Миша Попов

   Семья Поповых обращается в фонд «Шанс» за помощью в оплате курса реабилитации в ОДРОЦ «Ветразь» для нашего сына, Попова Миши, 2010 г.р., инвалида детства, с диагнозом «ДЦП. Спастическая диплегия 2-3 степени тяжести».

   Миша появился на свет с такими же трудностями в родах, как и все «Особёныши». В результате задержки с родовспоможением ребенок испытал кислородное голодание, что привело к деформации мозолистого тела головного мозга и невозможности полноценной жизни в движении в дальнейшем.

   Несмотря на трудности в появлении на свет, Мишка был желанным и очень нужным после смерти нашего старшего сына ребёнком. Мы приняли ситуацию такой, как есть и стали жить дальше. Появление в семье ребенка переворачивает привычный уклад жизни родителей с ног на голову, а появление ребенка с ДЦП делит эту жизнь на до и после. На самом деле это тяжелое испытание принять диагноз и начать действовать.

   Каждый день, прожитый с «особёнышем», привносил в нашу жизнь не только море забот, но и большое количество позитива, радости и счастья. Мы прошли 39 курсов реабилитаций в различных специализированных центрах и стационарах, многое познали и научились в самостоятельной работе дома. Перепробовали множество средств реабилитации, выжимая из ситуации максимум возможного на каждом этапе взросления.

   В результате совместных усилий с медиками, Мишка, в оптимальном для себя состоянии, ходит в школу с огромным желанием учиться и познавать мир. Нас всегда удивляет наличие житейской мудрости «старичка» у маленького неопытного человека.

   От надомного обучения, по его просьбе, мы отказались сразу, так как ему хотелось «в мир»: к здоровым, успешным детям, к друзьям, которых у него до этого не было, в новую неизведанную атмосферу учебных классов и бурную жизнь вокруг. Миша ученик 5 класса обычной школы интегрированного класса, где учится еще 3 детей с нарушениями опорно-двигательной системы. Каждый день он проживает как последний, делясь с нами своими впечатлениями. У него все получается, хоть и по-своему, немножко неаккуратно и небрежно. Он сравнивает себя с успешными людьми в стране, которые также, как и он, ограничены в возможностях движения, и которые чего-то добились во взрослой жизни и мечтает быть не хуже. Мы помогаем ему в осуществлении мечты, как можем и умеем. Мы вместе читаем, рисуем, играем, посещаем спортивные учреждения, выставки, музе, которые он выбирает самостоятельно. Благодаря Мише мы многое узнали и посетили впервые.

   За последний год в нашем небольшом городе появился тренер по инклюзивному плаванию и Мишка окунулся уже в новую, спортивную жизнь с тренировками и соревнованиями. Для быстроты и мобильности в передвижения используем коляску-активного типа, велосипед или специальный самокат.

   Мы очень заинтересованы в комплексной реабилитации специализированных центров, особенно имеющих опыт работы с детьми, где реабилитологи и врачи практики, имеется современное оборудование. Так как мы отработали в прошлом году в детском реабилитационном центре «Ветразь», нам не предлагали нигде. С некоторыми процедурами мы даже не были знакомы. Прекрасно подобранный коллектив сотрудников позволяет себя чувствовать комфортно, работают с желанием научить новым навыкам каждого ребенка. Отсутствие близких родственников рядом, кроме одной престарелой бабушки, ставит нас в ситуацию, когда каждое лето мы ждем со страхом, так как Мише, как минимум полтора месяца летом приходится находится дома целый день в жаркой многоэтажке, ожидая наш приход домой. В семье, кроме Миши, есть дочь, 2003 г.р. студентка 3 курса ВУЗа, которая тоже нуждается еще в помощи и поддержке.

   Просим рассмотреть нашу просьбу и помочь в приобретении путевки на август месяц.
   
   С уважением,
   Попов С.А.

Здравствуйте!

