«Учитывая невозможность достижения ремиссии заболевания с помощью стандартной противоревматической терапии,  развитие гормонозависимости, высокий риск неблагоприятного прогноза для индукции ремиссии заболевания показана биологическая терапия лекарственным средством адалимумаб (хумира) в дозе 40 мг (0,8 мл) подкожно 1 раз в 2 недели длительно в течение 12 месяцев с оценкой эффективности терапии для решения вопроса о продолжении терапии».

Республиканский центр детской кардиоревматологии.


Письмо-обращение (09 ноября 2018 года)

Уважаемые учредители и благотворительный фонд «Шанс»!

Обращаемся к вам за помощью в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата адалимумаб (Хумира) для нашего сына Никиты с диагнозом ювенильный ревматоидный артрит (анколозирующий спондилоартрит).

Живём мы в городе Мозыре Гомельской области. Никитка родился в 2001 году. Он единственный ребёнок в семье. С детства был активным и любознательным мальчиком. Он общителен, у него много друзей. Очень любит спорт; занимался плаваньем и увлекался футболом. Любит домашних животных. У него есть кот по кличке Лекс. Сейчас Никита учится в 11-м классе. Мечтает поступить в ВУЗ, интересуется физикой и математикой, которые станут основой его будущей профессии.

В 2016 году врачами был выявлен, при неоднократных анализах, синдром ускоренного СОЭ. В течение года следили за изменениями в крови, но заболевание никак не проявляло себя. Через некоторое время начали появляться болевые ощущения в областях шеи, в голеностопных суставах, в паху, тазобедренном суставе… Никитка стал резко терять в весе, вставать с постели было очень трудно. При движении наш сын испытывал боли в суставах. О занятиях спортом можно было только мечтать, он мог болеть за любимую футбольную команду лишь лёжа в кровати.

Анализы ухудшились (СОЭ — 79) обратились за помощью в РНПЦ г. Гомеля, где прошли полное обследование, после чего в срочном порядке госпитализированы в Гомельскую детскую клиническую больницу, где был поставлен диагноз ювенильный ревматоидный артрит. Для подтверждения заболевания нас направили на консультацию в БелМАПО г. Минска с последующей госпитализацей в 4-ю городскую клиническую больницу. После дополнительного обследования мы узнали наш окончательный диагноз — ювенильный ревматоидный артрит (анкилозирующий спондилоартрит), HLA-B-27-ассоциированный. Была назначена стандартная противоревматическая терапия по месту жительства с переводом Никиты на домашнее обучение сроком на год. Наш сын начал замыкаться в себе. Очень трудно было видеть, когда ребёнок сам ищет объяснение всему происходящему. Старался пожалеть нас и, в то же время, оградить себя от всех, что бы не причинить боль близким его людям. Из-за болезни пришлось отказаться от любимых увлечений спортом: бассейн, велосипед, игра в футбол…

После длительного лечения, к большому нашему сожалению, не удалось достигнуть ремиссии заболевания с помощью стандартной противоревматической терапии, развилась гормонозависимость, врачами рекомендовано проведение биологической терапии лекарственным препаратом адалимумаб (Хумира). Это очень дорогостоящий препарат, и без вашей помощи наша семья не сможет его приобрести.

Мы очень надеемся на вашу помощь и не теряем надежды на выздоровление нашего сыночка, что всё изменится — он вернётся к нормальной жизни, где не будет больше боли и слабости, ведь дети — это наше будущее.

С огромным уважением, родители Никиты.