«Учитывая наличие частых ежедневных припадков, фармакорезистентное течение эпилепсии ассоциированной с Туберозным склерозным комплексом с противосудорожной целью назначены таблетки Эверолимуса (Афинитора) 10 мг по 1 таблетке 1 раз в день в течение 1 года.».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (05 февраля 2019 года)

Уважаемые сотрудники, учредители благотворительного фонда «Шанс».

К вам обращается с просьбой о помощи мама Мисиюк Полины. Впервые приступы в виде замираний возникли в июне 2015 года. Тогда на ЭЭГ изменений не обнаружили. Приблизительно через месяц приступы прошли. Затем, в январе 2016 году, после посещения новогоднего представления приступы возобновились. В феврале снова провели ЭЭГ и уже была зафиксирована эпилептоформная активность. В марте 2016 года сделали исследование МРТ головного мозга, которое выявило наличие множественных туберов головного мозга.

Несмотря на все наши усилия и приём лекарств, полностью избавиться от приступов пока не удаётся. Это очень мешает нормально развиваться и расти моей дочке Полине. Сейчас ей 9 лет, она учится в 4-м классе в средней школе искусств. Полина — очень старательная, активная и прилежная девочка. Она любит рисовать, петь, играть на фортепиано, мечтает посещать уроки физкультуры и принимать участие в спортивных мероприятиях.

В 2018 году по данным УЗИ брюшной полости была обнаружена ангиолипома правой почки. Консилиумом врачей решено продолжить дальнейшее лечение лекарственным средством «Эверолимус».

Наша семья надеется, что Вы поможете приобрести для Полюшки этот дорогостоящий препарат, так как мы не располагаем такой суммой. Мы очень верим, что с вашей помощью, Полина скоро выздоровеет и станет счастливым ребенком.

С благодарностью, Мисиюк Екатерина.