Прошу рассмотреть вопрос возможности помощи нашей семье на реабилитацию сына, Попова Михаила, 2010 года рождения, инвалида детства в оплате лечения в ОДРОЦ «Ветразь» в рамках программы «Радость движения: помощь детям с ДЦП и другими нарушениями опорно-двигательного аппарата».

Мы благодарны ФОНДУ, что он сопровождает нас на протяжении длительного периода, позволяя не опускать руки и использовать все возможности для облегчения состояния ребенка, расширяя его возможности нахождения в коллективах — сначала детского дошкольного учреждения, а в настоящее время и школы. Это позволяет Мише ощущать себя как все сверстники, иметь возможность дружить и просто быть счастливым, посещать занятия по интересам, жить в социуме. Имея серьезные двигательные нарушения, раскоординированность в движениях, я наблюдаю уже много лет серьезную мотивированность сына, желание не упустить любую возможность стать сильнее физически. Быстрая утомляемость при ходьбе и особенности движения требуют постоянного сопровождения Миши и наличия рядом какого-либо средства передвижения (ходунков, коляски, специального самоката, велосипеда). Но даже этот факт не останавливает нас и мы живем полноценной жизнью. Миша сам разрабатывает себе программы тренировок в физкультурных комплексах, продумывает маршруты выходного дня и каникул. Очень осложняется наша жизнь отсутствием близких родственников, которые могли бы помочь с сопровождением сына на каникулах и, особенно летом, с окончанием учебного года. В школе не сильно хотят видеть нас в пришкольном лагере, не доступен нам и обычный выездной лагерь в связи с необходимостью сопровождения. Ребенок проводит в квартире на 8 этаже летние дни в ожидании нашего прихода с работы. Поэтому на каникулярный период продумываем лечение в стационаре нашей Лидской больницы или в Брестском «Тонусе», берем по очереди отпуска по месту работы или другие варианты. По месту нашего жительства - в Лиде, отделение реабилитации детей-инвалидов находится в стационарной больнице, со слабой материально-технической базой, на З этаже, без наличия безбарьерной среды, больничными условиями пребывания, где даже прогулки не приветствуются.

Лечение в Лидском стационаре преимущественно медикоментозное. После 3-летнего возраста результатов от реабилитаций не ожидаем, т.к. ее по сути и для нас и не было. Пребывание в Гродненском центре реабилитации — без возможности наличия сопровождения и низкой материально-технической базой для реабилитации детей с нарушениями ОДА, поэтому его исключили в дальнейшем. В прошлом году впервые мы выпросили путевку в санаторий «Поречье» в пригороде г. Гродно на июль. Там неплохо организован быт, лечение. Мы смогли подстроиться, часть интересных процедур, не вошедших в предложенные, оплатить самостоятельно и прекрасно суметь полечиться и отдохнуть. Благодаря вашей инициативе - Программе оздоровления детей я узнала о том, что и на территории нашей Республики есть хороший центр (а может и не один — информации крайне недостаточно), где можно проходить реабилитацию в летний период с прекрасной базой и безбарьерной средой.

Семья прилагает все усилия для того, чтобы ребенок-инвалид не чувствовал себя в будущем ничьей обузой, а был нужным и полезным, смог самостоятельно если не передвигаться, то развиваться с возможностью самостоятельного обеспечения себя. Оказываемая фондом помощь однозначно не проходит впустую, выражаясь в дальнейшем в новых победах ребенка над собой и болезнью.

С уважением, Попова Наталья.

Наша семья выражает огромную благодарность и признательность за то, что дали нам ШАНС еще ближе приблизиться к здоровью, к самостоятельности. Достичь возможности быть не обузой для семьи и страны, а быть нужным и полезным. Оказанная фондом помощь нашему ребенку, Попову Мише, в ортопедической коррекции по методу Ульзибата, к которой мы долго шли сопоставляя все «за» и «против», позволила выйти на более эффективную реабилитацию, облегчила состояние пораженных мышц, связок, суставов. Это выразилось в новых победах над собой и болезнью.

