Собрано
$ 363 760
Уже собрано
100%
leaf_svg
Валерия Филатова
Валерия Филатова
05.06.2001, г.Орша, Витебская обл.

Валерия Филатова

05.06.2001, г.Орша, Витебская обл.
  • Диагноз: Синдром Тричер-Коллинз-Франческетти, колобома нижних век.
  • Вид лечения: Оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Валерии синдром Тричер-Коллинз-Франческетти, генетическое заболевание, вследствие которого у девочки имеются особенности физического развития. В 2010 году, благодаря помощи благотворителей, была приобретена система костной проводимости Баха для компенсации нарушений слуха. В 2015 году девочке было рекомендовано многоэтапное хирургическое лечение по устранению деформаций лица. В июне 2016 года был успешно выполнен первый этап челюстно-лицевой реконструкции, а позже и все последующие этапы. 

Благодарим вас за помощь Валерии!

Последняя новость о ребенке:
Последние новости из жизни Леры
Новости
Последние новости из жизни Леры
Лера уже совсем взрослая и живет полноценной жизнью, не испытывая дискомфорта при общении с людьми. Девушка сейчас успешно учится в университете, у нее есть друзья и любимое дело. 

  • 12.03.2018

Назначена дата госпитализации для прохождения очередного этапа лечения для Леры — 19 марта девочку ждут в клинике. 

  • 30.12.2017

Дорогие друзья, мы закрываем сбор средств на лечение Валерии. Госпитализация в Клинику стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Минздрава России назначена на декабрь 2017 года, Валерии будет выполнен очередной этап челюстно-лицевой реконструкции.

  • 12.10.2017

Мы открываем сбор средств на дальнейшее лечение Валерии. Необходимо собрать 363 760 рос. руб. Ранее девочке была оказана помощь в размере  15 189 бел. руб.

  • 05.07.2016

На счет ФГБУ "ЦНИИС и ЧЛХ" минздрава России перечислены средства в размере 70 820 рос. руб. (2 228,71 бел. руб.) за медицинские услуги для Леры.

  • 22.02.2016

 Госпитализация Леры назначена на первое марта 2016 года.

  • 05.06.2015

На счет Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии перечислены средства в размере 120 000 рос.руб.

  • 05.06.2015

На счет Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии перечислены средства в размере 282 516 рос.руб.

  • 27.05.2015

Уважаемые благотворители, средства для оперативного лечения в Москве в размере 402 516 рос.руб. для Валерии собраны. Сбор средств закрыт, благодарим вас за доброе участие!

  • 01.07.2010

На счёт ООО "Вялес-ЛТД", РБ. перечислены средства в размере 11 484 000 бел. руб. на лечение Валерии.

  • 01.07.2010

На счёт ООО "Вялес-ЛТД", РБ. перечислены средства в размере 19 966 906 бел. руб. на лечение Валерии.

  • 15.11.2017

Перечислены средства в размере 369 760 рос. руб. (12 349,98 бел. руб.) за лечение Валерии.

  • 05.07.2016

На счет ФГБУ "ЦНИИС и ЧЛХ" минздрава России перечислены средства в размере 70 820 рос. руб. (2 228,71 бел. руб.) за медицинские услуги для Леры.

  • 05.06.2015

На счет Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии двумя платежами перечислены средства на лечение Валерии в размере 120 000 рос.руб. и 282 516 рос.руб.


       

  • 01.07.2010

На счёт ООО "Вялес-ЛТД", РБ.  перечислены средства в размере 11 484 000 бел. руб. на лечение Валерии. 

  • 01.07.2010

На счёт ООО "Вялес-ЛТД", РБ.  перечислены средства в размере 19 966 906  бел. руб. на лечение Валерии. 

Обращения от родителей
25 сентября 2017 г.
Добрый день! Дорогие наши Натальи, уважаемые учредители и сотрудники фонда Шанс!

