У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
865детям
Полный списокПолный список

За 10,5 лет собрано:

$12 896 404

в 2018 году: $1 208 329

Михайлов Алексей
02.06.2001, Витебск

Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, суставная форма, непрерывное рецидивирующее течение

Собрано: 112 945 536 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
У Алексея ювенильный ревматоидный артрит с поражением коленных и тазобедренных суставов. Мальчик болеет уже семь лет, болезнь протекает с частыми обострениями. Алексей постоянно принимает лекарства, которые имеют множество побочных эффектов. Врачи рекомендуют пройти лечение дорогостоящим генно-инженерным базисным противовоспалительным препаратом Адалимумаб (хумира) в течение 6 месяцев. Cтоимость назначенного курса лечения - 112 945 536 бел.руб. Препарат для Алексея оплачен благодаря вашим пожертвованиям, которые поступили на благотворительный счёт Фонда с формулировкой "На лечение детей". Мы благодарим всех, кто помогает детям!


Письмо-обращение (17 мая 2014 года)

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к вам за помощью мама Михайлова Леши из города Витебска. Почти 7 лет назад после травмы ноги у сына обнаружили ювенильный ревматоидный артрит. В 2007 году дали инвалидность. Сначала был поражен лишь один правый голеностопный сустав. Единственным доступным методом лечения явилась гормональная терапия преднизолоном и метотрексатом, не говоря уже о практически постоянном приеме диклофенака. Однако сустав деформировался и правая ножка стала на 1см короче левой. За пять лет борьбы нам удалось спасти этот сустав (больше он не беспокоит), но коварность этой болезни заключается в том, что со временем начинают поражаться другие суставы и все мучения повторяются снова и снова. 

Как известно, гормональная терапия имеет ряд побочных эффектов, в числе которых излишний вес (что само по себе является дополнительной нагрузкой на суставы), задержка физического и полового развития ребенка. Получается этакий низенький толстячок. Но мы борцы по натуре, поэтому обратились в Минский Республиканский Центр реабилитации и бальнеологии к эндокринологу. В момент ремиссии Лешу обследовали, сделали гормональные пробы и пришли к выводу, что ему можно пройти курс лечения гормоном роста Сайзен. Эффект от препарата был, но из предложенного 6-месячного курса мы успели отколоть всего 2,5 месяца. Причиной тому стал наш левый тазобедренный сустав, который очень воспалился и практически обездвижил Лешу. Опять пришлось вернуться к лечению преднизолоном, что не позволило продолжать принимать гормон роста (его мы вернули государству). Вот и получается замкнутый круг: если хочешь спасти суставы и иметь возможность самостоятельно передвигаться, то ты рискуешь стать физически недостаточно развитым, что бросается в глаза. В больнице мы видели примеры этого неоднократно. Сейчас сын ростом 130 см при весе 40 кг. И это почти в 13 лет (исполнится 02.06.1014). Конечно же, сейчас это не так уж его беспокоит, ну, маленький и маленький — он привык. Боюсь времени полового созревания, когда его сверстники начнут бурно превращаться в подростков, а Лешка будет в этом плане сильно от них отличаться. Психологическая травма не за горами, а я не знаю, как помочь! Вот почему очень прошу помочь нам с приобретением Хумиры. Для нашей семьи это невообразимо дорого. Этот препарат позволит нам хоть на какое-то время прекратить прием гормонов и начать, пусть и медленно, но верно, развиваться по возрасту. Быть не таким как все очень тяжело — не всякий справится.

Но нам повезло со школой № 22 города Витебска. Здесь работают отзывчивые и добрые педагоги, которые помогают, несмотря на вечные госпитализации, реабилитации и прочее, моему ребенку посещать школу. От домашнего обучения мы отказались. Решили так: пока ноги ходят — будем ходить в школу. Это решение многие друзья, знакомые не одобрили, но, наверное, нужно понимать, что социальная адаптация не пустой звук — это необходимость, это огромная потребность развивающегося человека. Наша первая учительница Жанна Владимировна оказалась педагогом, что называется, от Бога: она сумела Лешиным одноклассникам изначально донести мысль, что физические особенности и недостатки людей не надо жестоко высмеивать, как это часто бывает свойственно детям, а вести себя с такими людьми нужно естественно, терпимо и без нарочитой жалости. В классе Лешку любят, у него много друзей, есть Лучший Друг, с которым, как говорится, и в огонь, и в воду. Нынешняя наша классная тоже очень поддерживает нас в нашем стремлении учиться вместе со всеми. И надо сказать, Леша вполне успешен в этом: ни одной 7-ки за четверть и год в течение шести лет обучения, только 8,9,10. Любит участвовать в различных олимпиадах, есть дипломы, грамоты. Особо гордится участием в Витебской областной дистанционной олимпиаде по информатике "Компьютерная сказка — 2012", занял 14 место в районе в игре-конкурсе "Инфомышка — 2012". В марте 2013 г. стал учеником месяца по английскому языку. К сожалению, последние полгода особо нигде не участвовали, так как болели много. Но это все не самоцель, просто стараемся не закисать, а быть, в тонусе. 

Еще Леша занимается в четвертом классе музыкальной школы, играет на аккордеоне. Ему это нравится, он поет в хоре, участвует в концертах. Правда, в последнее время стал лениться играть, наверное, приближение каникул сказывается. Из домашних увлечений на первом месте, конечно же, компьютер. Впрочем, как и у многих современных детей и подростков, у него кроме этого есть ещё «футбол-хоккей-велосипед». Не скажу, что очень уж запрещаю сидеть за "компом", ведь нельзя не признать, что Интернет дает дополнительную возможность для общения, поиска информации, развлечений, однако ограничения есть (хотя бы по той причине, что долго без движения сидеть ему вредно). И кроме «Танчиков» и скайпа компьютерные программы позволяют сыну рисовать, создавать объемные модели. Вообще он говорит, что хочет учиться на программиста. Неплохая профессия для человека, который даже при всем своем желании не сможет работать с лопатой. Вторым по значимости увлечением можно считать конструирование. Это и всевозможные конструкторы и сборные модели военной техники Великой Отечественной войны. Считаю такое занятие весьма полезным в плане развития пространственного мышления, концентрации внимания. Про мелкую моторику рук я уже и не говорю. Всего по чуть-чуть. В общем и целом я бы сказала, что мой сын — обычный ребенок, который любит свою кошку Маську и уже нисколечко не боится трудностей. Просто хочет быть здоровым.

С уважением, Михайлова Анна.


Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.


 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