У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Осталось собрать:
197 762 рос. руб.

Оказать помощьОказать помощь

Помощь
оказана
746детям
Полный списокПолный список

За 9,5 лет собрано:

$11 011 949

в 2017 году: $1 148 168

Смашная Дарья
31.03.2011, Минск

Диагноз: Врожденный буллёзный эпидермолиз

Собрано: 26 825,6 €

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
Уважаемые благотворители, cредства для Даши собраны!
Даша – ребёнок-бабочка: кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька. У девочки редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Благодаря вашей помощи Дарья прошла обследование в Центре буллёзного эпидермолиза Университетской клиники г. Фрайбурга (Германия) для определения дальнейшего лечения. Cтоимость медицинских, дополнительных услуг (трансфер, проживание, услуги переводчика) и авиаперелета составили 24 220 евро.
В 2016 году Даше была оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей рамках в программы в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.
В 2017 году средства для лечения и ежедневного ухода перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Мы сердечно благодарим всех, кто помогает малышке!

В повседневной жизни девочке постоянно требуетcя уход за кожей, так как в местах трения и контактах с предметами окружающей среды образуется множество пузырей. Мама самостоятельно прокалывает пузыри и обрабатывает кожу. Рекомендовано проведение генетического анализа для определения точной формы заболевания.

УЗ "12 городская детская поликлиника" г. Минск



Сюжет о Даше любезно предоставлен телеканалом ОНТ (Беларусь). Автор Ольга Ермоленко.




Письмо-обращение (14 марта 2016 года)

Уважаемые учредители, сотрудники, благотворители Фонда «Шанс»!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.

Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разыми мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах трав.

Обследование в специализированной Фрайбургской клинике и рекомендации немецких врачей, применение необходимых медикаментов и правильный уход за ребенком дали свои результаты!

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек — любит создавать и придумывать разные подделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, многие из которых, к сожалению, можно приобрести только за границей, что требует немалых средств.

Надеемся, что с помощью всех неравнодушных, наша жизнь будет намного легче.

Заранее благодарим. Семья Смашных


Письмо-обращение (14.03.2014 года)

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс» и благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей доченьке Дашеньке, которой три года. На сегодняшний день нам поставлен диагноз буллёзный эпидермолиз.

Беременность моя протекала хорошо, не было никаких осложнений, со мной и с ребенком все было в норме. Роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей насторожило состояние кожи малышки на щиколотках: после того, как ребёнка отмыли, на них не оказалось кожи. Вот тут все и началось.

Долго нашей девочке не могли поставить диагноз, не знали, что с ней делать. Малышку осматривали разные специалисты. В ГУ РНПЦ «Мать и дитя» был установлен диагноз буллёзный эпидермолиз. Из-за того, что заболевание очень редкое, в больнице не знали, как лечить Дашу: все лекарства использовались в качестве эксперимента. В результате у ребенка начался сепсис. Только через два с половиной месяца мы, наконец, попали домой.

Как лечить Дашеньку дальше не знал никто. Я по крупицам собирала информацию о данном заболевании, о лекарствах и перевязочных материалах, которые смогли хоть как-то облегчить симптоматику заболевания. У ребенка очень тонкая и легкоранимая кожа. Даже при небольших механических повреждениях, падениях или контактах с предметами окружающей среды происходит ее повреждение. Кроме этого, каждый день идет спонтанное образование пузырей. Дашенька нуждается в ежедневных процедурах, связанных с их вскрытием и последующей обработкой антисептиками и мазями. К сожалению, в настоящее время нет того набора лекарств, который приносил бы хороший результат. Современных перевязочных материалов и медикаментов, необходимых для лечения данного заболевания, в нашей стране нет.

Нас очень радует то, что Даша растет очень развитой. Она уже знает буквы, цифры, читает по слогам, знает много сказок и стихов. Доченька слушает музыку, любит петь и танцевать, придумывает себе разные образы. Её музыкальность, общительность и любознательность вызывают симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают.

Поиски клиник за рубежом привели нас в Центр по буллёзному эпидермолизу Университетской клиники в Германии в городе Фрайбург. В данном центре на протяжении многих лет обследуют и лечат таких больных, используя современные медикаменты, которые позволяют многим пациентам вести обычный образ жизни.

Лечение в данном центре дорогостоящее, поэтому наша семья обращается с просьбой о помощи нашему единственному ребенку. Мы очень верим, что лечение принесет положительный результат.

С уважением, семья Смашных.

Фото: семейный архив

Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.


 БелГазпромБанк       
                        
                     
                 
          
         
 
 
              
          ОНТ
  
         
 

 

Разместить баннеры фонда "Шанс"