«Нуждается в хирургическом лечении — удаление гамартомы гипоталамуса».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (10 января 2019 года)

Мы, Кулиш Ольга Валерьевна и Кулиш Максим Леонидович, являемся родителями тяжелобольной дочери инвалида Кулиш Эвелины 24.06.2010 года рождения (8 лет) по имеющемуся основному диагнозу гамартома гипоталамуса. Просим вас оказать финансовую помощь в проведении операции за рубежом.

Впервые гамартома у дочери была обнаружена в 2011 году. При проведении обследования был поставлен диагноз преждевременное половое развитие. С 2014 года реабилитационной врачебной комиссией было принято решение о необходимости ежемесячно колоть препарат «Декаптил-депо». В 2015 году с нашей дочерью стали происходить кратковременные замирания. К середине 2016 года они уже были явно выраженные, чем стали привлекать внимание воспитателей детского сада. При очередном обследовании было выявлено возникновение эпилепсии. На консультации в психоневродиспансере было сделано предположение о влиянии гамартомы на возникновение эпилептических приступов. По рекомендации врача психиатра, летом 2016 года ребенок был госпитализирован в третью больницу в отделение неврологии, при разговоре с лечащим врачом о причинах возникновения эпилепсии и возможности влияния гамартомы врач не усмотрел причинно-следственную связь, подобрать курс лечения с задачей выйти на устойчивую ремиссию также не получилось.

С конца ноября 2017 года у ребенка вновь стали возникать приступы, тем самым вызывая непонимание со стороны учителей, ухудшилось поведение, участились беспричинные смены настроения, что вызывало у родителей жалобы и настраивание своих детей негативно против нашей дочери. К весне 2018 года приступы стали учащаться, увеличились по продолжительности и количеству. Стал вопрос о переводе ребенка в другую школу для детей с трудностями в обучении. Летом 2018 года стало происходить ухудшение состояния, мы обратились за помощью в поликлинику по месту жительства, которая дала направление на госпитализацию в третью больницу. В период нахождения ребенка в больнице не было подобрано должного лечения, за пять дней состояние ухудшилось еще больше, т. е. к дополнению дневных приступов продолжительностью от трех до шести минут и по количеству от десяти до пятнадцати стали происходить ночные крики пять шесть раз за ночь. Мы думали, что ребенок сходит с ума, назначенные препараты вообще не давали никакого толку, врачи разводили руками. В детской поликлиники предложили готовить документы на инвалидность, нужна была справка нейрохирурга.

В конце августа 2018 года мы прибыли в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где при первичном осмотре нам предложили срочно госпитализироваться в центр, что мы и сделали. При полном медицинском обследовании нашего ребенка были подобраны лекарства, сдерживающие возникновения приступов, и была установлена причина-следственная связь влияния гамартомы на возникающие состояния: возникновения приступов, смену настроения, возникающую агрессию, преждевременное половое развитие и т. д. 

Заключением консилиума явился вывод о необходимости проведения операции по удалению гамартомы. Для проведения плановой операции мы легли в отделение детской нейрохирургии в РНПЦ, но операция была отменена. При разговоре с врачами неврологами мне было разъяснено, что, к сожалению, медикаментозные методы лечения при данном заболевании не ведут к излечению проблемы, а лишь только к его сдерживанию, состояние в любой момент может возобновиться.

С середины ноября 2018 года вновь стали проявляться приступы. При оперативном обращении к неврологам РНПЦ были увеличены дозы лекарств, выдана справка о проведении операции за рубежом в связи. По рекомендации медиков было предложено обратиться в клинику «Ротшильда» в Париже во Франции.

На сегодняшний день наша дочь обучается по специальной программе для детей с трудностями в обучении на базе интегрированного 1 «Б» класса общеобразовательной школы № 104 города Минска. Она очень веселая, жизнерадостная и контактная девочка, имеющая творческий склад мышления, талант к музыке и пению. С 2017 года занимается в Заслуженном любительском коллективе Республики Беларусь хоре «Крынiчка» на базе Минского городского дворца детей и молодежи (МГДДиМ) под руководством педагога высшей категории Кожевец Ирины Ивановны. Уже в январе 2018 года в составе младшей группы хора «Крынiчка» принимала участие в выступлении на сцене Белорусской государственной филармонии. Имея огромное желание заниматься танцами, самостоятельно уговорила своего классного руководителя Любовь Олеговну разрешить посещать занятия танцев, которые организованы на базе школы под ее руководством.

Просим вас оказать помощь в возможности проведения операции.

С огромным уважением и надеждой к вам,

Кулиш Максим Леонидович

Кулиш Ольга Валерьевна