В марте 2013 года в Детском кардиохирургическом центре (ДКХЦ) в Минске была проведена операция на сердце Ульяны по коррекции порока. После операции девочка стала набирать вес и восстанавливаться очень быстро. Врачи назначили прием препарата Бозентан за трое суток до оперативного лечения и в послеоперационный период на четыре месяца. С помощью благотворителей в начале этого года фонд собрал 214 579 290 белорусских рублей, этих средств хватило на приобретение лекарства на несколько месяцев.
Однако по показаниям врачи продлили прием препарата. Для лечения высокой легочной гипертензии и снижения риска осложнений, в том числе риска летального исхода, Ульяна должна принимать препарат Бозентан длительно.
Легочная гипертензия — это редкое заболевание, при котором происходит постепенное закрытие просвета средних и мелких ветвей легочной артерии с развитием правожелудочковой недостаточности. Людям с таким диагнозом трудно выполнять даже самые обыденные вещи: подняться по лестнице, дойти до метро — сразу же появляется одышка, головокружение, учащенное сердцебиение, навязчивый кашель, слабость, и иногда даже потеря сознания. Представьте, каково ребенку, который из-за болезни не может вволю побегать с друзьями, залезть на турник, прокатиться на велосипеде.
Лечение препаратом Бозентан может существенно улучшить состояние организма и позволит лучше справляться с повседневной физической нагрузкой.
Письмо-обращение (23 июля 2013 года)
Уважаемые учредители фонда «Шанс»! Спасибо вам огромное за оказанную нам помощь в лечении нашей дочери Юзько Ульяны. После операции девочка стала набирать вес и восстанавливалась очень быстро, она активно ведет себя, катается на велосипеде, играет с друзьями. Однако, на консультации в ДКХЦ в июле этого года нам прописали дальнейший прием препарата Бозентан, так как положительный результат он оказывает в более длительные сроки приема. Таким образом, нам он необходим хотя бы в течение года, стоимость препарата очень высока и приобрести его самостоятельно нет возможности. Мы с надеждой просим вас рассмотреть нашу просьбу и оказать посильную помощь в приобретении данного препарата. Заранее вам благодарны.
Семья Юзько.
Письмо — обращение (11 февраля 2013 года)
Уважаемые благотворители и сотрудники фонда "Шанс", обращаемся к вам с просьбой о помощи нашей дочери.
Ульяна родилась 30 июня 2008 года. С первых дней жизни дочка развивалась по всем показателям правильно, через какое-то время начали наблюдать дефицит массы тела, сначала не придали этому значения, так как она была очень активным ребенком, даже в некоторой степени опережала своих сверстников.
Интеллектуальное развитие соответствовало возрасту, а физическое немного с отставанием. Первые шаги она делала ближе к году, самостоятельно встала на ноги в 1 год и 2 месяца. К полутора годам произносила уже простые словосочетания, а к двум годам овладела речью с построением простых предложений, заучивала стишки, песенки.
В три года пошли в детский сад, период адаптации был очень болезненный, но не долгий, она очень быстро познакомилась с детьми и воспитателями, сад посещает охотно до сих пор.
Дома Ульяна очень активна, энергии в ней столько, что может с утра до ночи пробегать без сна, только к вечеру ярко выражается перевозбуждение.
По характеру она ласковая, улыбчивая, открытая, всегда акцентирует внимание на своих чувствах к близким ей людям, это помогает ей в общении, как со сверстниками, так и с взрослыми, быстро найдет тему для разговора даже с незнакомыми людьми, при этом тонко чувствует их внутреннее состояние и расположение.
На данный момент ей четыре с половиной года, она знает алфавит, пытается складывать слоги, считает без ошибок до двадцати, ей легко дается заучивание наизусть, знает геометрические фигуры, любит животных и знает их названия, умеет ориентироваться в местах, которых уже была. Из игрушек предпочитает плюшевого мишку, с которым не расстается никогда, любит играть в разные развивающие игры вместе с родителями, владеет техникой складывания мозаик «пазл» разной степени сложности, запоминает номера телефонов и звонит родственникам без посторонней помощи. Одно из любимых занятий «игра в доктора», так как проявляет интерес к медицине.
В осенне-зимний период наблюдается снижение иммунитета и частые простудные заболевания, приходится прибегать к лечению антибиотиками.
О наличии порока сердца мы узнали только в сентябре 2012, когда опытные врачи ДКХЦ провели обследование, это было неожиданно, так как болезнь открыто себя никак не проявляла, а частые простудные заболевания мы связывали с погодными условиями или эпидемиологической ситуацией.
Просим оказать помощь в приобретении дорогостоящих лекарственных средств для лечения нашей дочери.
Семья Юзько
Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтакте, Твиттер, Facebook.
- 12.12.2013
- 30.10.2013
- 24.10.2013
- 23.10.2013
- 25.09.2013
- 24.07.2013
- 26.03.2013
19.03.2013
12.03.2013
20.02.2013