда с покрытием аллосклерой на ОД, ОС — лимбосклерэктомия с клапанным дренированием супрацилиарного пространства под общей анестезией. Рекомендовано: дальнейшее наблюдение окулиста».

УЗ «4-ая ГДКБ».

Уважаемые руководители организаций! Информируем вас, что с 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10 процентов валовой прибыли), переданная Международному благотворительному фонду помощи больным детям «Шанс», освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно подпункта 1.2. пункта 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь.

Фонд «Шанс» выражает искреннюю признательность за сотрудничество.

Письмо-обращение (19 февраля 2016 года)

Добрый день! Меня зовут Наталья. Мне 27лет. Я из Минска. Вместе со своим супругом Павлом, воспитываем двоих очаровательных деток: Иван (4года) и Ксения (9 месяцев).

Ванечка родился особенным мальчиком. У него врожденная аниридия.

Во время беременности у меня был лишний вес. Постоянно поднималось артериальное давление. На сроке 37,5 недель беременности врачи сделали кесарево сечение. 29 марта 2011 года родился наш сынок. Нельзя передать ту радость, которую мы испытали, когда в этот мир пришел наш малыш. Весом 4 кг. и ростом 54 см. Наш богатырь!

Мы были безумно счастливы. Его появления ждали все: бабушки и дедушки, прабабушки и прадедушки, тети, дяди. В нашей семье это был первый малыш, а среди родственников — первый мальчик. Все на радость шутили — "наш наследник".

Из роддома нас выписали через неделю. Долго наблюдали меня. "С вашим малышом все в порядке" твердили все врачи, которые приходили к нам в палату в роддоме. С этими мыслями мы и выписались домой.

У нас здоровый малыш! Крепкий! — говорила я себе. — Все у нас будет хорошо.

