У вашей помощи долгая жизнь!

YouTubeRSS
Нужна помощь
Помощь
оказана
738детям
Полный списокПолный список

За 9 лет собрано:

$10 557 590

в 2017 году: $693 809

Евгений Кульпинов
02.07.2009, г. Орша, Витебская обл.

Диагноз: миодистрофия Дюшенна

Собрано: 560,12 бел. руб.

Средства собраны!    Спасибо вам, благотворители!

Сбор средств закрыт
Дорогие друзья! Средства для проведения генетического анализа для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт Фонда с формулировкой "На лечение детей".


«Учитывая неполное генетическое обследование на миодистрофию Дюшенна показано генетическое дообследование (делеции,дубликации, нонсенс-мутации)».

РНПЦ неврологии и нейрохирургии.


Письмо-обращение (3 ноября 2016 года)

Уважаемые учредители, сотрудники фонда, благотворители!

Молодая семья из Орши обращается ко всем людям, которые неравнодушны к беде других. Наша семейная жизнь началась и с радости и с горя — у нас родился наш любимый и желанный сыночек Женечка.

Уже с первых дней жизни нашего Женечки стало ясно, что у нас наследственное заболевание — миодистрофия Дюшенна. Мы надеялись, что врачи ошибаются, но болезнь прогрессирует, учитывая, что проведено неполное генетическое обследование на миодистрофию Дюшена, Женечке показано генетическое дообследование (делеции, дубликации, нонсенс — мутации).

Женечке сейчас 7 лет. Нам проводится лечение в Витебске, Орше, Минске.

К сожалению, диагноз генетически не подтвержден. Существующая в мире поддерживающая терапия для такого заболевания к нам не может быть пременена, также сложно подобрать нам гормональные препараты, они могут усугублять болезнь Женечки, поэтому неврологи нам назначили щадящую гормонотерапию, но рекомендовали срочно сделать полную ДНК- диагностику.

В случае генетического подтверждения диагноза будет назначено соответствующее лечение, которые стабилизирует его состояние.

Полную ДНК- диагностику можно провести в Минске, но эта процедура дорогостоящая для нашей семьи (работает только один муж, а я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком инвалидом).

Помогите нам, пожалуйста, установить диагноз и продлить жизнь нашего Женечки. Поймите нас — с каждым днём наш любимый сыночек ходит все хуже и хуже. Мы делаем все возможное, чтобы он жил полноценной жизнью, ходил в школу, общался со сверстниками.

Войдите в наше положение, помогите, пожалуйста.

С уважением, семья Кульпиновых.


 БелГазпромБанк       
                        
                     
                 
          
         
 
 
              
          ОНТ
  
         
 

 

Разместить баннеры фонда "Шанс"