Пишет Вам мама Леры Филатовой, Татьяна Генриховна, в первую очередь, с благодарностью за оказанную Лерочке помощь и поддержку, за теплоту и участие, за надежду на светлое будущее!!!Ведь благодаря вашей помощи с самого раннего детства наша Лера живёт полноценной жизнью, вовремя проимплантирована в 2010 году профессором Хоровым О. Г. аппаратом Баха в Гродно, а год назад в Москве начата трудная работа по челюстно-лицевой реконструкции по устранению дефектов генетического синдрома Триччер-Коллинза. Выполнены первые этапы реконструкции: профессором Брусовой Л. А. установлены индивидуальные имплантаты в подглазничную область, устранена колобома нижних век. 
Для Леры разработана поэтапная программа реконструкции. Первая операция длилась 7 часов и прошла успешно благодаря слаженной работе бригады замечательных челюстно-лицевых хирургов московской клиники на Фрунзе во главе с профессором Людмилой Арсентьевной Брусовой. И вот теперь, когда имплантаты прижились, нужно продолжить лечение — выполнить необходимую корректировку, устранить челюстную деформацию. Я очень и очень надеюсь, что Вы не оставите нас на полпути к Лериной красоте! А то, что Лерочка будет настоящей красавицей, я знаю точно, иначе и быть не может!!! Перед нами пример Анюты, двоюродной сестра Леры, которая прошла всё поэтапное восстановление лица и сейчас красива и счастлива. Лере тоже есть к чему стремиться, она поставила для себя очень амбициозные задачи — поступить в Санкт-Петербургский Государственный университет на Восточный факультет, интерес к Японии у неё по-прежнему велик. Но впереди ещё два года учёбы в школе, а значит расслабляться ни в коем случае нельзя — только вперёд, только навстречу к успеху!!!
Высылаю вам фотографию без прикрас, хотя конечно есть много других, где Лера выглядит получше. Но именно так лучше видно, что есть еще недочеты, которые необходимо устранять. Прошел год, раньше нас бы и не взяли на корректировку, теперь времени прошло достаточно, импланты прижились, и можно продолжить!
Я очень надеюсь, что вы нам не откажете в помощи на полпути. Все поправимо, точнее корректируется хирургически явная асимметрия, заполняются собственным жиром ямочки под глазами. У нас обязательно все будет хорошо!

С уважением, Филатова Татьяна Генриховна. 


11 февраля 2015 г.
Здравствуйте!

Уважаемые учредители благотворительного фонда «Шанс»! Во-первых, хочу ещё раз выразить свою признательность за оказанную помощь нашей Лерочке! В 2010-м году ей была выполнена операция по имплантации аппарата Баха, благодаря которой проблема со слухом разрешилась и с тех пор у нас в багаже немало больших и маленьких побед! 
Это победа в областном конкурсе исследовательских работ "Эврика" (Лерина работа называлась "Звёздное небо", изучала созвездия, смоделировала макет звёздного неба), дипломы лауреата фестиваля "Буду звездой" по вокалу и фортепиано, поездка с классом этим летом в Болгарию на фестиваль "Волна идей".Как много значит своевременно оказанная помощь добрых людей! СПАСИБО ВАМ!!!
Смею ли я ещё раз обратиться к Вам с просьбой? Моё материнское сердце подсказывает, что я должна сделать этот шаг. Помню, как после успешной операции мы разговаривали с Натальей Валерьевной и я ей рассказала о нашей семье, о том, что у Леры наследственное генетическое заболевание, что прежде, чем мы стали счастливыми родителями нашей Леруськи, нам пришлось выдержать немало жизненных ударов. Но главное, что на свете живёт наша Лерочка и живёт также, как и все другие её сверстники — учится, дружит, ошибается, радуется праздникам и победам. С самого начала я дала себе слово, что моя девочка будет счастливой,что сделаю всё возможное, чтобы она не ощущала себя отличной от других. И вот первая ступенька преодолена — Лера слышит, пусть и не обычным путём, а с помощью аппарата, который маскируется под её прекрасными волосами. Леруська живёт насыщенной жизнью, ставит перед собой собственные цели. Она увлекается культурой Японии, её интересует всё, что связано с этой страной, начиная от одежды и обрядов древних японцев до современной каллиграфии. Ещё одним серьёзным увлечением является изучение английского языка, уже второй год занимается индивидуально с преподавателем, и ей это очень нравится. Лере 13 лет, и в ней удивительным образом соединяются детская непосредственность и неординарное пытливое мышление, она по-прежнему верит в Деда Мороза, но также может часами сидеть над выведением японских иероглифов. И мне так хочется видеть свою дочь в скором будущем и красивой девушкой, и состоявшейся матерью, и чтоб в жизни у неё всё сложилось наилучшим образом.
Я напомню, что у Леры синдром Франческетти: генетическое отклонение по отцовской линии. Помимо нарушения слуха этому синдрому сопутствует опущение внешних уголков глаз, деформация нижних век, отсутствие скуловых костей, из-за чего наблюдаются ямочки под глазами. Из-за колобомы нижних век постоянно воспалены слёзные канальцы, и у Леруськи наблюдается частое слезотечение. Но решение этой проблемы есть, в Московском ФГБУ Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, где мы уже побывали на консультации у профессора Брусовой Людмилы Арсентьевны. Эта врач, которая в 2006-м году за создание своего собственного метода лечения подобной проблемы, как у нас, получила высшую в России врачебную премию "Призвание". Операция носит конструктивно-восстановительный характер, моделируются индивидуальные силиконовые имплантаты, которые устанавливаются в подглазничную область. У Леры есть двоюродная сестра Аня, которая живёт в Волгограде. Она успешно была прооперирована профессором Брусовой. В России подобная операция выполняется по квоте, как высокотехнологичная. Для того, чтобы воспользоваться этой льготой, нужно проживать в РФ и являться её гражданином.
На момент нашей встречи с профессором речь шла о стоимости операции приблизительно в 300 тыс. рос. рублей. Каждый этап выполнения будет просчитываться уже конкретно (выполнение стереолитографической модели черепа, изготовление имплантатов, сама операция).
Но в любом случае, несмотря на принятое Вами решение, я счастлива, что мы в своей жизни соприкоснулись с такими замечательными людьми — сотрудниками фонда «Шанс»! Пусть уют и тепло найдут себе место в каждом уголке такого светлого дома, а души всех детей, которым была оказана помощь, расцветут от бескрайнего счастья и взаимной любви!!! Спасибо ВСЕМ ВАМ!