Читать далее
Через несколько дней после выписки, я заметила, что у нашего Вани расширены зрачки в глазках. Еще удивилась, почему они не уменьшились, ведь уже прошла неделя после родов. Во время беременности я читала различного рода литературу про детей и где-то было указано, что такое иногда бывает. Но для полного спокойствия прошила у медсестры, которая несколько раз в неделю приходила к нам на осмотр. Она меня уверила, что такое бывает. До сих пор помню ее слова: "сходите к офтальмологу, она вас успокоит. Это нормальное явление. Вы слишком трясетесь. Успокойтесь! Это же ребенок! Тем более ваш первый. Все мамаши первородящие себя так ведут и паникуют по любому вопросу!"
Ваню я родила в 22 года. Опыта не было общения с малышами. Родители нам не помогали. Приходилось справляться со всем самостоятельно. Доктор сказал, что все в порядке, значит все в порядке. Я просто паникую на пустом месте!
В месяц мы пошли в поликлинику на первый осмотр. Я опять стала спрашивать про глазки.
"Доктор, нам уже месяц, а зрачки не уменьшаются. Может что-то не так? Может нам пойти к окулисту?
Повертев и покрутив ребенка она мне ответила: "Мамаша, все у вас в порядке."
Незнаю, почему тогда я поверила этому доктору. Сейчас, все бы сделала иначе. Но тогда, мы послушали нашего участкового педиатра и не стали больше на это акцентировать внимание. Ежемесячно проходили с малышом специалистов, делали прививки и все, к кому я обращалась с вопросом* "а что у нас со зрачком?", отвечали — "все у вас хорошо, такое иногда бывает и не стоит по этому поводу переживать".
Мы успешно прошли окулиста (в 1 месяц, в 3 месяца), невролога (1 месяц), хирурга, ортопеда и все как один в нашей поликлинике твердили:" Мамаша, все у вас хорошо. Не ищите у ребенка болячек он у вас здоров!".
3 августа 2011 года я вместе с Ваней пришла на осмотр в 3 месяца к неврологу. Она нас осмотрела и сказала: "Я не могу понять, что не так… Но что-то с малышом не так. Он не следит за игрушкой. Он поворачивает голову на звук, но не реагирует на движение. Я не буду делать никаких выводов, но вам лучше обратится к окулисту, к опытному.."
Не передать, что творилось у нас в душе. Не следит за игрушкой, голову поворачивает только на звук…
Мы приехали в 4-ую детскую больницу. Нас осмотрели, но ничего толком не сказали. Доктора которые были в отделении не знали что с нашим ребенком такое, но все в один голос твердили — ваш ребенок не видит, он слепой. Ивановой Валентины Федоровны, доцента, которая работает с самыми сложными детками, в тот день в больнице не было. Поэтому сказать о редком заболевании нам не смогли и отпустили домой. По дороге домой, с мужем заехали в церковь. Я никогда в жизни не видела, чтобы мой супруг так плакал. В отчаянии были все.
На следующий день нам позвонили и опять пригласили в больницу. Когда мы туда приехали, Ваню у нас забрали, ничего не сказав. Вот просто ничего… Просто молча подошла медсестра и забрала нашего четырехмесячного ребенка. Единственное, что услышали в приемном отделении, это то, что доктор с нами чуть позже поговорит.
Мы ждали, очень долго ждали. Спустя час, уже совсем не находя место, я поднялась в офтальмологическое отделение, где его заведующая Цыганова Е. Г.  спокойным голосом ответила: "Вашего ребенка экстренно подняли в операционную! Пройдите и подпишите документы. Нам нужно разрешение на хирургическое вмешательство".
Что было дальше помню смутно.
Дежурная медсестра отвела меня на 3 этаж больницы, где в то время находился операционный блок, а мужа отправила за вещами.
Долгих 6 часов я провела возле операционного блока. Десятки медсестер и студентов, то входили, то выходили из операционной, но никто мне ничего не сказал, а потом просто вышла доктор…
"Мы успели. Давление было просто огромное. Почему вы раньше к нам не обращались? Ведь у вашего ребенка аниридия. Она то и вызвала приступ глаукомы. Еще бы неделю … и всё…. мог бы ослепнуть навсегда. Зрение не вернули бы точно"!
Какая аниридия? Какая глаукома? наш ребенок здоров! — твердила я доктору.
А она мне отвечала:" Мамаша, вы должны были заметить, что у вашего ребенка аниридия. У него нет цвета глаз. Можно еще подумать, что у ребенка зрачки широкие. Но это не зрачки, а аниридия. Это генетическое заболевание, которое вот в такой форме проявляется. Молите бога, чтобы ваш ребенок видел. Потому что вы его так запустили, к врачам не обращались и вот итог — чуть спасли глаза."
Всю ситуацию с Ваней переложили на меня. Это я, такая вот, бестолковая мамаша специально не замечала аниридию. И это из-за меня, наш ребенок едва не ослеп.
Поликлиника тоже сработала быстро. Все осмотры Вани до операции были замазаны корректором, часть листов просто вырвана. В общем, когда мы пришли в поликлинику за справками, увидели совсем другую медицинскую карточку. На наши вопросы почему карточка вся исправлена корректором, главный врач поликлиники сказала: "Видимо доктор, просто перепутала карточки. Она неправильно внесла запись".
В тот день Ване были прооперированы оба глаза. Валерия Ивановна Науменко, доцент кафедры глазных болезней 3 ГКБ им. Клумова, сотворила просто чудо. Она вернула зрение нашему малышу.
Мы долго восстанавливались после операции. Она была очень тяжелая. 3 недели ежедневных уколов под глаза, 5 раз в день по 8 видов каплей. Для четырехмесячного малыша это было мучение, с которым он справился.
В течение первого года после операции мы неоднократно ложились в больницу на обследование. Давление больше не поднималось.
Ванюша в это время стал активно расти.
Ходить мы начали в 10 месяцев, заговорили в 1,3 года. Фразами Ванька болтал уже в полтора года.
Веселый, смешной малыш пошел в сад когда ему было 2 года. Воспитатели, которые много лет работали с детьми, отмечали, что он очень умный и смышленый ребенок. Не по возрасту развит.
Это и сейчас проявляется. В свои 4 года он знает практически весь Минск, знает станции метро и что возле них расположено, как добраться из одной точки в другую.
