Решение республиканского врачебного консилиума: «Учитывая наличие частых ежедневных припадков, фармакорезистентное течение эпилепсии ассоциированной с туберозным склерозным комплексом с противосудорожной целью назначены таблетки Эверолимуса (Афинитора) 5 мг по 1 таблетке 1 раз в день в течение 1 года».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (04 марта 2019 года)

Уважаемые учредители и благотворители фонда "Шанс"!

Обращаемся к вам за помощью в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата Эверолимус для нашей дочери Александры с диагнозом туберозный склероз.

Наша дочь Саша родилась 22.02.2012 г., проживаем в Минске. С трёх месяцев у неё начались приступы. Назначили приём препарата Депакин, и приступы прекратились. До полутора лет росла и развивалась соответственно возраcту. Потом приступы возобновились. Начались проблемы в развитии. 

В 2013 г. был поставлен диагноз туберозный склероз. Мы испробовали много различных противосудорожных препаратов, которые со временем перестали помогать. В 2019 г., учитывая наличие ежедневных приступов эпилепсии, врачи РНПЦ неврологии и нейрохирургии рекомендовали приём препарата Эверолимус. Данный препарат следует принимать долго, и стоит он очень дорого. Для нашей семьи подобные суммы просто неподъёмные.

Саша — веселый и общительный ребенок. Любит рисовать, собирать паззлы, очень любит животных. Мы очень надеемся на вашу помощь и не теряем надежды на выздоровление нашей доченьки.

С огромным уважением, родители Александры.