У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
865детям
Полный списокПолный список

За 10,5 лет собрано:

$12 896 404

в 2018 году: $1 208 329

Вера Чернякова
22.10.2013, Минск

Диагноз: туберозный склероз. Симпоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма

Собрано: 65 626 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
Первые судороги у девочки появились в возрасте двух месяцев, после обследований было диагностировано редкое генетическое заболевание - туберозный склероз. Препарат Афинитор оказался эффективным средством в борьбе за здоровье девочки. Помощь на лечение препаратом в течение двух месяцев оказала Белорусская универсальная товарная биржа.
Помощь оказана в рамках программы "Помощь детям с туберозным склерозом"


«Рекомендован прием Эверолимус (Афинитор) в дозе 5 мг/сутки, при условии приобретения данного лекарственного средства за счет собственных средств или средств из других источников, не запрещённых законодательно в Республике Беларусь».

Кафедра детской неврологии. Заключение консилиума в составе главного детского невролога Шалькевича Л. В. , доцента Ивашиной Е. Н. , доцента Жевнеронок И. В.


Письмо-обращение (22 октября 2018 года)

Вот уже пять лет мы ведем борьбу за жизнь и здоровье нашей дочери. Когда ей было два месяца, начались судороги, сначала по 2 раза в день, потом увеличились до 50-60 раз в сутки. К сожалению, в 2013 году белорусские врачи ничем помочь не смогли, поэтому мы обращались в зарубежные клиники Германии, Израиля и Российской Федерации. Мы испробовали все возможные противосудорожные препараты, которые на сегодняшний день существуют. Один единственный препарат, который прописали израильские врачи в сентябре 2015 года, и который на самом деле стал для нас эффективным, оказался Афинитор швейцарской фирмы «Навартис». В последующем консилиум белорусских врачей подтвердил эффективность приема и рекомедовал продолжать его прием при условии покупки за собственные средства. 

С начала приема эпилептические приступы уменьшились с 50 раз до 1-2 в сутки. Также прием препарата оказал благотворное влияние на развитие Веры в целом. Один минус — данный препарат следует принимать долго, и стоит он дорого. В России деткам с таким диагнозом препарат обеспечивается бесплатно. Однако в нашей стране такого нет. Надеемся, что с годами данная ситуация кардинально изменится. Однако на сегодняшний день мы вынуждены каждый месяц покупать лекарство в Москве. Одной упаковки хватает только на месяц и для нас подобные суммы просто неподъёмные: жена не работает, смотрит за ребенком, а я всеми силами стараюсь заработать для нашей дочери на Афинитор. Вся наша жизнь теперь подчинена одному правилу: где взять денег, чтобы купить ребенку на месяц это лекарство. 

Мы искренне благодарны помощи нашей семье и нашей доченьке.

С уважением, Черняков Владимир Петрович



 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