Ваня знает английский язык, любит математику, увлекается конструкторами, мозаикой. Его главное увлечение с детства — это автомобили. Любит поезда, электрички, трамваи, автобусы с гармошкой. На эту тему может разговаривать часами. И не просто болтать, а может рассказать про историю их создания, про модели, про их техническую составляющую. Даже мне, маме, сложно сказать, что он еще не знает про них.
Мы, как родители, всесторонне развивали Ваню. Отдали его на уроки музыки. Он прекрасно поет и даже совсем не стесняется. В садике часто становился на стульчик и выступал перед детьми и воспитателями.
4 года после операции пролетели незаметно. За это время ребенок жил и развивался без проблем. За это время были и травмы глаз, но они больше связаны не с тем, что он плохо видел, а с его нетерпимостью.
Ваня очень подвижный. Со всем справлялся всегда быстро. Бывало, что начинал баловаться, как все дети и ударялся чем- нибудь, иногда машинкой или игрушкой попадал себе в глаз, но это происходит со всеми детьми. Только мы, наученные прошлыми ошибками родители, сразу же ехали в больницу и перестраховывались.
Вот так и росли до сентября 2015 года. Пока один день не перечеркнул всё…
4 сентября 2015 года мы забрали Ваню из садика и поехали на дачу. Все было хорошо. Вечером покушали и легли спать. Ребенок вел себя как всегда. Утром я и мой муж уехали с младшей дочкой в медицинский центр, Ваня в это время спал. Через 2 часа после нашего отъезда нам позвонила бабушка Ивана, которая осталась с ним. Сказала, что он ведет себя как-то неуверенно. Мы с мужем вернулись домой через 20 минут. Поговорив с Ваней о его самочувствии, успокоились. Ребенок чувствовал себя хорошо, у него ничего не болело, но уже вечером я заметила, что он плохо ориентируется. Хотя он вырос на даче и знает здесь все, он ходил и натыкался на предметы. Это был поздний вечер, поэтому мы не поехали в больницу, да и Ваня уверял, что с ним все хорошо. Но в воскресение утром мы были уже в больнице. И опять тоже самое. Дежурные врачи не знают, что с нами делать, а Ивановой В. Ф.  опять нет — выходной. Нас госпитализировали. В понедельник пришла Валентина Федоровна и сказала, что опять приступ глаукомы и опять необходима операция, но в ее глазах читалось, что она толком не знает, какая операция нам нужна. С понедельника по среду мы ждали. Про операцию никто ничего не мог нам сказать. Ждите! Ждите! Доктору необходимо консультация.
Я не знаю, с кем она консультировалась, но операцию назначили.
"Будем оперировать один глаз, левый. С ним ситуация очень плохая. Давление слишком высокое".
Ваню забрали в операционную и опять тишина. Час, второй. Уже 4 часа прошло. "Мы прооперировали оба глаза" — сказала Валентина Федоровна, выйдя из операционной. 2 наркоза это много было бы, поэтому решили так.
Я согласилась. Каждый раз наркоз. Это уже слишком.
Мы опять лежали 3 недели. Опять уколы под глаза, опять капли. Тяжело было. Ване особенно. Открыть глаза после операции он смог только через неделю, а увидеть толком что-нибудь через 2. Отек долго не сходил. После выписки мы каждый понедельник были на осмотре. Каждый раз проходили осмотры, узи, мерили давление. Все было хорошо. В декабре 2015 года снова повторно легли в больницу. Мерили давление, капали глаза, делали уколы. Глаза были красные и не сходил отек.
Все у нас хорошо, успокаивали себя.
Но после Нового года мы с мужем стали замечать, что левый глаз уменьшился в размере и стал желтеть. Мы обратились к докторам в больницу.
"Ну, да, уменьшился, это субатрофия. Это осложнение после операции. Такое иногда бывает. Лучше оставить все как есть. Если еще раз в этот глаз влезем, станет хуже". Это прозвучало как приговор.
" Как оставить!! Надо же с этим что-то делать!!"
Интернет — сильная информационная база, мы прочитали про субатрофию и стали искать клиники в России. Поехали туда.
Тушинская детская больница, И. М.  Мосин-доктор мед. наук, профессор, НИИ им. Гельмгольца доктор Павленко В. В.  посоветовали оставить все как есть. Так как пошла деформация черепа из-за уменьшения глаза в размерах, предложили только поставить пластину, чтобы с лицо не искажало.
Мы стали искать другие варианты. Международное общество родителей детей с аниридией "Аниридия" посоветовали нам обратится в клинику аниридии в Германию. Мы связались с доктором Барбарой Кельман, которая занимается такими детьми и показали ей свои документы. Доктор готов нам помочь в лечении наших глазок, но у нас нет на это денег. Мы, родители, найдя выход с Ваниными глазками, не можем теперь найти деньги на лечение. Сумма слишком велика для нас.
Немецкие врачи обещают нам вернуть зрение на левом глазу, так как Ваня не видит им уже. Появилась катаракта из-за субатрофии. Хрусталик почти разрушился, пошла отслойка сетчатки. С правым глазом ситуация не лучше. Давление опять стало расти, глаз увеличивается в размерах. Этот дисбаланс доктора в Хомбурге тоже нам исправят. Они готовы поставить нам пластину в череп, чтобы не пошла деформация. Сделают все, что нам необходимо с учетом аниридии.
Доктора в Минске переборщили с гормональными препаратами, Ваня располнел. Он набрал 30 кг за 5 месяцев. Развился синдром Кушинга, о котором они до сих пор молчали.
"Мамаша, а что вы хотели… надо было глаза спасать.."
Ни разу за 5 месяцев не сказали про синдром, не отправили к эндокринологу.
" Все пройдет. Разберетесь с глазками и начнете худеть!!" А то, что этот синдром годами лечат, ни слова не сказали…
Помогите нам, прошу вас. Ребенок очень умный. Он понимает, что глаза перестают видеть… Дети смеются над его полнотой. Плачет. Очень переживает. Хочет гулять с детьми на улице, но не может, потому что не видит…
Помогите!!!
С уважением, Корик Наталья Геннадьевна.










Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.



БелГазпромБанк    
      
    ОНТ  
    
 
 
       
  
 

 

Разместить баннеры фонда "Шанс"