Гончарова Маша

Письмо-обращение (4 апреля 2012 года)

Здравствуйте.

Моей дочери 7 лет, её зовут Мария. С 6 месяцев ей поставлен диагноз: атопический дерматит, младенческая форма, было незначительное поражение кожи. Но с каждым годом её жизни состояние кожи ухудшалось, несмотря на все рекомендации врачей: соблюдение гипоалергенной диеты, быта, уход за кожей увлажняющими и гормональными средствами.

В 4 года у Маши уже вся кожа была поражена, и ей поставили диагноз: атопический дерматит, тяжёлое непрерывно-рецедивирующее течение, осложнённый микробной экземой, диффузный нейродермит. Дисбиоз. Панкреопатия. Генерализованная лимфоаденопатия. В 2010 году признана ребёнком-инвалидом по тяжёлому течению атопического дерматита. В этом же году обследовались в г.Минске на содержание иммуноглобулина Е в крови, по рекомендации профессора Новиковой В. И.  в г. Витебске — и он составил 434 при норме 70. В 2011 году повторно сделали IGE и он уже был 4 956. В конце 2011 года Маша попала в реанимацию с сильным обострением — кожа была покрыта “крокодильей” коркой, отёк лица, ноги не разгибались и она ходила в полусогнутом состоянии. Всё это сопровождалось сильным ознобом, который сохранялся ещё два месяца. Это состояние ребёнка не передать словами. Врачи собирали консилиумы и ничего определённого не могли сказать, пока мы не добились перевода в Минск. И только в Минске её состояние стабилизировалось и врачи поставили диагноз: первичный иммунодефицит, синдром гипериммуноглобулина Е. Это генетическое заболевание, очень редкое, встречается 1: 1 000 000. Оно неизлечимое и на всю жизнь.

Последние 3 года мы Машеньку не видели с чистой кожей. У неё постоянная сухость кожных покровов, кожа постоянно мокнет, очень сильно чешется, особенно ночью. Постоянные отёки и гиперемия лица и шеи. Она не может уснуть, пока её не почешешь. Кожу постоянно необходимо увлажнять, потому что от сухости она просто трескается и инфицируется. В периоды обострения, а они у неё рецидивирующие, кожа высыхает за 30 минут. Не успею я увлажнить ноги, а руки уже сухие. Утром она не может встать, потому что от сухости ноги не выпрямляются, пока их не увлажнишь кремом — и этого хватает только на полчаса. Из-за ночного зуда вся постель в крови и шелухе. Когда мы на кухне что-нибудь жарим или печём, от запаха у Маши начинается отёк век — она не может даже открыть глаза, пока я не закапаю гормональные капли. Летом на улицу мы ходим только вечером, так как на солнце все открытые участки тела тоже начинают отекать и становятся багрово-алыми. А в этом году то же самое происходит и с лицом.

Сейчас Маша 4-й месяц принимает гормоны. Я не врач, но я понимаю, что это не очень хорошо и в будущем это отразится на её здоровье. Врачи говорят, что гормоны — это единственный способ улучшить качество её жизни. На фоне гормонов Маша очень поправилась, волосы начали расти по всему телу, часто болит спина, зуд всё равно сохраняется. Но больше всего страдает лицо: шелушится, веки красные, шея трескается и отекает. Сейчас нам один раз в месяц нужно приезжать в онкогематологический центр г.Минска на проведение пульс-терапии — это большая доза гормонов за короткий курс.

Маша с каждым годом взрослеет, и она понимает, что не такая, как все дети. Очень тяжело слышать, когда она говорит: мама, я не могу больше это терпеть, лучше бы меня не было. Я ей говорю: “Машенька, ты обязательно вылечишься, ты у меня самая красивая, умная и терпеливая девочка”. Она не посещает ни сад, ни школу. Мы занимаемся с ней дома. Маша научилась читать в пять лет, и сейчас она читает очень быстро. Умеет писать под диктовку, решает примеры, любит рисовать, делает всякие поделки из журналов, разгадывает детские кроссворды. С куклами Маша играть не любит, больше больше играет с машинками, паровозиком, магнитным конструктором, играет в детский бильярд с младшим братом Ваней.

Этой зимой за время пребывания в больницах Маша научилась вязать спицами и вышивать детские картины. Сейчас она вышивает волчонка. Если у кого-нибудь день рождения, Маша обязательно нарисует открытку и напишет поздравление.

Мы все её очень любим и надеемся прежде всего на Бога и на то, что медицина не стоит на месте, что в ближайшем будущем найдут лекарство для нашей Машеньки — и она будет жить полноценной жизнью, без страданий и мучений.

Гончарова Н. Н. , мама Маши