Собрано
$ 18 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Евгения Романович
Евгения Романович
10.02.2017, г. Поставы

Евгения Романович

10.02.2017, г. Поставы
  • Диагноз: спина бифида (липомиеломенигоцеле на уровне S1-S5)
  • Вид лечения: Оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Посмотреть видео о ребенке
Давайте знакомиться
У трехмесячной Евгении Романович врожденный порок развития – спина бифида или расщепление позвоночника. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в несформированном спинном мозге. Из-за такой патологии спинной мозг и другие ткани выпирают наружу в виде грыжи. Без своевременного лечения заболевание приводит к развитию множественных осложнений. Основной задачей лечения является сохранение функций опорно-двигательного аппарата, мочевого пузыря и кишечника. Специалисты израильской клиники Ассута дают очень высокие шансы (95%) удачного исхода хирургического лечения при своевременной госпитализации. Операция Женечке была проведена в августе 2017 года.
Уважаемые благотворители, сбор средств закрыт, спасибо за помощь для маленькой Жени!

Новости

  • 21.10.2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда и благотворители. Немного новостей о Женечке. 
Подходят к концу теплые денечки, в этом году, к счастью, их было очень много. Все лето с доченьками гуляли на улице, купались в озере и в бассейне, который стоял у нас во дворе. В июне мы с Женей прошли обследование кишечника в ДЦХ (детский хирургический центр), и в октябре прошли урологическое обследование в отделении нефрологии, к большому сожалению, результаты нас совсем не порадовали: нарушения функций тазовых органов. Теперь мы на периодической катетеризации мочевого пузыря, так как уже есть пузырно-мочеточниковый рефлюкс 2-й степени и хронический пиелонефрит, надеюсь, все еще поправимо. После нового года планируем пройти реабилитацию в центре Тонус и сделать МРТ.
Сейчас начали посещать индивидуальные занятия в бассейне, Женечке очень нравится плавать. Доченька уже много болтает, словарный запах пополняется каждый день, знает всех домашних животных, много геометрических фигур, транспорт, несколько цветов, бытовые предметы. Физически доченька развивается хорошо, научилась недавно прыгать — нравится ей это занятие. Вот такие у нас новости. 
Спасибо вам большое за помощь, храни вас Бог.

  • 21.11.2017

Дорогие друзья, с радостью рассказываем вам новости о Женечке, которыми делится мама малышки в своем письме:
"…Как и было нам рекомендовано, мы прошли обследование по урологии. На прошлой неделе мы с Женей ездили в Минск. Результаты отличные, мочевой пузырь работает как положено, остаточной мочи нет, почки полностью здоровы. Уролог, узнав наш полный диагноз, был искренне удивлен таким показателям. А мы, родители, конечно, были очень рады всё это слышать. Врач сказал,что каждые полгода нам нужно посещать уролога и делать УЗИ для контроля.
Еще хочется сказать, что наши ножки уже совсем окрепли: Женя может стоять без поддержки некоторое время и ходить за ручки. В конце ноября планируем сделать массаж верхних и нижних конечностей, начать занятия ЛФК и плавание в бассейне.
Вот такие у нас новости. 
Еще раз всех сердечно благодарим за вашу помощь и отзывчивость, за вашу доброту и понимание. Мы смотрим на свою дочь и даже не верим,что у нее такой диагноз, — эта веселая хохотушка очень активная, ни секунду не сидит на месте, уже научилась делать «ладушки» и показывать «какая Женя большая». Очень любит свою старшую сестричку, готова играть с ней пол дня. Профессор сказал нам забыть про патологию. Мы надеемся, что так и будет. За всё, что мы имеем сейчас, мы говорим вам огромное Спасибо. Даже боимся думать, что могло быть, если бы не ваша помощь.
Счастья и здоровья вам и вашим семьям. 
Храни вас Господь.
Родители Женечки".

  • 25.09.2017

Сегодня мы получили радостное, трогательное и наполненное надеждой письмо от мамы Женечки.
В нем она подробно рассказывает о динамике послеоперационного состояния малышки, о том, что нарушенные болезнью функции организма медленно, но верно восстанавливаются. Через несколько месяцев Жене рекомендовано пройти обследование, чтобы убедиться в стабильном состоянии девочки.
 "…Когда Профессор Рохкинд (оперирующий хирург Жени) приходил к нам перед отъездом, он обнял меня, поцеловал Женьку и сказал …верьте мне…у вас здоровый ребенок. Мне до сих пор сложно поверить, что все получилось. И это случилось благодаря вам и благотворителям, которые помогали чужому больному ребенку, возможно, отказывая в чем-то своему… 
Низкий вам поклон и крепкого здоровья. Теперь я могу уверенно сказать — моя дочь здорова".
В ближайшее время мы поделимся с вами, дорогие друзья, фотографиями Женечки.