Учитывая наш опыт по воспитанию детей, а мы возрастные родители, могу сказать, что Миша необычный ребенок — очень целеустремленный и мотивированный. Каждый учебный день переживает как последний, помогает планировать тренировки в спортивном зале и бассейне. Интересуется всем, особенно хоккеем и, кажется, знает о нем и хоккеистах все. Много читает и многое знает. Поговорить с ним можно на любую тему, будь то кулинария или здоровье. Когда семья осознала, что случилось и сколько предстоит идти к самостоятельности, времени на слезы не оставалось. Началась борьба с природой и доказанными фактами и приговорами. Учитывая, что мы работаем, времени не хватает катастрофически. Надо было успевать приобретать постоянно новые двигательные навыки, накопить к школе багаж знаний и умений. Уже с 5 лет, осознав свою особенность, Миша мечтал своими ногами пойти в первый класс, выслушать СТОЯ гимн, посмотреть как поднимается флаг, найти настоящих, а не игрушечных друзей. Первые робкие мечты, правда с небольшой помощью, осуществились. В школе появилась уверенность в себе, новые цели и он, являясь максималистом, включился в работу по их достижению. В настоящее время он с усердием постигает учебные дисциплины, особенно налегая на английский язык, мечтая освоить его в совершенстве. В этом ему помогает сестра-студентка. Со стороны смешно — многие позволяют в открытую сказать — зачем ТАКОМУ нужна эта учеба, борьба за каждую оценку, многочасовые дополнительные занятия дома. Но мы понимаем и поддерживаем этого маленького человека, зная, как ему будет тяжело вступать в самостоятельную жизнь. Мы, родители, стараемся помочь «выжать» Мише из себя все и постараться не разочароваться в жизни.

В нашем небольшом городе, занимаясь с полной серьезностью и ответственностью физкультурой, массажем, растяжками, плаванием с 2-х летнего возраста, Миша совершенствуется, мужает и поднимается на ступеньку выше. Мы сознательно отказались от «любых рук» и все больше передвигаемся ногами, правда с поддержкой, научили Мишу самостоятельно плавать брассом без помощи, поменяли спортивный зал, где осваиваем новые (до операции недоступные) тренажеры. Все спортивные комплексы города Лида не обеспечивают безбарьерной доступности.

Пока не знаем как осуществить Мишкин план заняться параолимпийским плаванием (в Лиде нет тренеров, готовых работать с ребенком -инвалидом), но может что-то изменится и это станет явью.
Мы не сторонники «попрошайничества», богатств не нажили, приняли условия НАШЕИ жизни и проживаем ее как можем и умеем. Когда в семье есть особеныш - это реально дорого, если хочешь иметь результат. Онлайн консультация с оперирующим доктором и анализ полученного результата, показал, что повторная ортопедическая коррекция поможет справиться с мелкими контрактурами и еще больше расслабит тазобедренную зону. Хочется верить, что операция будет с длительным положительным эффектом.

Расходы в семье всегда были достаточно большие: 26 реабилитаций, тутора, специальная обувь, ортезы для всех суставов — в маленьком возрасте платные, шины, вертикализаторы, приспособления для занятий дома, коляски, аппараты для разведения бедер, предотвращения сколиоза и т.п. Все это должно было расти вместе с ребенком.

Просим рассмотреть нашу просьбу о помощи в оплате операции.

С уважением, семья Поповых.

Прошу оказать помощь в оплате операции (ортопедической коррекции) по методу Ульзибата моему ребенку в связи с недостатком собственных средств из-за значительных расходов, связанных с длительным лечением.