С уважением, Филатова Татьяна Генриховна.


05 мая 2010 г.
Уважаемые сотрудники, члены Попечительского совета благотворительного фонда «Шанс»!

Я, как любая другая мама, желаю своему ребёнку только здоровья и счастья, а долг родителей — сделать всё возможное, а где-то и невозможное, чтобы их ребёнок вошёл во взрослую жизнь с максимальным комфортом для своего здоровья. Поэтому так важно ещё в детстве исправлять неправильный прикус, следить за правильной осанкой, за свободным носовым дыханием. Ведь если не обращать должного внимания на эти, простые на первый взгляд, вещи, впоследствии они могут перерасти в серьёзные проблемы.
И так хочется сказать всем мамам — научитесь ценить то, что ваш ребёнок просто хорошо слышит, просто хорошо видит, у него нет каких-либо серьёзных проблем со здоровьем. Вот оно наивысшее материнское счастье, данное Богом!
Моя Лерочка родилась с нарушением слуха. Но она ведёт совершенно нормальный образ жизни — у неё много друзей, много увлечений. И для нормального общения с ней нужно разговаривать немного громче обычного. Она не слышит шёпот, не может разобрать услышанное в телевизионной передаче, для того, чтоб быть ею услышанным, нужно громче говорить в телефонную трубку. И пока Лера учится в начальной школе, педагоги с пониманием относятся к нашей проблеме: ребёнок сидит на первой парте, а в случае необходимости учитель лишний раз повторит сказанное. Но в старших классах — всё гораздо серьёзней.
Не в моих правилах нахваливать достоинства моей дочери, но скажу без обиняков — она действительно неординарный ребёнок, с которым интересно общаться как взрослому, так и ребёнку. Она очень любит читать. Всевозможные детские книжки из серии «Школьная библиотека» она «проглотила» уже давно. Ей интересны не только увлекательные приключения Гарри Поттера или Алисы Селезнёвой, но и более серьёзные события, как, например, в повести Льва Толстого «Кавказский пленник». Нравятся Леруське и детские журналы с различными головоломками и кроссвордами. Сама придумывает кроссворды и обязательно включает их в самодельные открытки для своих друзей и родных.
Хочется отметить, что я благодарна Богу за то, что он посылает на жизненном пути Лерочки очень хороших, добрых людей, с самого первого момента её знакомства с коллективом детей. Я очень благодарна нашему первому педагогу-дефектологу детского сада №6 г.Орши Бакунович Ольге Ивановне за её старания, ежедневные занятия с моей дочкой по правильной постановке звуков, за её поддержку. Следуя её советам, мы стали заниматься вокалом, скорее из практической точки зрения, для совершенствования работы над постановкой дыхания (у Леры была ужасная ринофония — результат проведённой операции по удалению аденоидов). Репетиции педагога по вокалу Шестаковой Марины Владимировны действительно творили чудеса — когда Лера поёт, носовое звучание полностью исчезает. И, надо ли говорить, что занятия вокалом развили в Лерочке музыкальные способности, она стала принимать участие в различных конкурсах и концертах, заинтересовалась игрой на фортепиано и уговорила-таки записать её на занятия игры на инструменте.
Нельзя не сказать о нашей первой учительнице, Петроченко Тамаре Михайловне, вот уж действительно — учитель от Бога. Она сумела создать такой дружный коллектив детей, в котором любой ребёнок, несмотря на какие-либо физические недостатки, чувствует себя защищённым.
Лера мечтает стать педиатром, лечить детей, а после больницы появилось уточнение — хочет быть лор-хирургом, как наш профессор Олег Генрихович Хоров, хоть и боится его ужасно. Вот так, это правда!
А закончить письмо я хотела бы стихотворением, которое Леруська написала в больнице:
Дельфин и птицы
Иду я вдоль реки,
В руках моих корзина,
В корзине яблоки лежат.
И вдруг тут — буря, буря!
И яблоки упали, покатились и пропали,
А яблоко одно пошло себе на дно.
Но что я вижу:
Дельфин и птицы, с яблоками во рту,
Плывут, летят ко мне.
И яблоками корзина наполнилась опять,
Быть может, ты увидишь их
Теперь, теперь, теперь…

С уважением,
Татьяна Генриховна, мама Леры Филатовой.






Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
19 801
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
18.05.2022, Клецк, Минская область
  • Диагноз: Эпендимома
  • Вид лечения: протонная лучевая терапия
Сбор средств закрыт
Собрано
4 835 603
Уже собрано
100%
leaf_svg