  • 29.08.2017

Сегодня мы получили письмо от мамы Женечки:
"Здравствуйте дорогие сотрудники и благотворители фонда. Сразу же делюсь с вами новостями. Женечку прооперировали, операция длилась 5 часов. После  операции врачи пригласили нас в кабинет и рассказали о ходе операции. Профессор Рохкинд сказал, что все прошло по плану, никаких непредвиденных ситуаций не было, спинной мозг освобожден и больше ничего не препятствует нормальному развитию Женечки. Так же он добавил, что больше операции нашей доченьке не понадобятся. Пластический хирург достроил дефектные позвонки мышечной тканью. Нейрофизиолог следил во время операции за проходимостью нервного импульса по корешкам, что делало работу профессора более точной. Анестезиолог контролировала и сообщала нам о состояние дочки. На данный момент детка выходит из под наркоза. Ножки у Женечки работают… пальчики шевелятся… это самое главное. Пока стоит мочевой катетер — это вынужденная мера на несколько дней… Сегодня будет сложная ночь, но и с этим, думаю, мы справимся. Я благодарю каждого из вас, кто не прошел мимо нашей беды и помог морально и материально. Спасибо за возможность прооперировать Женю у такого замечательного доктора. Вы подарили моей девочке шанс на счастливую жизнь. Низкий вам поклон и дай Бог, чтобы в ваши семьи никогда не пришла такая беда!

  • 20.06.2017

Операция Женечки назначена на 28 августа. 

  • 08.06.2017

На счет клиники Assuta (Израиль) перечислены средства в размере 18 000 USD (33 768,00 бел. руб.) за микрохирургическую операцию для Жени.

  • 24.05.2017

Дорогие друзья, сегодня мы закрываем сбор средств на лечение маленькой Жени.

Особую благодарность мы выражаем ОАО «Поставский молочный завод», где работает мама девочки Оксана Романович, а также сотрудникам компании «Гейм Стрим», нашим постоянным благотворителям, за оказание существенной помощи семье Романович.

  • 16.05.2017

Уважаемые благотворители, сегодня мы обращаемся с просьбой о помощи для нашей подопечной Романович Женечки. Необходимая для лечения сумма — 56 045 долларов. 

  • 08.06.2017

На счет клиники Assuta (Израиль) перечислены средства в размере 18 000 USD (33 768,00 бел. руб.) за микрохирургическую операцию для Жени. Оставшуюся часть суммы на лечение девочки выделил ОАО «Поставский молочный завод». Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
05 мая 2017 г.

Письмо-обращение (5 мая 2017 года)

Здравствуйте, уважаемые благотворители фонда «Шанс»! Зовут меня Романович Оксана, я мама прекрасной трехмесячной девочки Романович Евгении. Хочу начать свое письмо с огромной благодарности за ваши добрые дела, за то, что даете надежду на выздоровление деток! 
Моя Женечка второй и очень долгожданный ребенок в семье, разница между детками 8 лет. Беременность моя протекала отлично, все анализы в норме, по УЗИ тоже без отклонений! Женечка родилась доношенной на 38 неделе и вот прямо в родзале мне сказали: "У вашей дочери скорее всего ВПР ЦНС спина бифида". Конечно, что это такое я даже не представляла,чуть позже прочла информацию и поняла, что перспектива для моей девочки — это инвалидное кресло и мочевые катетеры. После выписки из роддома начались поездки по больницам с надеждой, что все-таки диагноз не подтвердится! Но, к нашему сожалению, в возрасте двух месяцев в РНПЦ «МАТЬ И ДИТЯ» был поставлен окончательный диагноз: СПИНА БИФИДА, липомиеломенингоцеле, дермальный синус кресцового отдела позвоночника и самое страшное — ФИКСИРОВАННЫЙ СПИННОЙ МОЗГ. 
Наша счастливая жизнь рухнула в один момент! До того как нам озвучили этот диагноз мы были счастливой семьей с неплохим материальным достатком, все деньги вкладывали в ремонт жилья и еще оформили кредит на реконструкцию жилья. После рождения ребенка я планировала через несколько месяцев выйти на работу, а муж пойти в декрет, так как моя зарплата гораздо выше мужа, но теперь это все осталось лишь в планах, доход наш на сегодняшний день составляет 900 рублей (390 руб. мое пособие и 500 руб. зарплата мужа).
Мы консультировались в РНПЦ нейрохирургии, нам показана очень сложная и рискованная операция, никто не может обещать, что не будет нарушений по неврологии и по работе тазовых органов! Мы очень боимся так рисковать! Моя доченька в месяц уже держала головку, сейчас у нее крепкие ножки, она очень хорошо на них опирается,с тазовыми органам тоже все в порядке, но это пока… 
Как представлю, что после операции все может измениться, сердце рвется на части.
Прочитав многочисленные отзывы и пообщавшись с мамой тоже из Беларуси, которой у нас в РНПЦ нейрохирургии говорили что ребенок не будет ходить (после операции в Израиле ребенок ходит), мы обратились в клинику Ассута в Израиле. Профессор Шимон Рохкинд посмотрел наше МРТ и с уверенностью сказал, что после операции у них в клинике у моей девочки с высокой вероятность сохранятся все двигательные функции в ногах и работа тазовых органов останется как и сейчас! Счастью нашему не было предела. Но после оглашения предварительной суммы (около 60 000$) опять наступило отчаяние: где нашей обычной не богатой семье взять такие деньги! Мы знаем, что ваш фонд берет преимущественно деток после двух лет, но мы вас умоляем сделать для нас исключение, ведь есть очень высокая вероятность, что Женечка будет полностью здорова и не пополнит число деток- инвалидов в нашей стране. Пожалуйста, подарите моей доченьке шанс остаться полностью здоровой девочкой и прожить счастливую жизнь!


С уважением, мама Женечки.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
1 год, Клецк, Минская область
  • Диагноз: Эпендимома
  • Вид лечения: протонная лучевая терапия
Всего нужно
4 835 603
Осталось собрать
2 033 346
Уже собрано
58%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
30 758
Уже собрано
64%
leaf_svg