У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
865детям
Полный списокПолный список

За 10,5 лет собрано:

$12 896 404

в 2018 году: $1 208 329

Мария Чеснокова
30.01.2006, агр-к Лесной, Минская обл.

Диагноз: нейродегенеративное заболевание ЦНС (Lambrune синдром)

Собрано: 3 555 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
Дорогие друзья!
Средства для проведения генетического обследования для Марии были перечислены партнером фонда ОАО "Белгазпромбанк".



«Рекомендовано генетическое дообследование — полное секвенирование генома для выявления мутации в гене SNORD118».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (16 мая 2018 года)

Здравствуйте! К вам обращается семья Чесноковой Машеньки. Хочу поделиться с Вами нашей проблемой.

Машеньке уже 12 лет. В 3 месяца у неё обнаружили кальцинаты головного мозга. Был выставлен предварительный диагноз: прогрессирующее заболевание ЦНС. Мы постоянно принимаем медикаментозное лечение, проходим реабилитацию в центрах, но болезнь прогрессирует и не даёт нашей доченьке жить полноценной жизнью.

Машенька общительная, весёлая, любознательная девочка. Любит складывать конструктор, собирать пазлы, смотреть мультфильмы, сказки. Мы посещаем бассейн: Маша очень любит плавать. Несмотря на то, что даётся ей это с трудом, она катается на велосипеде, занимается на тренажёре дома. Мы находимся на домашнем обучении, но Маше очень хочется общаться с детьми.

В РНПЦ Неврологии и нейрохирургии после ряда исследований предположили наличие генетического заболевания. Чтобы поставить окончательный диагноз и определится с дальнейшим лечением, необходим дорогостоящий анализ. Забор крови возможен в лаборатории «МедЭкс-Лаб» в Минске, затем материал отправляют в лабораторию «Геномед» в Москве. Стоимость анализа 3551 бел.руб. Оплатить его самостоятельно нам не под силу. Очень надеемся на Ваше понимание и помощь. Благодарим Вас за надежду, которую Вы даёте нам и нашим деткам.

С уважением, семья Чесноковых.


 




 БелГазпромБанк         
                  
    
      
                  
                 
                
          
 
 
                
          ОНТ