Письмо-обращение
Дорогие наши благотворители, снова вынуждена не по своей воле просить у ВАС помощи.
До болезни у нас росла совершенно здоровая девчушка, которая радовала папу и маму. Ходили в детский сад, готовились к школе. Но зимой 2007года наша доченька заболела, на пятые сутки возник первый приступ с остановкой дыхания, нас сразу же положили в реанимацию,перевели на искусственную вентиляцию легких. Состояние было критическое. Приступы были тяжелые, до 10 раз в день.
Болезнь медленно прогрессировала. Лерочка перестала радоваться жизни, перестала говорить, жила в постоянном страхе перед очередным приступом, ее ничего не интересовало. И так 3 года.
И вот судьба дает нам ШАНС. Благодаря ВАМ мы смогли попасть в клинику Kehl-Korka в Германии. Мы прошли полную диагностику, после которой врачи сделали свое заключение. Структура головного мозга у Лерочки в норме, поэтому операция ей не нужна. Да, был вирус, который неправильно лечили в острый период, а далее противосудорожный препарат, который Лерочка пила длительное время, постепенно ухудшал состояние девочки. В результате приступы постепенно прогрессировали, речь ухудшалась. Нам в первую очередь вывели препарат, который наделал много плохого. И что мы заметили: Лерочка стала «живой», более активной, появился интерес к жизни. На пятые сутки она вспомнила свои самые любимые игры — она попросила ролики, клюшку, шайбу, бадминтон. И это все мы нашли в клинике. Мы снова начинаем жить, и это состояние невозможно описать.
Я не скажу, что на этом все закончилось. Нет, лечение только начато. Самое главное, что причина найдена, и лечение будет направлено на устранение причины.
Доктор нам объяснил, что приступы еще будут, т.к. перестроить сразу работу мозга невозможно. Необходимо время, дальнейшее лечение и диагностика. И так как у Лерочки мозг не пострадал за эти годы, доктор очень остался доволен, и он считает, что при правильном дальнейшем лечении, можно восстановить прежнее состояние. Но на это надо пребывание в клинике, чтобы проводить дальнейшую терапию. Нам доктор сказал, что когда приступы у Лерочки купируются, она может ходить в обыкновенную школу, со всеми детками. А она очень хочет пойти в школу, но пока играет дома с куклами.
Да, к сожалению, приступы еще есть, но их стало гораздо меньше, увеличивается интервал между приступами. Терапия только начата, прогресс уже виден, надо время. И мы верим, что когда-нибудь Лерочка придет к ВАМ и сама скажет огромное спасибо.
Следующий приезд запланирован приблизительно на январь, все будет зависеть от состояния Лерочки. Нам дали предварительный счет, но, возможно, он будет увеличиваться. Более точная калькуляция будет выслана ближе к отъезду. На сегодняшний день эта сумма составляет 9500 евро + покупка медикаментов (в этот приезд потрачено на медикаменты 2600 евро, это приблизительно на 7 мес.)
Мы снова обращаемся к ВАМ за помощью, и ПРОСИМ оказать материальную помощь на дальнейшее лечение нашей доченьки.
С огромным уважением и благодарностью, родители Лерочки.
размещено 27 октября 2010 года
Письмо-обращение
Наша дочь до болезни была полноценным ребенком, к врачам за помощью практически не обращались. Лерочка была очень общительна и активна, ходила в детский сад, посещала различные кружки для интеллектуальног развития и готовилась на будущий год в школу.Но в декабре 2007 года наша девочка простудилась и на пятые сутки произошел первый приступ на фоне высокой температуры. С этого момента наша жизнь превратилась в кошмар. Провели 2 месяца в реанимации, дочка была переведена на исскуственную вентиляцию легких (ИВЛ). Врачи в то время не давали никаких надежд. От врачей доносились слова: состояние критическое, молитесь Богу. Поставили диагноз: вирусный энцефаит, тяжелое течение с судорожным синдромом и мнестическими нарушениями.
На сегодняшний день нас беспокоят частые приступы с остановкой дыхания, не поддающиеся противосудорожной терапии, которые прогрессируют. Были случаи, когда чудом удавалось спасти ребенка. Всякий раз в дорогу мы берем кучу медикаментов для оказания первой помощи. Последние три года держат нас в постоянном напряжении, т.к. мы ни на секунду не можем оставить ребенка без присмотра, чтобы избежать травмы в результате падения.
Постоянные приступы не дают Лерочке полноценно жить, ребенок остановился в развитии и живет с постоянной болью и страхом перед очередным приступом.
— Лера, а ты ведь сильная, — когда я ей говорю эти слова, она крепко сжимает мне руку, а на глазах наварачиваются слезы. Мне кажется, не каждый взрослый может выдержать такие боли, какие переносит наша дочь. К сожалению, наши врачи на сегодняшний день не могут предложить методику лечения.
Мы также консультировались в Москве у эпилептолога и нейрогенетика, которые однозначно утверждают, что не найдена основная причина приступов, и это подтверждают медицинские документы. В подтверждение тому: генетические заключения были сделаны в Минске и Москве, где генетическая патология исключена. Было предложено сдать анализы на вирусы более чувствительным методом, где и обнаружили тип возбудителя.
Я, мама Валерии, имея медицинское и фармацевтическое образование, могу высказать свое мнение, что в нашем случае необходимо лечить причину заболевания. Мы связывались с клиникой, у которой есть опыт лечения таких больных и которая после тщательного изучения медицинских документов согласилась взять на лечение нашу девочку. К большому сожалению в нашей стране данное заболевание не лечится.
У нас появилась надежда спасти нашу доченьку. Эту надежду нам дала немецкая клиника Epilepsiezentrum Kork в Кехль-Корк.
Мы получили приглашение и счет из клиники. Сумма, необходимая для обследования и лечения Лерочки, составляет 18 тысяч Евро. Самостоятельно мы не сможем оплатить поездку и лечение в Германии. Просим Вас оказать материальную помощь для спасения нашего ребенка. Ведь каждый вклад — это огромная недежда на выздоровление нашей доченьки.
Мама Валерии Малкина Елена Валерьевна.
размещено 1 июля 2010 года
01 июля 2010 года
Благодаря вашему благотворительному участию наш фонд оплатил лечение Леры в сумме эквивалентной 6 000 Евро (22 450 000 белорусских рублей). Спасибо всем за участие в судьбе еще одного тяжелобольного ребенка!
Немецкий Центр эпилептологии Kork выставил счет на лечение Малкиной Валерии на сумму 17931,72 Евро.
Немецкий фонд "Сердца детей" присоединился к оказанию помощи семье Малкиных и оплачивает лечение Леры в сумме 10 000 Евро. По состоянию на 24 июня 2010 года на благотворительный счет мамы Леры также поступило 11 836 500 белорусских рублей (или 3000 Евро). Таким образом, благодаря участию многих людей, организаций и двух благотворительных фондов необходимая сумма на лечение и проезд собрана! Мы надеемся, что Лера вернется домой после лечения с надеждой на выздоровление!
