У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Осталось собрать:
7 159 бел. руб.

Оказать помощьОказать помощь

Помощь
оказана
848детям
Полный списокПолный список

За 10 лет собрано:

$12 797 031

в 2018 году: $1 108 956

Екатерина Ясюкевич
14.05.2004, г. Новогрудок, Гродненская обл.

Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса

Собрано: 20 976 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
У Катюши редкое аутовоспателительное заболевание. Учитывая длительный период обследования и лечения гормональными препаратами, для достижения ремиссии девочке показана терапия лекарственным средством Актемра.
Неиспользованный лекарственный препарат для лечения подопечной Фонда Елизаветы Гур (33 флакона по 200 мг) был передан для лечения Кати.
Дорогие друзья, благодарим за помощь!



"Учитывая невозможность достижения ремиссии заболевания с помощью проводимой терапии, рецидивирующее течение, развитие гормонозависимости, задержку роста для индукции ремиссии заболевания показана биологическая терапия лекарственным средством тоцилизумаб (актемра) из расчета 8 мг/кг массы тела — 280 мг (14 мл — 1 флакон)."


Республиканский центр детской кардиоревматологии


Письмо-обращение (10 декабря 2017 года):

Здравствуйте, уважаемый международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Обращаюсь к Вам за оказанием помощи в лечении замечательной девочки Ясюкевич Екатерины Александровны, которой сейчас 13 лет. У Катюши очень редкое генетическое заболевание: ювенильный ревматоидный артрит, Синдром Макла-Уэлса.

Дело в том, что Катюша родилась здоровой девочкой, и до трёх лет проблем со здоровьем у неё не было, за исключением красной сыпи на коже, которая иногда появлялась и проходила сама по себе. Примерно в 2,5 года у Катюши стала рано утром (около 6-7 часов) подниматься температура до 37,5, которая сама по себе приходила в норму примерно к 10-12 часам дня. Периодически повышение температуры тела сопровождалось рвотой и головной болью. Одновременно стали ухудшаться анализы крови. Отмечалось повышение лейкоцитов, СОЭ, СРБ и низкий гемоглобин. По этому поводу летом 2006 г. девочка лежала на обследовании в Минской областной детской клинический больнице в п.Лесной. Пройдя курс антибиотикотерапии, и без особых изменений в общем анализе крови, она была выписана домой.

В три года Кате сделали реакцию Манту, и к вечеру она с головы до ног покрылась яркой сыпью, у девочки поднялась температура 40, которая не сбивалась никакими жаропонижающими средствами, её, в состоянии судорожной готовности, забрали на скорой в реанимацию, где прокапали лекарства и с выпиской «лейкемоидная реакция по нейтрофильному типу» отправили на обследование в РНПЦДОГ в п.Лесном. После длительного обследования, где ребёнка несколько раз пунктировали и делали биопсию кожи, исключив все самые страшные диагнозы, онкогематологи отправили нас на обследование в отделение эндокринологии, так как у девочки повысился уровень глюкозы в крови. Уровень гормонов оказался в норме (видимо повышение глюкозы произошло из-за стресса в онкогемоцентре), но причину плохих анализов крови и повышения температуры тела по утрам мы так и не выявили. К тому же, подъёмы температуры стали чаще сопровождаться головной болью, а иногда и сильной рвотой.

Предполагая инфекционное происхождение нашей болезни, медики отправили нас на обследование в детскую инфекционную клиническую больницу г.Минска. Длительный период ребёнок наблюдался у инфекциониста, сдавал разные анализы, проходил дополнительное обследование, но причину болезни мы так и не выявили, подъёмы температуры по утрам стали длительнее и чаще, головные боли стали мучить девочку сильнее, к тому же, её стала беспокоить периодическая боль в суставах. Катюша и без того худенького телосложения, стала заметно отставать в росте от своих сверстниц. Инфекционисты, предполагая аутоимунное происхождение заболевания, посоветовали обратиться нам к ревматологам.

Так в 2009 г. Катюша попала в «Республиканский центр детской кардиоревматологии», где прошла обследование и ей установили диагноз: Ювенильный Ревматоидный Артрит. Несколько раз девочка проходила пульстерапию, длительное время ей приходилось принимать гормоны, назначался на какой-то период «метотрексат», но так как особых положительных результатов он не дал, то позднее был отменён.

Подъёмы температуры с возрастом у девочки стали всё длительнее и до более высоких цифр (38-39). Головные боли стали беспокоить её сильнее и чаще, девочка просыпалась с плачем и стонами, облегчение от приступов приносил только сон. Её стала чаще и сильнее беспокоить боль в конечностях, суставы стали деформироваться, нарушилась подвижность. Лечение гормонами не давало положительного результата.

На консультации ревматолога в институте им.Турнера в г.Пушкин в 2017 г. нам посоветовали сдать в медико-генетическом центре г.Москвы анализ на предмет обнаружения синдрома Макла-Уэлса. Анализ подтвердил поломку гена и наличие у Катюши данного заболевания. Наш диагноз звучит так: Ювенильный ревматоидный артрит с системным началом, аллергосептический вариант, активность 2-3 степени, гормонозависимый. Синдром Макла-Уэлса.

Учитывая длительный период обследования и лечения гормональными препаратами, ревматологи пришли к выводу, что для достижения ремиссии заболевания Катюше необходим препарат «Актемра». Девочке необходимо вводить 14мл препарата каждые две недели на протяжении не менее двух лет.

Катя очень добрая девочка, играет на фортепиано и очень надеется на выздоровление.

Прошу Вас рассмотреть нашу просьбу о помощи в лечении Катюши.

Спасибо)

Ясюкевич Н. П. 



 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