Миша раньше срока появился на свет в 2010 году: затянувшиеся роды, длительное выхаживание в областном перинатальном центре, развитие синдрома угнетения центральной нервной системы ребенка. До года мы наблюдались, получали лечение, но ребенок был активен, отвечал на нужные рефлексы и медики считали, что задержка развития является признаком недоношенности. Но, к сожалению, подтвердилось худшее - ДЦП со всеми вытекающими последствиями. Сначала была паника, потом мобилизация всех знаний и навыков в области физической культуры и педагогики. Слава богу, интеллект сохранился полностью и научился Миша всему, что требуется от здоровых деток его возраста. В прошлом году ребенок пошел в обычную школу, учитывая проблемы только в опорно-двигателыюй системе. У ребенка появилась уверенность в своих силах. Занятия физкультурой, массаж и растяжка для Миши ежедневная нагрузка. Дома мы передвигаемся «по стеночке», с поддержкой, по школе - в коляске.

Где бы то ни было - в спортивном зале, доме, бассейне маленький человек работает на результат, прилагая огромные усилия научиться ХОДИТЬ самостоятельно. Он очень работоспособен, расслабляться семье не дает.

Мы переживали, как Миша справится с обычной программой обучения, но сегодня это реальность и мы уже учимся во 2-м классе: на отлично читаем, считаем, пишем с мечтой стать ученым-химиком. И это при том, что врачебное заключение на ранних этапах развития звучало категорично - «писать не будет», на ноги встанет вряд ли, физический потенциал - низкий. Теперь мы настоящие успешные ученики со средним потенциалом в физическом восстановлении.

Результат реабилитационного лечения достигается до 18 лет, поэтому мы активно работаем, не жалея зарабатываемых средств и выкручиваясь, как можем. С момента рождения ребенок побывал на 21 реабилитации. Проходя лечение, мы - родители, учимся работать с сыном дома самостоятельно. А лучшая похвала от врачей, что у нас отличные результаты и ребенок «отработан» полноценно.
На сегодняшний день сын вертикализирован, с активными движениями во всех суставах, самостоятельно сидит, встает, передвигается с поддержкой, владеет элементарными навыками самообслуживания. Мы дожили до счастливого момента, когда нам разрешили пробовать передвигаться в специальных ходунках-опорах «CROKODIL», которые совершенны в своей простоте и создают новые условия жизни для семьи и реабилитации.

Самостоятельно изыскивать денежные средства на постоянное лечение ребенка семье сложно. В последнее время приобретали: коляску инвалидную облегченную для сопровождающего в школе, коляску-прогулку для улицы, ходунки, постоянно - недостающую ортопедическую сезонную обувь на протезном заводе. Занимаясь больным ребенком 8 лет, понимаешь, что дети-инвалиды - это в своем роде бизнес для других, когда все предписания врачей требуют больших вложений денег: реабилитации, тутора, сезонная тяжелая специальная обувь, ортезы для всех суставов, шины, вертикализаторы, приспособления для занятий дома, коляски, аппараты для разведения бедер и т.п. Все это должно расти вместе с ребенком. Что-то можно заказать на наших протезно-ортопедических заводах, но в большинстве это тяжелые, громоздкие вещи, совершенно не рассчитанные, что их будет тащить мамочка вместе с ребенком.

Отдыха в семье не бывает никогда. Папа освоил методики расслабляющего китайского и неврологического массажа, гимнастику для суставов, упражнения в воде, мама - занятия физкультурой и растяжку.

Сегодня, чтобы двигаться дальше и переждав скачок бурного роста (ребенок вытянулся более, чем на 10 см), нам нужна ортопедическая коррекция, которая (очень верим) поможет перейти на новый уровень занятий и двигательных навыков. За результатами ортопедических операций, в том числе и по методу Ульзибата я наблюдаю по перепискам очень давно и сегодня она нам очень нужна.
Очень надеемся, что просьба о помощи не оставит равнодушных и вместе с Вами Миша достигнет успеха в своем нелегком труде на пути к здоровью.